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有病友互相打气支持的吗?

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男,46岁,昨天从省医院查出来原发性骨髓纤维化这个病,一夜没睡好,准备去西京医院住院观察治疗!有相同病的朋友可以联系我一起加油鼓励,有了解这病情的请多指点一下,这病生存期有多久,后期怎么控制和治愈,望告知,谢谢!



来自Android客户端1楼2020-12-15 08:55回复
    虽然不是同种病,但还是希望都好。
    好好养着,去自己信得过的正规大三甲好好检查,骨穿活检都做了,确诊好好治疗,没那么可怕。
    西医稳定后可以咨询医生,去正规的中医院进行中医辅助治疗。最后无论在哪看,一定要去正规可靠的地方。


    IP属地:北京2楼2020-12-15 14:45
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      2025-05-16 15:13:08
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      A型血 自己出 私


      来自iPhone客户端4楼2020-12-16 08:43
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        我也是才在西京医院做完骨穿,基因报告还没出来。出来后,打算去天津北京再看看,听听主任教授的意见。一直想找病友交流, 一直没找到 就自己建了一个微信群 病友及家属可以来互相帮助 交流经验 互相安慰打气,家人们加油!【图片】【图片】


        来自Android客户端5楼2020-12-18 08:47
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          有什么不舒服吗?


          来自iPhone客户端6楼2021-01-19 19:52
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            应该没事问题吧!


            来自Android客户端7楼2021-01-21 14:51
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              各位病友大家好,我是轻松筹工作人员,身边有需要办理筹款的话可以联系我,大平台不收任何服务费!祝大家早日康复!


              来自Android客户端8楼2021-01-26 16:05
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                来自iPhone客户端9楼2021-01-26 19:39
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                  2025-05-16 15:07:08
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                  大家好 我是轻松筹的工作人员,我帮助了许多看病缺钱的患者,因为需要长期治疗 而且花费比较大,所以如果有看病难,用钱困难的患者可以咨询我,我可以帮助大家免费的向社会发起援助,给咱们筹点钱,解决咱们的根本问题,我们是公益组织,所以不会向您收一分钱费用,如果您现在用钱紧张,如果您信任我,可以私聊,也可以电话咨询15127171395免费编写文案,提供更好的筹款效果,不收任何服务费,只要大家能伸手相助,曙光就在眼前!


                  来自iPhone客户端10楼2021-01-28 19:16
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                    去天津血液研究所吧!我血常规3年不正常,去年在天津总医院查的骨穿,医生说骨髓都正常,就是发现网染1个加号,当时给我定了骨髓纤维化,让我观察也不吃药,今年前几天去血液研究所复查骨穿染色体全套,结果什么都没有,网染也没有,更不是什么原发性骨髓纤维化!最后大主任说就是一个白细胞增多症,这一年我都郁闷死了!还好骨髓一切都正常!阿弥陀佛!去天津血液研究所吧,比较专科要专治!


                    来自Android客户端11楼2021-01-30 16:07
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                      确诊了吗


                      来自Android客户端12楼2021-08-17 23:15
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