今年38岁吃青霉胺4年了，最近半年皮肤瘙痒，牙龈出血，跟吃药有关系吗？要不要停药一段时间？

各位豆友好 我是南京的 因医保改革现在南京的三甲医院没有青霉胺 想问下哪里可以买到 谢谢

肝豆宝宝群 444197355

各位豆友，有关注治肝豆新药VTX801研究进展吗？

我小孩刚确诊肝豆，怎么加微信群？想跟着大家一起学习

确诊肝豆已经一年了，我们是因疫情期间发高烧转氨酶升到一千多，在我们小县城呆了有一个星期降了有一半，那时不懂为什么转氨酶一下升这么高，当地医生让我转院去南昌儿童医院，隔天我们就来了南昌儿童医院挂的血液科，各种抽血。还抽了骨髓血。就像（肝豆宝宝群的東哥说的一样，有些医生真的是不懂）为什么还要查骨髓，后来一系列的折腾，血液科的医生让我们转到消化内科。查了Kf环是，有的医生真是一点医德都没有说不太确定最终的决定是没有kf环，做了基因检测。铜蓝蛋白只有0.1（参考0.21~0.53）一系列的结果最终还是确诊为肝豆，确诊期间那些医生说什么的都有，让你感觉天都塌下来了，没办法网上查，各种说法都有，更害怕。吃了青霉胺排铜，慢慢也算稳定了。我们商量着等孩子放暑假来广州看看。有幸遇见一位妹妹她孩子也是肝豆，她就说有这样的群，豆宝粮库群有什么不懂可以问。在群里有一个家长说她们家血小板一直是低，后来青霉胺和B6一起吃血小板就快正常了，我就问了一下，群里有位家长看我什么都不懂就私信我问要不要进肝豆宝宝群里学习，做自己孩子的家庭医生。当然好了，求之不得，心里想着怎么会有这样的群，进了群才知道真的有一群可爱又热心的人，群主東哥框妈妞妞妈还有各位家长的热心解答，让我觉得肝豆并不可怕，不管孩子遇到什么样的问题，问问群里的框妈心里就不害怕了，感恩有幸能遇见你们！

肝豆脑型，最近夜里睡觉经常会发生癫痫是严重了吗？

麻烦豆友拉我进一下群

2023年真的对我来说是最不想去回首的一年，这一年让我知道世界上还有一种病叫“肝豆”，而且是我最爱的孩子得上了，当等待铜蓝蛋白结果的那几天，我在百度疯狂的搜索有关这个“罕见病”的信息，我的情绪陷入了即将崩溃的边缘，吃不好，睡不好，根据孩子的化验单我大概可以判定他就是这个病了，百度上什么平均寿命五年，十年……各种视频让我陷入极度恐慌，化验单出来那一刹那我彻底崩溃了，我可能是从小到大很顺，这突如其来的打击让我很绝望，我承受不了，彻底抑郁了，天天晚上吃安定才能入睡，就是想哭，半夜里总是惊醒，看着熟睡的孩子心如刀绞，我接受不了他得这个病，我在网上找到了我们这个群：444197355加到群里第一天我记得我当时就是想知道这个群里有没有肝豆活到年龄很大的，因为我被百度吓到了，我就想让大家给我安慰，告诉我可以和正常人寿命没问题，在群里聊了几句，大家很热心让我赶紧吃上锌，我当时觉得没确诊，等我上北京再说，辜负了大家的热心，我挂上了北京协和医院的号，带着孩子来到北京，做了一系列的检查，化验了基因确诊了这个病，医生也给点安慰，说有个护士结婚生子了，终身控制饮食，告诉我们单锌治疗，也介绍了青霉胺，说年龄小先不用吃，也没说什么时候在复查，就草草结束了，看完病当天我对比群里方案和北京大夫的方案，心中有了方向，我要和群学习，当时我的情绪还是很差，天天哭，后来我就天天在群里看信息，群里说双曲线拍铜，小孩子也得吃青霉胺，好好吃药拍铜，定期复查，和正常人寿命一样，我觉得很有道理，很有动力，北京302医院朱主任很权威，方案和群里一样，但是孩子小我还要得到证实，孩子也单锌三个月了，也该复查了我带孩子出去旅游顺便去了北京302医院，方案和我们群里一样，群里双曲线方案得到证实，单锌三个月孩子肝功恢复正常了，血脂还有点高，是时候排铜了，我回家立即给孩子吃青了，用脱敏法给孩子十六分之一吃起，因为我觉得群里说的很对，孩子虽小，早点排出体内铜是有好处的，它就像个定时炸弹，早挖干净早受益，比起青霉胺的副作用铜的损伤是致命的，饮食除了五大类不能吃，其他的不用太严格忌口，孩子在生长发育阶段，需要营养，我想对刚确诊的家长说别走弯路，这个群很正能量，值得我们信赖，不要再去北京花冤枉钱了，我天天在群里学习，心情渐渐好转了，心也平静了，什么问题框妈解答的和医院说的都一样，值得信赖，几位群主蓉姐，东哥让每一位新进群的家长了解肝豆病，这样无偿为每位家长提供帮助，他们会积攒很多福报，这个正能量的群值得我们信任。越来越多的孩子双曲线排铜法肝功，血脂，肝损都恢复了，双曲线拍铜一次次得到了验证，用脱敏法青一点一点加到足量，锌➕足量青的尿铜三次低于200以下，化验各项指标恢复正常，体内铜少了，我们就可以单锌一段时间，定期检测，如果尿铜高于40，在继续加青！我很相信我们好好吃药，定期复查我们的孩子会和正常人一样拥有幸福的人生！就让时间证明给所有人看！加油！豆宝们！

用脱敏法给孩子十六分之一吃起是怎样的吃法？双曲线排铜法是怎么样呢？麻烦您 了

想进群学习，怎么进