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转眼一年了

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回想去年这个时候我们一家三口站在北京的街头,那时大雪纷飞。
那时的心情是沉重的,带女儿在北大医院做了基因检测,颈动脉抽的血,女儿那撕心裂肺的哭声至今历历在目。
一年了,回首这一年,接受了现实,并执着的改变的现实。
我不知道人最后是否能定胜天,但我知道今生的使命注定如此——终结NF
这一年,中科院杨辉老师同意了开展NF基因疗法的研究,首批款项已经拨付,科研团队也已开始研究。
这一年,九院王志超老师引入了美国电流干燥技术,相信很快可以临床应用,希望在顶级皮肤生长因子的配合下对去瘤有显著效果。
下一年,我希望能有激光团队的介入,能把NF的斑处理掉。
作为一个父亲,我是不合格的,因为没能给女儿一个健康的身体,
作为一个父亲,我又是合格的,因为我抛弃了一切去为女儿争取一个正常的未来。
NF朋友们,加油。


1楼2020-04-24 15:38回复
    王智超,更正文中错别字


    2楼2020-04-24 15:44
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      2025-11-29 08:42:24
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      希望祛斑的可以早日找到研究团队,加油


      IP属地:福建来自iPhone客户端3楼2020-04-25 08:28
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        加油


        IP属地:河北来自手机贴吧4楼2020-04-25 09:05
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          你是个好爸爸一个勇敢的爸爸


          来自iPhone客户端5楼2020-04-26 03:41
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            吧主,加油,我们一起面对,给孩子一个很好的未来


            6楼2020-04-26 10:07
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              感激,感动!


              IP属地:天津来自Android客户端7楼2020-04-26 11:16
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                感谢你们这些一直陪伴的亲,我们搀扶着走,一个也不能少。


                来自Android客户端8楼2020-04-28 00:13
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                  2025-11-29 08:36:24
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                  我们的想法一样,我儿遗传了我,我很内疚。


                  来自Android客户端9楼2020-04-28 00:34
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                    一起加油


                    来自iPhone客户端10楼2020-04-28 06:37
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                      我家两个宝也是遗传我,我不知道会遗传。我现在只想努力赚钱,等他们大点点,懂事了爱美了,有足够钱带他们治疗。现在技术不发达,就怕复发。


                      来自手机贴吧11楼2020-04-28 08:46
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                        希望有好消息


                        来自手机贴吧12楼2020-04-28 14:04
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                          加油,一定会成功!


                          来自手机贴吧16楼2020-05-05 11:26
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                            楼主,谢谢你的毅力和付出,我相信这个病一定会有完全治愈的一天的。现在一型的药已经出来了,二型的药马上也要出来了,离完全治愈的一天不远了,一起加油💪


                            来自iPhone客户端17楼2020-05-09 21:22
                            收起回复
                              2025-11-29 08:30:24
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                              加油


                              IP属地:山东来自iPhone客户端18楼2020-05-11 07:45
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