小姐姐加油，我们都在🤜🤛

请问脑梗是多大年龄啊？我就是那种1800➕还基本没啥症状的人，当然从小学开始就偶尔偏头痛了。刚开始打干扰素降得很好啊，我去年有段时间也有点贫血，血红蛋白一直低于及格线，医生也说不出所以然，我还想是不是当时太瘦了（169，90斤左右，一度80➕）后来慢慢就没有了

明天准备去本地的医院血液科问问医生。就好像学习一样，自己在网上捣鼓了一周多的各种信息，终于要去测验下学习的怎样了

【20200623】今天去地三甲医院血液科约了特殊专家号，简单问询了两位在骨髓增殖性疾病方面的专家，记录下就诊要点（我发现每个医生还真是有自己的风格，在医学大框架下研究方向、习惯、脾性差异还是有的）：
8:30-9:00 医生A： 这位在门诊是挂“特殊专家号”，顾名思义，可能我猜测是看血液科一些疑难杂症的。早早地门口就挤满了好多病人，已中老年病人为主，像我这样的年轻病人不多。总体就诊体验就是，医生A一直在提醒我节约时间，也怪我第一次就ET去问一些较深入的问题，一看到医生就拿出了我记录四年的小本本，就是上图的那个。医生直接说，我这些问题估计要花一天时间都不一定能解答完全，他外面（病房外）还有好多病人，好多人千里迢迢地赶来，专门来挂他的号，有很多是年纪比较大、来自乡下条件不太好，总之医生不断提醒我精简我的问题，问主要的，照顾下其他病人。然后我就只能见缝插针地挑重点了。总的来说就是：
1. 听了我的打干扰素的方法，觉得在我的所有问题中，最突出的就是我的治疗方法不规范。建议一周打2次干扰素，一次300万单位即可。要坚持打1-2年！可半个月检查一次血常规，血小板下降的比较低了再来就诊，总之不能打打停停，特别是我一般打个4-5次、血小板从750下降至450左右，我就停了。医生觉得这样不规范的治疗影响很大。
2. 从骨穿结果看，明确确诊的就是ET， 不是PV或慢粒。
3.目前是使用的阿司匹林+干扰素的治疗是“一线治疗”，就说一般都是这么处理的，无所谓适不适合
4.贫血就去补血，再另外查因。因为时间有限，他觉得我最大的问题就是心态，太过紧张，想太多（Excuse me,谁得这个病不想太多的，我还年轻，想到未来10-20年不是很正常的事，而且我觉得一直以来我也没有太过悲观。都是带着科学地眼光、比较中立地想要了解太多，然后自己判断）
总结：医生A门诊病人较多，比较忙。虽然我不太能理解，对于门诊医生来说看的病人越多、开的药或者检查单越多是不是效益就会更好？看来以后还是认准了一个医生后就跟一个医生看，比较好。时间会相对充足，医生也能同时长期跟踪一个病人的病程；我的目的性和企图心太强，想要一下子解决小本本的问题不太现实，大家的时间精力都是有限的，而且又不是我的私人医生。以后不要一上来就展示自己的小本本，每次就只关注1-2个问题，能得到1个问题的解答就很不错了，不要期待一下子解决，也相应地理解下医生吧；A医生提到的一些说法比如“寿命、活久一点”听起来就比较消极和悲观，感觉不到太多医者仁心的悲悯心和同理心，有距离感，我想我下次不会再看这个医生了。
住院部 罗主任：这是四年前我住院时给我确诊、制定治疗方案的医生。好像是第一次见面，却倍感亲切。罗主任已经不出门诊了，在住院部，专心研究骨髓相关方向，所以我根本无法在门诊见到他。只是从家人口中知道名字，在住院部楼下打电话请求见面才得以见到。医生非常得亲切，没有令人讨厌的脾气和架子。看来之前也有不少他的病人从门诊苦苦找到住院部，虽然罗主任也非常忙，但是解答我的问题、担忧非常有耐心。还鼓励我和正常人一样，做自己的事，只要防控好、寿命各方面和正常人差不多，叫我放轻松。
1. 积极治疗贫血，缺铁性贫血，因为贫血也会导致血小板升高，推荐了他带的研究生门诊，让我一个月定期去看一次；
2.血小板不到1500，如无其他不良反应，他补建议用药或打干扰素，毕竟都有一定的副作用；
3. 当时是他确诊的高危ET患者，今天又看了我的大致资料，觉得可能不是高危（当时发生的是可逆性血管收缩症，而非脑梗，如不是脑梗，可能就不能判定为高危）
总结：时间真的太短了，还想说能在主任办公室好好坐下来帮我看。可是凭什么呢，他已经不看门诊了，找他的病人也非常多，我们就那么在住院部的大开间办公室站着聊了聊，基本医生觉得没有什么大问题，一是我已经耐受了干扰素，其他时间除血小板高、其他头晕不适感都没有的；二是看我的血常规出现异常的也只有血红蛋白和血小板2项。说到这里，忘记了要给医生看下我的外周血血象指标，主要害怕病变，转化为其他恶性疾病。时间太短了，当时我都没有想到这个，甚至今天就没觉得能闯的进住院部。还是担心血液中企业指标出现异常。好困啊，午睡，没事，下次还有机会。相信外周血细胞一般的医生也是能看的出来的。take easy，加油！

