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馒头
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混合贴吧,相对冷清,百度百科赵岩主任认为混合结缔组织病小部分人程自限性病程,有自愈倾向。若果如此。至少我感觉到了希望,那同样是力量。希望病友安好。传递正能量。
五年的病程,有一点心得,医生大部分是照本宣科。好的医生是病例的总结,临床的实验,经验的积累。
有感兴趣的网友吗。大家一起聊聊
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1楼
2023-11-15 10:59
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馒头
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我的抗核抗体ana1-1000,抗nrnp抗体强阳性,ssa抗体弱阳性,ro52抗体强阳性。唇腺活检淋巴炎症浸润3级符合干燥症。泪腺,腮腺造影正常。
之所以诱发此病,应该源于五年前家里的装修,当时买了一张龙凤皮床,宝典床垫。异味刺激比较大。此后出现各种症状。家族史我姨有类风湿,我母亲年轻的时候荨麻疹后来也没什么事。应该有过敏基因。本人男五十岁。之前没有任何病史,而且单臂俯卧撑都能做个三五十个。体能很好。之前啥也没在意过
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2楼
2023-11-15 11:00
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2025-08-12 00:18:05
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馒头
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症状,确诊前,易疲劳,腿肚子总是累,眼皮肿,出虚汗,盗汗很厉害,雷诺。大概三四个月以后确诊,结缔组织病,ct影像间质性肺炎。肺功能基本正常。一年后胳膊腿皮痒,周身皮肤变黑。后来有所缓解,虚汗持续一年左右,肩关节疼的厉害,右肩关节早晨抬不起来,无力,手拧不动矿泉水瓶盖,四年后,肩关节有所缓解,疼的不是那么厉害了,有时候也做三五十个俯卧撑。这二年不觉中牙掉了几颗。或许是干燥症之过。最近不知怎的,膝盖滑膜炎严重,蹲不下,站起无力。尤其是晨僵三五个小时常事儿。大生化检查,肝肾目前还好,心脏彩超有点二尖瓣三尖瓣轻微闭合不全。好像也没啥事。间质性肺炎有段没照片子了。应该问题不大。病友们,你们都是啥情况啊。我最难受就是晨僵,现在尤其是膝关节。疼
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3楼
2023-11-15 11:01
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馒头
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在同仁确诊,三粒醋酸泼尼松起步,医托四粒纷乐。钙片,骨化三醇,法莫替丁,我血脂胆固醇,同型半胱氨酸也高。半年复查,间质性肺炎略有发展。去协和张奉春主任建议,纷乐改四粒雷公藤多苷片。目前一粒泼尼松,四粒雷公藤吃了五年。其间中医没少看,北京中医医院,协和中医,中医三院名医闫小平。中药吃的断断续续。自个加点活络丹。去了几年南京鼓楼医院慕名孙凌云主任的干细胞治疗成果,有幸打过一次。说老实话,感觉变化不大。或许一次疗程不够。或许药医有缘人。真的希望一觉醒来,我依然那么健康。祝病友,病情轻微,自限病程。临床治愈。
IP属地:北京
4楼
2023-11-15 11:01
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