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回想去年这个时候我们一家三口站在北京的街头,那时大雪纷飞。
那时的心情是沉重的,带女儿在北大医院做了基因检测,颈动脉抽的血,女儿那撕心裂肺的哭声至今历历在目。
一年了,回首这一年,接受了现实,并执着的改变的现实。
我不知道人最后是否能定胜天,但我知道今生的使命注定如此——终结NF
这一年,中科院杨辉老师同意了开展NF基因疗法的研究,首批款项已经拨付,科研团队也已开始研究。
这一年,九院王志超老师引入了美国电流干燥技术,相信很快可以临床应用,希望在顶级皮肤生长因子的配合下对去瘤有显著效果。
下一年,我希望能有激光团队的介入,能把NF的斑处理掉。
作为一个父亲,我是不合格的,因为没能给女儿一个健康的身体,
作为一个父亲,我又是合格的,因为我抛弃了一切去为女儿争取一个正常的未来。
NF朋友们,加油。


1楼2020-04-24 15:38回复
    王智超,更正文中错别字


    2楼2020-04-24 15:44
    回复
      2025-11-29 13:15:25
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      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      感谢你们这些一直陪伴的亲,我们搀扶着走,一个也不能少。


      来自Android客户端8楼2020-04-28 00:13
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