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纯粹开贴讲讲自己的感受(母亲确诊急性淋巴细胞白血病B)

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20年大概12月中旬,无业大概半个月的母亲找到新工作去上班,但是从这天开始,母亲就开始咳嗽感冒,一直到元旦都还没好,当时喊过她去医院看病,她不愿意,喜欢去一些小诊所,或者是社区服务中心看病,一直到21年17号,突然有一天觉得浑身无力,实在没办法,到我们当地的医院去看门诊,当时医生给她扎手指,结果出来后,立刻让我母亲住院,她说怀疑是白血病,当时我们一家人都不相信,因为小医院,总把小病夸大,之前我父亲都试过,但是就当是做身体检查,当天母亲就住院,连续三天抽血的结果,医生都说不理想,让我们去大医院做骨髓穿刺;19号我帮我母亲办理了出院手续,准备第二天到广州的中山医科大学附属医院看病,当时去到,门诊医生的反应就很不理想,我心理就疙瘩一下;医生说可以在门诊做骨穿,但是结果要3.4天才能有,而且不一定有床位;当时我跟我母亲很彷徨,在医院我母亲都哭了,但是我要告诉我自己要坚强,最后打了好几个电话,在我同事帮助下,联系到广州医科大学附属肿瘤医院,说可以安排床位,当天就赶过去,找到医生,说明天可以安排住院;第二天顺利办完手续后,我就离开回家了,因为我还要上班,我家不在广州,只能让我母亲一个人留在广州,但幸亏我母亲身体状况不错,可以自己照顾自己,在广州住了7天,大概在22号左右,骨穿结果出来,医生告诉我,确诊是白血病,当时我我觉得天塌了;我觉得老天爷为什么那么不公平,我母亲劳碌一生,几乎没怎么休息过,因为很多年前,我们家因为房子欠债很多,还了很多年,7.8年前才还完,我去年又刚好换了工作,以为可以给母亲一个安详晚年的时候,以为好的生活才开始,结果老天爷给我们这样一个晴天霹雳,;当天我从广州一路哭着回家,我母亲早又预感,这次可能是大病,在看到我去听结果的时候,还叮嘱我,不管什么结果,都要告诉她,但是我最后还是选择隐瞒,只是说还要做检查;2天后,母亲做完PET-CT,有结果,医生通知说开始化疗,但是医院不给陪护,我们担心让我母亲一个人在广州,化疗没人照顾,对她不好,加上广州用血量大,我母亲要输血,可能要排队,思前想后,跟我父亲他们商量,转回我们家乡的中医院化疗;现在母亲完成了第一个化疗疗程,在家修养3周,然后再回去医院做骨穿,因为目前看来,我母亲的情况缓解的很理想;医生说如果骨穿的结果理想,可以尝试口服药物来控制病情!


IP属地:广东1楼2021-03-14 23:00回复
    我母亲63岁,我感觉我从来没来得及孝顺母亲,有时候真的觉得老天爷对我们一家,太眷顾,4年前我父亲也做过手术,当时幸亏是良性的肿瘤,但是没想到今天,我母亲会得这样得一个病;骨穿出结果那天,我就问医生,骨髓移植可不可以,但广州这边的医生说,不建议,首先我母亲年纪大了,怕她承受不了;加上我们家经济比较困难,我们这么多年,能拿出来的钱只有7万左右,我母亲跟父亲已经退休了,只有我一个人工作,我们有房子,但是着房子是我母亲用了半生才换来的,我母亲已经明确说了,如果要卖房子,就不治了;所以最后我们选择回到户籍地的中医院,这家医院的口碑也挺不错,也是宜家治疗肿瘤为主的医院,加上我母亲好几个朋友都再这里治疗,所以就来这家医院,做化疗的治疗;加上离家比较近,照顾比去广州容易,母亲第一次化疗,血小板红细胞都很低,过年前出院回家后,经过她的朋友的指点,我们给她针对的饮食,第二次化疗前,她的各项血液指标都恢复正常了,所以医生都很欣慰;我们也很开心,她能恢复这么快,第二次化疗,医生已经减少了化疗药物,就看下次我们去医院做骨穿的结果,再定下一步的治疗;


