铜娃娃晨冰一心只为神研所拉客户，一个非肝豆病人，打着公益旗号，否定除神研所之外的任何医院医生。误导肝豆病人，只能看神经内科医生，而不分病情，不分类型，一股脑的往神研所拉。或许属于个人行为，但并非站在病人，病友的角度，病友群里推荐肝有问题的病友去当地（北京302医院）就诊，排查肝豆病，就会遭到排斥，被踢出群。还声称在北京302治疗几年后，小孩的病情都会发展严重，散步谣言，恐吓病人。完全不懂肝豆病的治疗，也不学习，并不能真正的为病友服务，而是只一心拉去神研所。（我个人认为他应该是个人行为，于神研所医院无关）。 做为肝豆病友，脑型病人以及一部分相对严重的病人，去合肥神研所紧急治疗，我们也是推荐的，也是非常肯定神研所的治疗的，但对于儿童，对于轻型病人，从时间，经济，心理多方面评估，可以选择本地医院治疗，肝豆病并不是什么疑难杂症，难点在于长期坚持，而非短期补救措施，所以我们群是建议大家自己掌握肝豆病治疗知识，与本地医生多沟通，也可以通过网上问诊等多种形式。肝豆病早期控制可以与正常人无异的生活，而很多病人是确诊澡但未正确治疗，所以发展严重，之后才去神研所治疗，得以改善。对于已经出现肢体症状的病人建议去合肥神研所治疗，但儿童以及轻型病人只要了解肝豆病的本质，理解用药逻辑，并不复杂。北京上海等地很多医院都可以治疗，通过尿铜监测可以调整用药，通过双线尿铜监测可以准确判断体内铜不多，只要体内铜不多，就绝对不会加重。而晨冰一味宣传只能去合肥排铜水才能排铜，吃药就必然加重，是完全错误的，误导肝豆病人。肝豆病不是肝病也不是神经内科病，仅是代谢病。我们不能自主排铜，所以需要借助药物手工排铜，而青霉胺，二巯胶囊（排铜能力很弱）曲恩汀，都可以排铜，并非只有二巯丙磺钠注射液才能排铜，是他不懂，认知片面性，认为只能去合肥神研所才算治疗，除此之外的医院都属于放弃治疗。 大家不要被公益的旗号蒙蔽，不要被假行家欺骗。我们群里讲的都是源于22指南中的内容，大家可以认真去阅读22指南，不要被居心叵测的人误导。 人在做天在看，我们拭目以待，看看群里这些小朋友三五年，三五十年后的变化。看看对比被晨冰忽悠去合肥神研所治疗的孩子的情况，看看到底是对谁错，立贴为证。【图片】