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有没有小儿肾性尿崩症的?求交流

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  • 卉小卉s
  • 活跃吧友
    4
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我家孩子11个月大,10个月的时候因为一直发烧住院,查出来是尿崩症,而且是遗传性的肾性尿崩症,孩子从出生就一直不怎么长肉,目前按照医生的医嘱服药,每天1/2片弥凝,加1/3片氢氯噻嗪,每天2次,尿量是控制的还行,但是病情稳定了,也还是不长肉,有没有跟我家情况差不多的?怎么才能让孩子长肉长高呢?本来就已经比同月龄的孩子瘦小很多了,身高体重都不达标,怎么才能慢慢追赶呢?


  • Niunce
  • 初级粉丝
    1
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你好,我外甥女四岁不到,总是没有意识的尿裤子,白天玩玩具玩着玩着就尿了,一上午要尿三四次,每天晚上都尿床两次,今天查尿常规,尿比重是1.003,然后隔了一个半小时,没有进水,又查,还是这么低,是尿崩症吗?


2025-08-11 16:28:30
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  • Niunce
  • 初级粉丝
    1
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对了,她喝水还多,是一般小孩喝水量的两倍


  • zhuzequn07fy
  • 人气楷模
    13
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看到你的诉说,分明是尿崩症了。抓紧确诊吃弥凝片吧。终身服用,没有副作用


  • 豪华版阿童木
  • 活跃吧友
    5
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我家孩子一岁半刚刚确诊肾性尿崩症,医院只让吃氢氯噻嗪,配合补钾,每天两顿,一次四分之一片,孩子明显胖了


  • tszbzk
  • 中级粉丝
    2
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这个北京协和医院专业,要做基因筛查,确定是否是遗传肾性尿崩症


  • tszbzk
  • 中级粉丝
    2
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我家孩子也是这毛病,当初在北京确诊的。遗传肾性 现在吃蒙达清


  • 死性不改_lb
  • 高级粉丝
    3
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肾性尿崩症不用吃弥凝,吃氢氯噻嗪配合补钾或者直接吃蒙达清。补水要够。体重不好追,喝水太多一般都不好好吃饭。身高,孩子大点儿以后可以考虑打生长激素。


2025-08-11 16:22:30
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  • 卉小卉s
  • 活跃吧友
    4
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距离查出来病因并治疗,已经一年多了,这一年多以来,孩子的状况还可以,就是比正常孩子要喝多很多水,尿多很多,现在2岁多点了,才85cm,9.6KG,比同龄孩子瘦小很多,到现在还不能睡整觉,每天晚上要醒好几次喝水,尿不湿一晚上要换3张左右。但是孩子还是很聪明的,会背三字经,背唐诗,背儿歌,还能对大概80本故事书,看着封面就讲出来故事书的名字。不敢奢望宝贝能跟其他孩子一样高高壮壮,但求他平平安安,能在吃药控制下,健健康康就好了。


  • smilezhouzheng
  • 高级粉丝
    3
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楼主留个交流方式我家宝宝今年十月也得了但不确定属于那类型,你们在哪看的啊?


  • 艺术就是↘爆炸
  • 知名人士
    10
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肾脏型尿崩症极少极少,不具备参考性。我们中枢性尿崩症十万分之一,肾脏型百万分之一都不能到,凤毛麟角。我们中枢性尿崩症弥凝片特效,肾脏型尿崩症一般弥凝无效,个别的弥凝有效那是幸运。肾脏型尿崩症的缺点大多无药可治,是天生的肾脏疾病。本吧有群,看置顶


  • 贴吧用户_5a884K7
  • 活跃吧友
    5
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楼主求回复


  • 了了了了饿了饿
  • 高级粉丝
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方便加个微信吗?我们家孩子一样的情况


  • 贴吧用户_5a884K7
  • 活跃吧友
    5
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你好,请问孩子药吃了还发烧吗?我女儿也是发烧查出来的遗传尿崩症,药一直吃,可有时还是发烧


2025-08-11 16:16:30
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  • 贴吧用户_5a884K7
  • 活跃吧友
    5
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