    IP属地:广东2楼2021-03-14 23:13
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      2025-10-10 22:53:11
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      但是医生说了,不移植骨髓,这病一停药物就容易复发,看到很多吧友都说,不少人几个月,最长也就一年左右就复发了,听说一旦复发,活下来的机率就不高;我很担心我母亲,说实话,我知道得到这病,不能完全可以治疗康复,但是我真心希望,我母亲可以多长几年的命,因为我还没带她去更多的地方玩,还没陪她吃更多的好吃的东西,最重要是,我真的舍不得她;因为只有我一个女儿,她一生都在我身上付出了很多,我才刚有机会回报她,为什么老天就给了我们这样一个打击;我每年的生日,都是希望我们一家人能够健健康康,但是这个愿望,现在很难实现了!我希望,我母亲多活几年,希望她骨穿的结果理想,希望她不要这么容易就复发!我真的很想,再陪她几年,希望老天不要那么早带走她!


      IP属地:广东3楼2021-03-14 23:20
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        今天看到有一个吧友说,上帝把他带走,是因为天堂没有痛苦;这句话搓中我的泪点,以前曾经跟别人讨论过,父母重病,会不会放弃治疗,我当时说,看到父母因为重病这么痛苦,放弃治疗,未尝不是给他解脱,当时其它人都反驳,想是这么想,但是做不到的,我时候很天真说,我更加不希望看到我父母痛苦,但是当真的有这一天,我母亲确诊的这一天,我是想着,怎么让她再多活几年,满脑子是想办法让她的到更好的治疗,想过卖房子,但是我母亲坚决不同意,因为这房子耗了她大半生,如果卖房子,她宁愿不治疗。我多么不舍得她离开我,以前真的很天真,但真到了这一刻,真的做不到那么潇洒;上帝把他带走,因为天堂没有痛苦,但是我不希望上帝这么早把她带走,因为我还有很多事情还没为她做!所以现在我都跟人说,子欲养而亲不待,趁爸妈还健在,多点陪陪他们,其实在你们成长的每一天,都是他们生命在倒计时的时候!


        IP属地:广东8楼2021-03-17 23:16
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          昨天,母亲第二次骨髓穿刺结果出来了,医生说结果比较理想,第二个疗程的化疗也开始了,已经再减少一点的化疗药物,母亲的情况逐步稳定,希望母亲加油!


          IP属地:广东10楼2021-04-03 23:48
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            最近这两个月,母亲的血常规,白细胞都很不理想,3月做的骨穿结果我看到了,显示部分缓解,但是才做骨穿没多久,白细胞就很反复,刚化疗结束,可能会比较理想,但是过个1-2周,白细胞就突然飙升,昨天跟医生聊过,是有点多化疗药耐药,这个疗程开始转吃伊马替尼,今天第一天吃,一吃就是600mg的剂量,晚上父亲说,母亲发烧了,40度,没想到这副作用来得这么快,已经喊了医生打针了,但是我还是说让母亲多喝水,我跟父亲说,这次住院可能时间比较长(之前化疗住院就一个星期左后,就回家修养),因为第一次用靶向药,而且这种药物的副作用很大,要做好各种的检查,父亲说今晚不敢睡,要看着母亲的情况!妈妈加油,熬过这最难受的时候,就会好起来了!
            今天下班的时候,看到彩虹,希望我们家也想彩虹一样,风雨过后,雨过天晴!


            IP属地:广东11楼2021-05-25 22:54
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              前天早上,父亲说母亲已经退烧了,但是没胃口,没力气,主治医生来的时候,把母亲前一天晚上的症状告诉了主治医生,然后医生说都是正常的副作用,看到我母亲没力气,又没胃口,就开了一些营养针给我母亲挂,母亲的症状下午好转,有胃口吃了点东西;还有医生给她开了一些止痛,或者是发烧的药物,预防我母亲骨头痛,或者又发烧可以吃,还有一些常肠胃的药物;
              今天早上问了父亲,说母亲昨天退烧后就没再发烧了,但是早上有点头痛,我估计都是吃药的副作用,下午医生还是给她挂了点营养针,我估计是早上吃了药,药物的副作用,所以一般早上都舒服,下午以后症状就逐渐缓解,我让父亲仔细观察她的情况,有不舒服就叫医生,晚上跟母亲微信,听她的声音还是很有精神的,但愿伊马替尼能起到作用!我跟父亲说,让母亲每天早上吃药前,都吃饱一点再吃药!


