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急急急开个贴子说说大家自己的经历和经验总结打破信息差

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最近强直又复发了想着信息太闭塞自己以前不动去医院都是自费,医保外地无法报销。想听听大家自己的经验之谈减少弯路。
我之前刚查出来后在新疆然后去的河南老家(在老家医保可以用)去了后住院期间跟我一样病的人谈了谈觉得打生物制剂我太小了,当时16岁好像18年,产生耐药性就没办法治了,我把一直很抵制生物制剂,(现在我感觉我把可能和封闭针搞混了,那个人好像打的是封闭针)
后来我们又去的上海看病医保基本没用花销大的不行真的没办法无奈还是治了,我发现的比较早治疗效果很明显但是很贵,到现在花了20万都有了肯定。
现在又复发我想彻底了解一下自己的病,因为之前都是父母带我的,现在长大了想通过互联网想点更好的法子。
目前住在新疆河南有医保,现在办法就是在新疆备案医保,有条件就办慢病卡,听说可以报销更多一点。
目前我算是无头苍蝇乱飞根本什么都不清楚,所以想听听各位病友的建议和经验。大家在这发的经历和建议我都会保存,以便后来的人学习和参考。


IP属地:新疆来自Android客户端1楼2023-11-22 13:13回复
    说说我自己的状态吧,
    吃药和手术
    我之前治疗一直都是微创但是我不知道那个是什么机器消炎的好像是
    吃药最开始吃的三种
    白芍柳氮磺西乐葆这仨,以前一直吃,后来医生说可以停药了停了半年受凉复发了特别严重疼的动不了。
    复发后去医院治疗完事后只吃西乐葆和柳氮磺,然后开了个修美乐让我打,没买到就买的阿达木单抗老贵了
    打了半年好像前三个月半月打一次后三个月一月一次截止到22年中应该是,然后今年8月份开始不舒服了间断性疼痛。
    现在我臀部和大腿后侧成条状疼,去医院医生说可能是腰间盘突出或者臀部神经炎


    IP属地:新疆来自Android客户端2楼2023-11-22 13:19
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      2026-08-29 12:56:40
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      现在想干的事情就是降低自己的开销,想必大多数病友都有这种想法。
      我目前办法就是用医保和办理慢病证我查了说咱们这个病可以办理,
      然后去医院,但是我并不想去上海了(第一个是远,第二个是医保不能用,还有就是他是私人医院报销受限制)
      现在我就在想慢病怎么办理是个问题。有没有用经验的病友可以支个招,我现在在新疆户口在河南是不是要回河南办理。


      IP属地:新疆来自Android客户端3楼2023-11-22 13:23
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        怎么没人啊


        IP属地:新疆来自Android客户端4楼2023-11-22 13:30
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          什么微创手术?是直接抽骶髂关节的积液吗


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2023-11-22 17:40
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            IP属地:新疆来自Android客户端6楼2023-12-20 00:26
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              不清楚啊!


              IP属地:湖南来自Android客户端7楼2023-12-20 00:31
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                顶顶


                IP属地:上海来自Android客户端8楼2023-12-21 19:33
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                  2026-08-29 12:50:40
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                  我自确诊也有20年了,才知道生物制剂这个名字,怎么使用这种药?


                  IP属地:山东来自Android客户端9楼2024-03-25 07:43
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                    我只用塞来昔布和柳蛋黄 过几年严重了在上生物制剂 或者直接换跨关节 今年27 发病4年了


                    来自iPhone客户端10楼2024-04-12 00:13
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                      楼主的治疗直说吃药没说锻炼。有很多病友吃药控制了以后就开始锻炼,比如瑜伽、游泳、金刚功长寿功八段锦等等,不疼了就可以减少药量,逐步停药。国家《强直性脊柱炎治疗指南》中说只要二年无疼痛,就可以判定为临床治愈,可以完全停药。


                      IP属地:安徽来自Android客户端11楼2024-04-16 07:03
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                        楼主新疆户口,还住在新疆,若是打算在新疆定居在新疆,为何不把社保转过来呢?


                        IP属地:安徽来自Android客户端12楼2024-04-16 07:06
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                          更新一下自己最近的情况


                          IP属地:新疆来自Android客户端15楼2024-08-18 18:37
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                            今年8月份去郑州医科大学治疗,
                            本人医保不是在郑州,是商丘的,
                            办理了一个医保的异地就医,办到郑州
                            这样报销的比例会高一些


                            IP属地:新疆来自Android客户端16楼2024-08-18 18:38
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                              2026-08-29 12:44:40
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                              去医院的时候是周六,只有值班医师,医生先让我办住院去了,住院办理好后,一个医生来问我情况了,我把情况和最近一次的病历给给他说了一下。然后医生就让我回病床了,住院期间做了几项检查,第二天早上做的,大小便和抽血,ct,x光,核磁,第三天做的超声检查,早上医生也来了说我的情况已经清楚了,给我说目前吃的药继续吃,第四天的时候早上医生来说我的后续方案,就是要继续吃,打生物制剂,生物制剂给我说了三种,阿达木单抗,依奇珠,司库奇尤单抗。


                              IP属地:新疆来自Android客户端17楼2024-08-18 18:45
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