原发性血小板增多症吧 关注:1,924贴子:12,760
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三阴,接下来准备骨穿和二代基因

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24年1、2月份做血常规,当时血小板也就438,没很高就没管。前一个月发烧小诊所验血580,然后去南京某 个三甲,730, 医生开了阿司匹林。下面的是昨天的,710。其实主要让我不舒服的是症状。特别上个学期,时常间歇性地会感觉非常疲惫、身体沉重,累的不想走路不想动,做事和思考的效率折半,睡很久也没什么用。偶尔胸闷,头痛有概率蹲/坐/躺久了,站起来腿麻手麻,看不见东西,腿软,不过1分钟左右也就缓过来了(这个我很久之前就会这样了)。最难受的就是那个疲惫,身体沉重。但正常的时候我又觉得精神焕发其实发现血小板高之前,因为感觉太疲惫,自己怀疑过是低钾,甲减,挂神经科让医生开了单子抽血检查都正常昨天也是在那个三甲,感觉那个医生(挂号到时候写的是专家)非常不靠谱,没让我做骨穿直接说吃阿那格雷下面的单是今天医生开的。


IP属地:浙江来自iPhone客户端1楼2025-05-04 15:54回复
    我是血小板增多623,26岁,男,做了骨穿做了活检,确诊为原发性血小板增多症,没有骨髓纤维化,昨天查的脾达到临界值,医生说不过800就没什么危险,属于低危,我查出来一年多了,刚开始就是600多,后来慢慢的没吃药也降到了500多,这段时间熬夜,工作量比较大,压力也比较大,导致血小板又上升了,但是医生推荐我用药,但是有副作用,而且用了之后一辈子就断不掉了,我不想吃一辈子药,而且说是对以后孩子不好,我今年才26,还没有结婚,不太敢吃,听说中药也能控制治疗这种病,所以想咨询一下,大家有这种情况的都说一下自己的情况呗,我们集思广益,共同面对这个问题。


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2025-05-12 08:18
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      2025-08-10 23:47:51
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      我也是血小板增多症。血小板675.刚在天津看完。说是这两天就能给治疗方案。也不知道能不能治好。悲伤中…


      IP属地:吉林来自Android客户端3楼2025-06-05 21:13
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        我23年确诊的,当时血小板900多。一直用长效干扰素治疗,现在血小板260,6星期一针。我感觉马上可以两个月一针了。不过干扰素副作用也不好受,掉头发,皮肤过敏,人容易疲劳。医生说我如果基因能转阴,就有停药的可能性!准备明年再测测基因。


        IP属地:上海来自Android客户端4楼2025-06-24 14:40
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