持续关注。。妹妹也是13岁 但检查出来是小脑先天脑血管畸形，面积比较大，现在就很麻烦。要是有什么资料共享下吧，最近我也在找资料

我女儿也是脑血管畸形位置比较深，正着手去北京咨询看怎么治疗的

可以去北京看看，我六岁发现的，位置深功能区，去年出血了，现在左侧偏瘫，人是废了，既然发现了，积极治疗别留遗憾，像我这样什么都晚了

我也是先天性脑血管畸形，动静脉畸形的，然后初三的冬天血管破裂了。很严重。还好后来治好了，我是已经出血了才知道自己有这病。建议早点治疗！

孩子没治疗。是吗？你孩子没有头疼过吗？

你们都是怎么看的，我们小孩也是恼血管畸形，现在13周岁刚过，两年前发现的，是恼血管破裂出血才发现，从小也没没什么症状，我们在上海看的，当时的主刀医生是宋冬雷医生，是给赵本山做手术的主刀医生，挺有名的，但是他说我们做手术的成功几率只有百分之3，其实我觉得这百分之3也是他安慰我的吧，跟没有成功率差不多，北京也去过，人太多了，孩子没去过，我自己拿着片子去的，在天坛医院挂了个副高，又给我推荐了个什么好一点的副高，也没说出什么所以然来，还是上海好，别人都说了，南华山，北天坛，都差不多吧，只是要找到好的医生，我现在也不知道怎么办，你们如果有认识好的医生可以大家一起了解一下，你们如果宋冬雷医生那里没看过也可以去他那里看看，他人很好，医德医风也很好

我们现在发现有这个毛病到现在两年多了。因为成功率太小，没做手术，，也没做伽马刀，我怕，，医生说就算做了也是要么傻掉，要么摊掉，真的接受不了，现在我想他正在发育期，会不会发育好点，不影响他以后生活就行，也不知道以后会怎么样，一个不定时的炸弹，，不过孩子情绪还可以，每天都是提心吊胆的过，有什么我们大家沟通一下，15906573811，这是我的电话号码，也可以加微信，我想着我们可以建个群聊，大家一起想办法

我家是5岁这次因为发烧惊厥之后查核磁共振检查出来脑血管畸形，我联系了说上海新华医院儿科神经外科对这种病治疗很好，准备动身去上海了，持续关注！

我是二十五六岁，发病，知道是脑血管畸形，做了开颅手术，现在30左半身还有左手不很灵活，还是继续加油恢复吧

30也不算大吧，尽早治疗，我的主治医生是建议我开颅手术，花了大概五六万吧

加油，我也是脑血管畸形，不过一直没有什么症状，高考完通知书到了的时候出血（幸好高考完了…）…出血量很大开颅了，医生说我命大…现在三年了，在开开心心念大学，除了语言还没有恢复太好（正常交流没问题）和劳动量大头疼之外没太对症状…这个我建议和医生好好交流，另外，手术的话后遗症是一定有的，再好的专家都会有后遗症，只是轻和重的分别，术后努力恢复的同时一定要关爱孩子的心理，我刚手术完失语，听不懂话不认识字，也不懂大家说的话是什么意思，和一个幼儿园小孩差不多，差点抑郁死😂😂😂自己心理慢慢调节了很久很久，现在还是不很愿意在很多人面前说话😂😂😂

我姐现在20天了还没有醒来，今年39岁，医生说在半昏迷中，什么时候才能醒来呀

这个病真的难治
我妹妹去年3月第一次出现症状
然后在去年10月国庆第二次出现症状
现在又是3月中第三次出现症状
这个每隔半年一次 每次都说血管面积大要先堵塞大血管让其萎缩，待到后面在用伽马刀让小血管萎缩。
你们的治疗结果怎么样？

既然发现了还是要多找几家医院咨询一下，我儿子同学发病才发现。开颅后十多天了还没醒