今天是我家宝贝去世的第三天，借着心感痛心疾首和对女儿的思念，而编写孩子患脑干胶质瘤的治疗护理、主要病症和个人心路历程等，以为其他不幸罹患此病的人和照看人提供帮助。
（1） 死因：脑干胶质瘤（病根）致脑出血，进而出现脑疝，最后心肺衰竭。
（2） 孩子基本情况：女孩，查出病患时为2岁5个月，去世时为2岁10个月，历时6个月的病患斗争历程；患病前，性格开朗，多动，不受约束，身体健康，体格硬朗，与同龄人相比发育的更好，更为聪明伶俐，语言能力水平发育较好；身高约合2375px和体重由30公斤到最后的23公斤；主治医院为东莞儿童医院；未行开颅手术、放疗和化疗，其间仅做了脑积水分流术和对症护理。
（3） 病症、护理和感想（时间轴）：1）未诊前征兆。转眼岁末、除夕将至；2岁5个月的女儿白天出现流口水，口水量比平常孩子来说更多（当时仅认为是出牙或普通小孩常见情况）；在一次聚餐中亲友发现脖子有点点歪斜（我与老婆倒没察觉到此情况，而且认为仅是落枕）；睡眠质量差、时有翻转，有时睡眼惺忪，惊怕蝴蝶；总体而言，身体、精神和话语无特别异常情况。2）常规检查。年廿八，为孩子做入学（早教）检查，特别针对流口水和脖子歪斜做了检查未发现异常，而口腔检查发现舌头有些歪斜，平衡检查发现难以走直线，智力检测中对搭积木有障碍，总体感觉没太大问题。3）确证绝症。后来医生建议做个脑电图和CT，脑电图无异常，但是CT结果写道怀疑脑干胶质瘤（老婆看到结果无法接受，在我看来是极度怀疑的）；为此我们住院进一步检查（其间在网上查看了这种病的一些基本情况，因为目前症状不明显，由此我抱怀疑态度），在隔离病房（新冠，基本每次入院都要在里等核酸结果）（这间病房很特殊，第一次入院和病逝都在这里）我和女儿像往常一样玩耍嬉戏，感觉一切都跟往常一样（难道我真的要失去她），等到核磁共振检查结果出来（女儿吃镇静药睡了，我在核磁共振房祈求之前检查结果不是真的），结果仍写道怀疑脑干胶质瘤，医生也基本可以断定得了这种绝症（天塌下来了）。4）症状端倪。除夕新年，我们出院了，新年的伊始亦是女儿和我们一起与这个病作抗争的开始，回到家我竟然发现女儿的症状出现端倪了，身体出现颤抖（非冷颤），带女儿去游乐园和湿地公园，发现走平衡桥走不顺了、滑滑梯也有障碍了、尿失禁（后来一直用尿不湿）、走路平衡差了、跑不过其他小孩（当前所有问题都与症状相符合，我已经没有理由不相信了（我从资料搜索贴吧、文献、广州医生的建议等各种途径，清楚明白这到底是种什么样的病，对于一个两岁的小孩真的没必要进一步治疗!活检意义不大，风险极大，切除手术风险极大，易诱发其他严重神经问题，短期百分百复发，医院是不会为两岁小孩做放疗的，化疗目前效果极差，世界性顶级的绝症面前，所谓的质子治疗、国外名医等都显得苍白无力）。 5）守候陪伴，共度时光。自在人间二月天(在单位同意下本人决意停薪留职，女儿是我所有，我需要的是时间，钱都是无所谓的，直到现在我依然觉得没错)。女儿后来两个月经历了平衡失济（走路踉跄不稳到只能爬行、拿捏物体抖动、精细动作无法施行等）、眼部障碍（左眼正常，右眼眼睑无保护性的闭合反射，右眼午觉睡醒内斜）、肌张力紧张（向后挺的倾向，相对没有后期厉害而已）、清晨哭闹（应该是头痛，挺有规律的）、呕吐（间断性的，大概三四天一次吧，吐得挺厉害的，吐后精神和身体萎靡，所以后来都以流质喂食）、喝水呛咳（人体吃喝构造而言，食物可吞咽，而水就不会有吞咽反射，所以基本都喝水呛咳）、左侧面瘫、右侧手脚边瘫、言语不清（语速慢、简单三两个字）、精神目光较为呆滞、流口水和喝奶漏奶等。