还是因为有病友问我你都吃这么久了没减量吗，我才迟疑，我还回复说没见效大夫没给减量。后来连翻了几个病友记录的帖子才发现他们都是俩月减量的。然后今早我给主治医打个电话问，她告诉我俩月开减，每半个月减一粒，李大夫第一次开药没告诉你吗？我说我都足量吃快仨月了。每次去还都问了，也没人告诉我。我也不敢用生气的语气，就强调了一下事实。她说那你今天开始减吧，吃11粒，以后半个月减1粒。

知道吃激素的副作用有多么可怕吗？我是12月11日第一天开始服用激素的，那时也正是期末，距离我放假不上班还有20天。这20天还没有太大变化。赶上流感我一直赖赖唧唧病着，也坚持上班。妈妈身体不好最怕感冒我就没去妈家。元旦去妈家，那时吃激素刚好20天，把我妈吓一跳，说我咋胖这样，太吓人了。那阵体重只涨了三四斤，主要是脸变圆了。我妈还说，激素要不别吃了吧。我还跟我妈说，不在乎形象了，总比变尿毒症好吧。然后就放假了。
假期也赶上疫情，哪也去不了，也没去别的大医院看，一直足量吃着激素，还多吃了一个月。眼见着和感觉自身的变化，脸不止变圆还变鼓，锃亮发光。后脖颈后背都发热的感觉变厚了，连后腰都变厚了。一直不敢称体重，昨晚忍不住我称了体重。惨不忍睹，涨了25斤，不到俩月。我说怎么感觉后背燥热，很厚，猫腰都费劲呢。
然后就失眠了。
今早5点起床，带儿子一起走圈去了，走了10圈。
也没有办法，激素不能突然停，副作用和后果更严重。只有增加运动量和少吃了。

现在已经走上激素这条道了，也没有办法，只能继续走下去。

3月4日，激素第85天，11粒小强第2天。

3月5日，激素第86天，11粒小强第3天。

3月6日，激素第87天，11粒小强第4天。

3月7日，激素第88天，11粒小强第5天。

3月8日，激素第89天，11粒小强第6天。
今天来附属做第四次环磷酰胺冲击。附属管控的比上个月还严了，进门要扫码输入信息，住院还必须加一项290的胸部CT，又多支出了一笔开销。
病情依旧没有好转，尿蛋白3+，24小时蛋白量8.9克，最让我担心的是以前我的肌酐一直是正常的，今天却稍微高出了正常值。三个月了，吃激素副作用那么大，病情却一点好转没有，也不知道下一步该怎么办。

3月9日，激素第90天，11粒小强第7天。
昨晚查了一下，肾脏功能哪怕剩下20%，肌酐也会在正常值内。肌酐超出正常值就意味着肾功能已经不全了，向肾衰竭进展。于是不淡定了，找了大夫。大夫说也可能是吃了什么东西一时的检测结果。又给我开了今早的检测。5点多同病房的人起来了，房间灯大亮，亮得刺眼。6点半护士来抽血，又给我抽走了一管血，估计10点吧，结果就会出来。要是肌酐真高了，就不妙了。

3月10日，激素第91天，10粒小强第1天。
查了一下，激素两个月后可以逐渐减量，每周以药量的1/10递减，不非得每半个月。何况我多吃了近一个月足量的药，吃太多激素了，我必须逐渐摆脱激素。
吃激素这仨月，病情一点好转没有，前天检查居然还是3+，而且24小时尿蛋白8.9克，相当于没有一点作用。相反副作用太大了，吓死人了。
可激素又不能突然一下停了，只能逐渐停。我就这样慢慢减量吧，到暑假彻底摆脱激素，不行换个好点的医院去治。
昨天和今天状态不佳，浑身乏力。昨天感觉手和脸肿，今天感觉全身肿，有一种紧等等的感觉，低头都费劲。后脖颈和后颈骨有一种被抻着拽着的感觉。眼皮抬起来也费力。
不知道这个病什么时候是个头。

3月11日，激素第92天，10粒小强第2天。

3月12日，激素第93天，10粒小强第3天。
3月13日，激素第94天，10粒小强第4天。
才看到，昨天居然漏记了。记忆力也大不如前，还上贴吧看了好几个人的跟踪贴，居然自己的没记
状态不是太好，这几天失眠和燥热的严重。
去附属前几天就出现过整夜失眠的时候，亢奋一点不困辗转反侧，查过是激素副作用，于是就尽量闭目养神。这两天不但不困还燥热，被子盖了一会就热得受不了一身汗，蹬掉被子穿单薄的睡衣晾着，一会又冷了，又盖一身汗又蹬，如此反复，折腾死了。
现在我吃激素三个月多，全身的副作用正是最高峰期。胖近三十斤，脸圆得让你怀疑人生，水牛背水牛腰厚得弯腰都紧登登费力，手抖，爱抽筋，乏力，失眠，燥热。真是容易让人失去耐心和信心。
下周我想去北京看看。吃激素这么久了，居然一点好转没有，在激素如此刺激副作用的情况下，我耽误不起了，没有好转就可能恶化。关键得这个病都五个多月了，吃激素也仨月多了。还是尿蛋白3+，24小时总蛋白量8.9克，一点改善没有。

3月14日，激素第95天，10粒小强第5天。
早晨6点起床，迎着初升的太阳带儿子去走圈。
快放俩月假了，人呆的懒懒的了。今天开始进入正常工作时的节奏，早起并运动，适当学习。

3月16日，激素第97天，10粒小强第7天。
昨晚严重失眠，凌晨2点40才睡。现在特别乏力。后背总是发紧，不舒服，之前有过几次这样的感觉，站一会后背都发麻酸痛，只有躺着能好受一些，不知道为什么。但用手摸了一下后背，尤其后脖颈下面，特别厚，紧登登，像石头似的。