              IP属地:广东13楼2021-05-27 22:04
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                今天血常规的检测,对母亲用伊马替尼一周的观察,母亲的白细胞恢复到正常,还有个别的单核细胞,嗜酸性粒细胞轻微高了一点点,然后红细胞有一点点低,其它都非常好,主治医生把化疗的PICC管拔掉了,意味着母亲不需要化疗了,然后批准出院,以后定期复查!真好,希望这药能维持下去,我们回家好好给母亲不冲营养;用药一周,除了第一天高烧,之后母亲体温都维持在37度左右,有时候会正常,反正很少高于37度,回家后给她补补营养,希望她能尽快恢复到正常水平!主治医生出院的时候也叮嘱我们,如果发烧就一定要找他,反正我跟父母说,有什么不舒服,就找主治医生,就没错了!希望各位也好好加油!


                IP属地:广东14楼2021-05-31 23:44
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                  2025-10-10 22:47:11
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                  好久没来了,看到不少病友问我母亲的情况,实在不好意思,这么迟才回复,母亲自上次6月底出院后,没多久又进医院了,血小板突然降低到30多,主治医生让我们紧急住院输血小板,之后母亲一直在医院,血小板一直不涨,甚至后来肺感染又出现了,越来越严重,又引起呼吸衰竭,又进了ICU,期间我去过南方医院找过刘教授,刘教授说母亲是肺部白细胞侵润,只有上化疗才行,但是本地医生不敢上化疗,担心母亲承受不住,而期间医生也跟我母亲隐晦说过她的病情,我母亲不愿意去广州治疗,所以最后越来越严重,最后又进ICU,一直到8月底,因为母亲上了呼吸机,打了镇静剂,医生停了镇静剂后,母亲一直昏迷不醒,医生给母亲拍了CT,发现她脑梗塞,如果她3-5天都不醒,就醒不过来了,除此之外,没进ICU前,已经出现心衰的情况了,进ICU后,心功能也开始有异常,全身水肿很厉害,医生说不乐观了,最后8月30日,母亲还是没清醒的情况,跟我父亲商量后,决定放弃治疗,我永远不会忘记这天,从ICU出来,我跟母亲说,妈,我们回家了,我母亲眼角流下了泪水,当天到家后,拔掉呼吸机,不到半个小时,母亲就离世了,接下来一个月都在处理母亲的后事,很忙,加上不想触景伤情,所以没上吧,已经一个月了,心情虽然稍稍平复,但是一回想那一幕,我还是忍不住哭,我很想念我母亲,我舍不得她,但是当我看到她的出院小结,医生写的10个病症,我又想,她确实很辛苦,她一直抗拒去广州,怕增加家里负担,因为刚好那段时间,父亲因为腰椎间盘突出,不得不做手术,家里负担很重,她其实潜意识不想治疗了,可是,她也舍不得,舍不得我,舍不得我们的家,她是清醒地进ICU,可惜出来的时候,不能睁开眼看我们。当看到她在ICU水肿的样子,我心理也很痛,放弃,我们舍不得,可是她很痛苦,不放弃,我们跟她也痛苦,最后可能也是天意,医生说醒回来的机会很少,我们只能忍痛放弃治疗,母亲从此离开我们,在舍不得,终究还是要离别,到现在,我还是经常想起母亲,我还是没完全走出母亲离开的悲痛,只是我必须面对,因为我还有一个刚做完手术的父亲,母亲虽然不在了,但是我们的家还在;母亲离开的这段时间,我经常做梦梦到她,第一次梦到她,我问她,走的辛苦吗?她满脸笑容地说,不辛苦,可是之后梦到她,她都是哭的,可能是真的很舍不得我们吧,我们也很舍不得她,虽然她离开了,但是我相信,她会在另一个世界守护我们,那个世界,不再有病痛了!
                  虽然我母亲离开了,但是大家不要放弃,如果想活着,就好好配合医生治疗,上不了北京,就去当地对血液科比较有经验的医院治疗,我希望更多病友康复,好好生活


                  IP属地:广东21楼2021-10-01 22:12
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