总的而言，女儿的身体有如走下坡路或逆生长。女儿年幼不懂事，不知道什么是病、受罪、表达等，我相信不离不弃的陪伴守候（感谢生在江滨城市，早上我基本都会把孩子放在有挂篮的单车车头，一路沿江慢踩，一路玩耍，一路歌声，这是无法忘记的我和女儿最后开心时光），她就不会感觉被生活抛弃、不会因其他人异类眼光而伤感，当然，我不是我女儿，且她始终没问我为什么会这样，也没有告诉我她有多么痛苦，但是女儿何曾不因尝试做而无法完成平时简单容易的动作而失落。在求医无门的情况下，我们也试过求神问道，但毫无疑问这些都是给家人亲友的寻求心理安慰，对病情而言毫无帮助，另外，我建议不要轻信邪门歪道，切记保持头脑清醒。6）病情发展的分水岭。南方五月天总不那么友善。五月初，去了一趟动物园回来后，女儿精神状态不佳，第二天就吃什么吐什么，到中午连喝水都吐黄胆水了（颅内压高）。到医院被告知是急性脑积水，是此病常见的并发症，急需做脑室腹腔分流术（社保前大概四五万吧），否则短期会有生命危险，因为是微创手术，作为父母当然毫不犹豫选择做的（后来想起，如果不做，孩子后面会不会少遭罪呢？后来，同病房的另外一个情况差不多的一岁多一点的病友，他做了瘤切除手术，没两个月就复发了，因为没做积水分流，所以，后面是吃什么吐什么，是非常痛苦的，而他们父母坚持不做分流术，当然我没了解原因）。分流手术持续了两三个小时，术后女儿头上永久留有一条导管直至腹部（哭是没少哭的，毕竟孩子生来干干净净，体肤完好的）。女儿术后大概三四个小时才醒过来，精神状态和手术创伤恢复得很快（打针是个痛苦的过程，一方面难打，一方面孩子不愿意），三五天就出院了，术后近三两天出现两次呕吐，但是后来基本都没出现呕吐了，而且后来颅内压增高，也起到一定分导作用。好景不长，半个月后，开始出现较为严重的肌张力增高（角弓反张，就像唐朝壁画里的天女散花；嘴巴紧闭，所以难以喂食，后面采用药用吸管和捏住嘴巴来喂，吞咽功能还在，但是奶还是吃得到处都是），言语不清（语速很慢很慢），目光越来越呆滞了，运动能力丧失（只能勉强动动左手和左脚），已经不可能带她外出踩单车，只能推车在附近转转（女儿的喂食、护理、心理安慰等任务越来越重，心灰意冷，心里希望孩子少受点哭，早些结束也未尝不是好事）。7）昏迷。五月底，一场大雨倾盆而下，女儿睡过下午觉就没醒过来，匆忙送到医院后，经过一轮观察，在凌晨扎了一针扎醒了，不过没多久又睡过去了，随着早上的来临，女儿像往常一样醒了，总计起来都快睡了十五六个小时，医生说这是嗜睡，是浅度昏迷的前兆，后续两天都像往常的习惯作息。入院后三天，我们又出院了，但所维持的时间不长，半个月后，女儿出现一些周期性的左手和脚动作（就像开车的雨刮），精神更加呆滞的，晚上呼吸急促（我模仿女儿的呼吸，一两分钟就受不了），平时爱看的动画片基本没反应了，也没有跟我们作任何交流，一侧瞳孔放张；没过一两天，突如其来的发烧（39度+）不退，吃过美林也无济于事，因为是晚上再观察一下没去医院，我们就采取湿毛巾降温的手段，但是成效微弱，在当晚两点多，女呼吸更加急促了（感觉快要窒息一样），匆忙地我们来到了医院，医院上了冰袋、镇静药、美林、抗癫痫的药和鼻饲，没过多久就平缓了，但是心跳在140-150下，持续发低烧。