2025年2月10日早上起来说头疼，后来给她吃了感冒药和布洛芬颗粒，下午四点突然发热又吐，然后我们去医院，医生一开始给她开了美林和玛巴，回家吃了十分钟就吐了，后来又返回医院，我们要求住院，之后两天都发热到40度左右，报告出来说甲流，经过一系列的检查当时我们查们转氨酶高到八九百，我们以为是甲流引起的转氨酶高，后来又查了铜蓝蛋白只有0.10又做了核磁共振KF环，测了24小时的尿铜是119，虽然共振和K F环都好的，但是医生告诉我孩子可能是肝豆状核变，是一种罕见的铜代谢𥕞碍病。我当时整个人都蒙了，然后医生让我们做个基因检测，说要等基因出来才好确诊，2月21日我们办理了出院，医生让我们回家等基因检测结果，在这些天等基因结果出来的日子里我天天以泪洗面，感觉天都要塌了，这种病怎么会发生在我们身上，百度上天天查了看，不敢面对不敢出门，希望是误诊，3月1 3号基因检测报告出来医生告诉我确诊肝豆，我当时腿都软了，后来通过医生推荐认识一位我们这边的肝豆妈妈，她认真开导我，让我了解肝豆并不可怕，我们要正确面对，后来她拉我进了这个肝豆宝宝群，让我学到了很多知识，群里的框妈教我如何吃药，饭前一小时，饭后两小时开始每天8粒锌，分早2粒，下午3粒，睡前3粒，吃了一个月锌，现在肝功能基本恢复正常了，从第一次查到转氨酶八百多，到现在四十几，从尿铜119到现在降到80，我真的很庆幸自己能进这个群，接下来我会好好学习怎样正确用药和对待肝豆病的，希望所有的肝豆宝宝都健健康康的长大。