【200628】昨天去看了血液科。主要是补铁治疗，因为贫血也会引起血小板升高，而我是缺铁性贫血。医生给开啦一个月的补铁口服液，昨天还查了血常规，血小板已经是782啦，血红蛋白升至101，貌似我之前吃的补铁胶囊还有点用。之前一直觉得升的慢。今晚要去打第一针干扰素，是600单位的，隔天打，为缓解发热，得同时买个退烧的。这次得把之前从医院取得针都打完，同时同步补铁。下次得好好问问这个干扰素该怎么打，昨天去问的医生只是主治医师，他说我问他的很多问题，都不知道怎么解答，还让我自己摸索干扰素打的规律。。 我觉得我可能没跟他讲清楚，到底干扰素该怎么打比较好，是否真的要连续打1-2年，然后去复查骨髓，如果这样，就应该一次打300单位就行了。到底干扰素除了马上就会出现的副作用，还有什么长期的副作用，比如致癌，身体机能的改变等等，这些，昨天的医生都没能给我解答。我觉得这个是最基本的把，要让病人自己去摸索？？

这次血小板高到782，本来想着先不打针的，可是之前有脑梗的先例，自己有点害怕，29号就开始打第一针，果然打完2个小时左右就开始发热，在家附近的社区医院打的。问过医生，没有那2种大家常说的缓解的药，就在发热时吃了一片布洛芬。结果也很不错，晚上睡得很好，没有头痛什么的。下次的第一针到可以试试。布洛芬一般都是20分钟后起效。今天打了第二针，应该会像以前一样不会有什么反应。这个月是补铁月，漏了两天的补铁胶囊，明天一定药吃了。其他的，也同步推进吧。

有其他病友进来分享下干扰素你们一般都怎么打吗，我吃了四年的阿司匹林肠溶片，每天一粒，自己没有什么明显的不适。正好这周五要去做全身的体检，看看身体的的其他脏器是否有异常。就是这个打针一直挺迷惑。

楼主，我一年前发现的血小板高.400到450多之间来回波动，但是一直到今年三月份还没有贫血，血红蛋白从今年五月份就开始低，不知道什么原因，想问一下楼主一开始血小板高的时候有贫血这个症状么

我和楼主经历差不多，2018年底体检血小板513，没当回事，以后体检一直在500左右。直到今年6月底右手无力，开始没管以为是颈椎病，4天后没有好转才去医院。做了很多检查确定脑梗，住院一个礼拜慢慢有了好转，医生说血小板高，又看血液科做骨穿，基因突变。确定原发性血小板偏高，当时给我开了羟基脲，吃了一颗没有再吃。害怕副作用，又看中医现在快半个月了，准备下礼拜去复查。

干扰素

好人平安

楼主，你脑梗后没有什么后遗症吗？

私信你了

我老公2018年400多，每当回事，也是不太懂。今年突发轻度脑梗，血板700多，目前医生让打干扰素，还在担忧之中