后来，我们跟医生交流，说女儿在出现所谓的周期性运动的时候已经进入浅昏迷了，这是我们所惊讶的（我们竟然没能发现，愧对女儿啊）。紧接着两天都是发低烧，虽然吃过镇静药（西伴）肌张力高也是不时出现，也没怎么醒过来，也没沟通，只有微弱的动作，为此我们把女儿送入PICU观察，在PICU的四五天（白天我在门外的休息区等候着，寻求与女儿一起的心理安慰），由于体征平稳，医生便把女儿送回普通病房，但下来后我的女儿已经意识障碍了，完全进入浅昏迷的状态了（眼睑时不时睁一点，打针会抽动一下，时不时出现较弱的肌张力动作），后续护理基本是奶鼻饲喂养，吃镇静药、抗癫痫的药和感冒药，拍背、照背、口腔和眼睛护理、通便、吸氧、吸痰（这些事情护士都基本做完，对女儿的照顾也越来越省心了，昏迷的女儿就像过去睡觉那样，那么的安详和舒服，让人以为什么事都没发生一样），那怕后续出现间断性的低烧和高烧，在医院基本都能缓和。后来医生也说了，只要脑干里面的肿瘤一日不除，也只能对症做出措施，后面仍然需要面对瞬息的致命死亡，而昏迷过程（意识障碍、无痛感）会有一个平台期（我们对女儿未来和结局已经有深刻的觉悟，我们所作的任何围绕的核心都是减少女儿的痛苦，此时我觉得已经满足了）。8）病友。在儿童医院的神经外科里还有两个小孩也是得了这种病，其中一个男宝宝如前所述，出现脑疝后折腾了差不多一个月就走了，至于痛苦与否，不予评论（“完全放弃”式治疗）；另外一个女孩，也是一岁多查出的病，做了切除手术后，在她三岁多一些就复发了，当前仍在医院治疗中，与我女儿不同的，该女孩是完全可以表达自己的喜恶，她入院可能有四个月了，不断的放疗和其他治疗，上了呼吸机，但也能用推车在医院楼下玩耍，从护士口中了解到，该女孩肿瘤已经扩散到腰椎了，情况算是平稳（长时间的煎熬，且不说该女孩有多么痛苦，作为父母的倒是心碎了，执行在我看来是“激进”的治疗方法）。9）夭折。女儿的平台期不短，有两个月，最后四五天，经过艰难协调终于回到家（传统习俗是不允许大限将至的孩子回家的），在八月二号那天，女儿通便失败，鼻饲过程中有少量漏奶，喂量减少，三号那天送回医院，做了大量检查后，不喂食和观察，医生让我看过孩子现在和一个月前的CT，门外汉的我也能看出脑肿胀得连脑组织轮廓都看不见了。晚上九点，在再次通便后，女儿终于拉出一些大便出来（我和老婆都松了一口气），但是，没一个小时，女儿的手和脚都出现一些红斑，医生过来看后（判为深昏迷），忽然女儿脸色发黑，血氧一直再掉（五六十，瞬间不知所措），在调整体位和加大供氧后，血氧回升，但是心跳已经跳到190了；后来持续五个小时的体温升高、呼吸困难和心跳150-190（此时心情已经不是文字能表达的痛，可能就像父母眼睁睁地看着女儿正面对一场没有歇息的长跑，直至把自己累死），凌晨三点，女儿去世了。9）后事。遵循相关规矩流程走，第二天，女儿的躯体上了殡仪馆的车子，我们夫妇不回头地走了（乡俗）（小孩火花是没有骨灰的）。
最后，写上让我尤为感触的宋朝王安石的一首诗：
