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回复:肾综——膜性肾病二期

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我今天加入肾综合征患者队伍,膜性一到二期。十粒醋酸泼尼松加二粒环孢素。吃了几天,感觉可以,从4+变成2+。


来自iPhone客户端124楼2020-03-06 09:38
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    3月7日,激素第88天,11粒小强第5天。


    IP属地:辽宁来自Android客户端125楼2020-03-07 07:56
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      2025-09-22 08:23:38
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      3月8日,激素第89天,11粒小强第6天。
      今天来附属做第四次环磷酰胺冲击。附属管控的比上个月还严了,进门要扫码输入信息,住院还必须加一项290的胸部CT,又多支出了一笔开销。
      病情依旧没有好转,尿蛋白3+,24小时蛋白量8.9克,最让我担心的是以前我的肌酐一直是正常的,今天却稍微高出了正常值。三个月了,吃激素副作用那么大,病情却一点好转没有,也不知道下一步该怎么办。


      IP属地:辽宁来自Android客户端126楼2020-03-08 18:59
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        3月9日,激素第90天,11粒小强第7天。
        昨晚查了一下,肾脏功能哪怕剩下20%,肌酐也会在正常值内。肌酐超出正常值就意味着肾功能已经不全了,向肾衰竭进展。于是不淡定了,找了大夫。大夫说也可能是吃了什么东西一时的检测结果。又给我开了今早的检测。5点多同病房的人起来了,房间灯大亮,亮得刺眼。6点半护士来抽血,又给我抽走了一管血,估计10点吧,结果就会出来。要是肌酐真高了,就不妙了。


        IP属地:辽宁来自Android客户端127楼2020-03-09 07:52
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          3月10日,激素第91天,10粒小强第1天。
          查了一下,激素两个月后可以逐渐减量,每周以药量的1/10递减,不非得每半个月。何况我多吃了近一个月足量的药,吃太多激素了,我必须逐渐摆脱激素。
          吃激素这仨月,病情一点好转没有,前天检查居然还是3+,而且24小时尿蛋白8.9克,相当于没有一点作用。相反副作用太大了,吓死人了。
          可激素又不能突然一下停了,只能逐渐停。我就这样慢慢减量吧,到暑假彻底摆脱激素,不行换个好点的医院去治。
          昨天和今天状态不佳,浑身乏力。昨天感觉手和脸肿,今天感觉全身肿,有一种紧等等的感觉,低头都费劲。后脖颈和后颈骨有一种被抻着拽着的感觉。眼皮抬起来也费力。
          不知道这个病什么时候是个头。


          IP属地:辽宁来自Android客户端128楼2020-03-10 14:15
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            3月11日,激素第92天,10粒小强第2天。


            IP属地:辽宁来自Android客户端130楼2020-03-11 13:05
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              现在情况怎么样?


              来自Android客户端131楼2020-03-12 17:26
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                3月12日,激素第93天,10粒小强第3天。
                3月13日,激素第94天,10粒小强第4天。
                才看到,昨天居然漏记了。记忆力也大不如前,还上贴吧看了好几个人的跟踪贴,居然自己的没记
                状态不是太好,这几天失眠和燥热的严重。
                去附属前几天就出现过整夜失眠的时候,亢奋一点不困辗转反侧,查过是激素副作用,于是就尽量闭目养神。这两天不但不困还燥热,被子盖了一会就热得受不了一身汗,蹬掉被子穿单薄的睡衣晾着,一会又冷了,又盖一身汗又蹬,如此反复,折腾死了。
                现在我吃激素三个月多,全身的副作用正是最高峰期。胖近三十斤,脸圆得让你怀疑人生,水牛背水牛腰厚得弯腰都紧登登费力,手抖,爱抽筋,乏力,失眠,燥热。真是容易让人失去耐心和信心。
                下周我想去北京看看。吃激素这么久了,居然一点好转没有,在激素如此刺激副作用的情况下,我耽误不起了,没有好转就可能恶化。关键得这个病都五个多月了,吃激素也仨月多了。还是尿蛋白3+,24小时总蛋白量8.9克,一点改善没有。


                IP属地:辽宁来自Android客户端132楼2020-03-13 08:28
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                  2025-09-22 08:17:38
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                  3月14日,激素第95天,10粒小强第5天。
                  早晨6点起床,迎着初升的太阳带儿子去走圈。
                  快放俩月假了,人呆的懒懒的了。今天开始进入正常工作时的节奏,早起并运动,适当学习。



                  IP属地:辽宁来自Android客户端133楼2020-03-14 10:07
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                    咱们两个情况差不多,我是去年6月号查出来的,只不过我没有高血压,治疗过程漫长而且反复很多,服用的也是百令黄葵脂必泰肾复康等药物,加油吧。坚信一切会好起来的


                    来自Android客户端134楼2020-03-14 11:15
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                      建议下,您可以平时使用黄芪+枸杞+玉米须用养生壶煮水喝,注意要用好的黄芪,同仁堂的那种三百左右的就可以,坚持一段时间会有很大效果。另外,用冬虫夏草煮水也是可以的,就是贵


                      来自Android客户端135楼2020-03-14 11:21
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                        来自Android客户端136楼2020-03-14 11:23
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                          来自Android客户端137楼2020-03-14 11:25
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                            来自Android客户端138楼2020-03-14 11:26
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                              2025-09-22 08:11:38
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                              证明下,


                              来自Android客户端139楼2020-03-14 11:26
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