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肝豆状核变性吧 关注：4,169贴子：30,471

回复：【肝豆】各位豆友肝豆群请发这里

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楼主是什么情况
43楼2017-09-22 09:22
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    你好楼主，你会看基因检测报告么？我今天刚刚拿到，觉得是，但还是不敢相信
    IP属地:浙江来自iPhone客户端44楼2017-09-22 15:08
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      2025-08-04 14:03:34
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      我也是肝豆患者 20多年了 中间发过几次病 现在活的好好的 。
      来自Android客户端45楼2017-10-03 23:26
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        能联系吗，529337441
        IP属地:江西来自手机贴吧49楼2018-03-09 19:26
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          请问肝豆状核变性目前能医治好吗？在哪里可以治疗呢？我有一个朋友患了该病，12岁左右的小男孩，之前听说在湖南长沙某医院可以治疗，请问是真的吗？希望朋友们能帮帮忙，感谢(❁´ω`❁)
          来自手机贴吧50楼2018-04-12 22:32
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            现在还有肝豆群吗 谁知道的话告诉一声好吗
            IP属地:浙江来自iPhone客户端52楼2018-06-14 12:49
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              上海哪家医院哪个医生看肝豆好，求推荐！
              来自手机贴吧53楼2018-08-17 07:54
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                亲亲，我也是肝豆患者，你如果有肝豆群可以拉我进群吗？
                来自手机贴吧54楼2018-08-18 16:44
                回复
                  2025-08-04 13:57:34
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                  @时尚坏3爷 群请发在这里
                  IP属地:安徽来自Android客户端55楼2018-09-10 18:45
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                    得了这病不要怕，没啥了不起的，积极治疗，心太平和就好了。我得此病43年了，现在还可以。
                    来自手机贴吧62楼2019-01-24 20:16
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                      我小孩13岁了，这几年一直吃的葡萄糖酸锌片，去复查医生说，小孩正在发育，最好吃美国的元素锌，有谁知道怎么买吗？
                      66楼2020-01-17 16:00
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                        请问肝豆的微信群是哪个，麻烦拉一下，家里小孩这两天刚查出来肝豆，请求大家的帮助。
                        IP属地:青海来自iPhone客户端68楼2020-04-07 12:41
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                          我媳妇为确诊肝豆患者，现在智力，行动能力基本接近正常人。我们想要一个健康的宝宝，请问哪家医院为权威医院？我媳妇除了青霉胺之外。需要再吃葡萄糖酸锌片吗？
                          来自Android客户端69楼2020-04-12 04:35
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                            有没有被诊断疑似肝豆的
                            我家孩子10岁，铜蓝蛋白0.05 参考是0.22-0.58
                            来自Android客户端70楼2020-06-12 23:37
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                              2025-08-04 13:51:34
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                              肝豆群
                              来自Android客户端71楼2020-10-14 08:14
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