别鄞女
行年三十已衰翁，满眼忧伤只自攻。
今夜扁舟来诀汝，死生从此各西东。
（1） 死因：脑干胶质瘤（病根）致脑出血，进而出现脑疝，最后心肺衰竭。
（2） 孩子基本情况：女孩，查出病患时为2岁5个月，去世时为2岁10个月，历时6个月的病患斗争历程；患病前，性格开朗，多动，不受约束，身体健康，体格硬朗，与同龄人相比发育的更好，更为聪明伶俐，语言能力水平发育较好；身高约合2375px和体重由30公斤到最后的23公斤；主治医院为东莞儿童医院；未行开颅手术、放疗和化疗，其间仅做了脑积水分流术和对症护理。
（3） 病症、护理和感想（时间轴）：1）未诊前征兆。转眼岁末、除夕将至；2岁5个月的女儿白天出现流口水，口水量比平常孩子来说更多（当时仅认为是出牙或普通小孩常见情况）；在一次聚餐中亲友发现脖子有点点歪斜（我与老婆倒没察觉到此情况，而且认为仅是落枕）；睡眠质量差、时有翻转，有时睡眼惺忪，惊怕蝴蝶；总体而言，身体、精神和话语无特别异常情况。2）常规检查。年廿八，为孩子做入学（早教）检查，特别针对流口水和脖子歪斜做了检查未发现异常，而口腔检查发现舌头有些歪斜，平衡检查发现难以走直线，智力检测中对搭积木有障碍，总体感觉没太大问题。3）确证绝症。后来医生建议做个脑电图和CT，脑电图无异常，但是CT结果写道怀疑脑干胶质瘤（老婆看到结果无法接受，在我看来是极度怀疑的）；为此我们住院进一步检查（其间在网上查看了这种病的一些基本情况，因为目前症状不明显，由此我抱怀疑态度），在隔离病房（新冠，基本每次入院都要在里等核酸结果）（这间病房很特殊，第一次入院和病逝都在这里）我和女儿像往常一样玩耍嬉戏，感觉一切都跟往常一样（难道我真的要失去她），等到核磁共振检查结果出来（女儿吃镇静药睡了，我在核磁共振房祈求之前检查结果不是真的），结果仍写道怀疑脑干胶质瘤，医生也基本可以断定得了这种绝症（天塌下来了）。4）症状端倪。除夕新年，我们出院了，新年的伊始亦是女儿和我们一起与这个病作抗争的开始，回到家我竟然发现女儿的症状出现端倪了，身体出现颤抖（非冷颤），带女儿去游乐园和湿地公园，发现走平衡桥走不顺了、滑滑梯也有障碍了、尿失禁（后来一直用尿不湿）、走路平衡差了、跑不过其他小孩（当前所有问题都与症状相符合，我已经没有理由不相信了（我从资料搜索贴吧、文献、广州医生的建议等各种途径，清楚明白这到底是种什么样的病，对于一个两岁的小孩真的没必要进一步治疗!活检意义不大，风险极大，切除手术风险极大，易诱发其他严重神经问题，短期百分百复发，医院是不会为两岁小孩做放疗的，化疗目前效果极差，世界性顶级的绝症面前，所谓的质子治疗、国外名医等都显得苍白无力）。 5）守候陪伴，共度时光。自在人间二月天(在单位同意下本人决意停薪留职，女儿是我所有，我需要的是时间，钱都是无所谓的，直到现在我依然觉得没错)。女儿后来两个月经历了平衡失济（走路踉跄不稳到只能爬行、拿捏物体抖动、精细动作无法施行等）、眼部障碍（左眼正常，右眼眼睑无保护性的闭合反射，右眼午觉睡醒内斜）、肌张力紧张（向后挺的倾向，相对没有后期厉害而已）、清晨哭闹（应该是头痛，挺有规律的）、呕吐（间断性的，大概三四天一次吧，吐得挺厉害的，吐后精神和身体萎靡，所以后来都以流质喂食）、喝水呛咳（人体吃喝构造而言，食物可吞咽，而水就不会有吞咽反射，所以基本都喝水呛咳）、左侧面瘫、右侧手脚边瘫、言语不清（语速慢、简单三两个字）、精神目光较为呆滞、流口水和喝奶漏奶等。总的而言，女儿的身体有如走下坡路或逆生长。女儿年幼不懂事，不知道什么是病、受罪、表达等，我相信不离不弃的陪伴守候（感谢生在江滨城市，早上我基本都会把孩子放在有挂篮的单车车头，一路沿江慢踩，一路玩耍，一路歌声，这是无法忘记的我和女儿最后开心时光），她就不会感觉被生活抛弃、不会因其他人异类眼光而伤感，当然，我不是我女儿，且她始终没问我为什么会这样，也没有告诉我她有多么痛苦，但是女儿何曾不因尝试做而无法完成平时简单容易的动作而失落。在求医无门的情况下，我们也试过求神问道，但毫无疑问这些都是给家人亲友的寻求心理安慰，对病情而言毫无帮助，另外，我建议不要轻信邪门歪道，切记保持头脑清醒。6）病情发展的分水岭。南方五月天总不那么友善。五月初，去了一趟动物园回来后，女儿精神状态不佳，第二天就吃什么吐什么，到中午连喝水都吐黄胆水了（颅内压高）。到医院被告知是急性脑积水，是此病常见的并发症，急需做脑室腹腔分流术（社保前大概四五万吧），否则短期会有生命危险，因为是微创手术，作为父母当然毫不犹豫选择做的（后来想起，如果不做，孩子后面会不会少遭罪呢？后来，同病房的另外一个情况差不多的一岁多一点的病友，他做了瘤切除手术，没两个月就复发了，因为没做积水分流，所以，后面是吃什么吐什么，是非常痛苦的，而他们父母坚持不做分流术，当然我没了解原因）。分流手术持续了两三个小时，术后女儿头上永久留有一条导管直至腹部（哭是没少哭的，毕竟孩子生来干干净净，体肤完好的）。女儿术后大概三四个小时才醒过来，精神状态和手术创伤恢复得很快（打针是个痛苦的过程，一方面难打，一方面孩子不愿意），三五天就出院了，术后近三两天出现两次呕吐，但是后来基本都没出现呕吐了，而且后来颅内压增高，也起到一定分导作用。好景不长，半个月后，开始出现较为严重的肌张力增高（角弓反张，就像唐朝壁画里的天女散花；嘴巴紧闭，所以难以喂食，后面采用药用吸管和捏住嘴巴来喂，吞咽功能还在，但是奶还是吃得到处都是），言语不清（语速很慢很慢），目光越来越呆滞了，运动能力丧失（只能勉强动动左手和左脚），已经不可能带她外出踩单车，只能推车在附近转转（女儿的喂食、护理、心理安慰等任务越来越重，心灰意冷，心里希望孩子少受点哭，早些结束也未尝不是好事）。7）昏迷。五月底，一场大雨倾盆而下，女儿睡过下午觉就没醒过来，匆忙送到医院后，经过一轮观察，在凌晨扎了一针扎醒了，不过没多久又睡过去了，随着早上的来临，女儿像往常一样醒了，总计起来都快睡了十五六个小时，医生说这是嗜睡，是浅度昏迷的前兆，后续两天都像往常的习惯作息。入院后三天，我们又出院了，但所维持的时间不长，半个月后，女儿出现一些周期性的左手和脚动作（就像开车的雨刮），精神更加呆滞的，晚上呼吸急促（我模仿女儿的呼吸，一两分钟就受不了），平时爱看的动画片基本没反应了，也没有跟我们作任何交流，一侧瞳孔放张；没过一两天，突如其来的发烧（39度+）不退，吃过美林也无济于事，因为是晚上再观察一下没去医院，我们就采取湿毛巾降温的手段，但是成效微弱，在当晚两点多，女呼吸更加急促了（感觉快要窒息一样），匆忙地我们来到了医院，医院上了冰袋、镇静药、美林、抗癫痫的药和鼻饲，没过多久就平缓了，但是心跳在140-150下，持续发低烧。后来，我们跟医生交流，说女儿在出现所谓的周期性运动的时候已经进入浅昏迷了，这是我们所惊讶的（我们竟然没能发现，愧对女儿啊）。紧接着两天都是发低烧，虽然吃过镇静药（西伴）肌张力高也是不时出现，也没怎么醒过来，也没沟通，只有微弱的动作，为此我们把女儿送入PICU观察，在PICU的四五天（白天我在门外的休息区等候着，寻求与女儿一起的心理安慰），由于体征平稳，医生便把女儿送回普通病房，但下来后我的女儿已经意识障碍了，完全进入浅昏迷的状态了（眼睑时不时睁一点，打针会抽动一下，时不时出现较弱的肌张力动作），后续护理基本是奶鼻饲喂养，吃镇静药、抗癫痫的药和感冒药，拍背、照背、口腔和眼睛护理、通便、吸氧、吸痰（这些事情护士都基本做完，对女儿的照顾也越来越省心了，昏迷的女儿就像过去睡觉那样，那么的安详和舒服，让人以为什么事都没发生一样），那怕后续出现间断性的低烧和高烧，在医院基本都能缓和。后来医生也说了，只要脑干里面的肿瘤一日不除，也只能对症做出措施，后面仍然需要面对瞬息的致命死亡，而昏迷过程（意识障碍、无痛感）会有一个平台期（我们对女儿未来和结局已经有深刻的觉悟，我们所作的任何围绕的核心都是减少女儿的痛苦，此时我觉得已经满足了）。8）病友。在儿童医院的神经外科里还有两个小孩也是得了这种病，其中一个男宝宝如前所述，出现脑疝后折腾了差不多一个月就走了，至于痛苦与否，不予评论（“完全放弃”式治疗）；另外一个女孩，也是一岁多查出的病，做了切除手术后，在她三岁多一些就复发了，当前仍在医院治疗中，与我女儿不同的，该女孩是完全可以表达自己的喜恶，她入院可能有四个月了，不断的放疗和其他治疗，上了呼吸机，但也能用推车在医院楼下玩耍，从护士口中了解到，该女孩肿瘤已经扩散到腰椎了，情况算是平稳（长时间的煎熬，且不说该女孩有多么痛苦，作为父母的倒是心碎了，执行在我看来是“激进”的治疗方法）。9）夭折。女儿的平台期不短，有两个月，最后四五天，经过艰难协调终于回到家（传统习俗是不允许大限将至的孩子回家的），在八月二号那天，女儿通便失败，鼻饲过程中有少量漏奶，喂量减少，三号那天送回医院，做了大量检查后，不喂食和观察，医生让我看过孩子现在和一个月前的CT，门外汉的我也能看出脑肿胀得连脑组织轮廓都看不见了。晚上九点，在再次通便后，女儿终于拉出一些大便出来（我和老婆都松了一口气），但是，没一个小时，女儿的手和脚都出现一些红斑，医生过来看后（判为深昏迷），忽然女儿脸色发黑，血氧一直再掉（五六十，瞬间不知所措），在调整体位和加大供氧后，血氧回升，但是心跳已经跳到190了；后来持续五个小时的体温升高、呼吸困难和心跳150-190（此时心情已经不是文字能表达的痛，可能就像父母眼睁睁地看着女儿正面对一场没有歇息的长跑，直至把自己累死），凌晨三点，女儿去世了。9）后事。遵循相关规矩流程走，第二天，女儿的躯体上了殡仪馆的车子，我们夫妇不回头地走了（乡俗）（小孩火花是没有骨灰的）。
最后，写上让我尤为感触的宋朝王安石的一首诗：
别鄞女
行年三十已衰翁，满眼忧伤只自攻。
今夜扁舟来诀汝，死生从此各西东。
