哎

西峡

这病还得中医治，西医就是宣布死亡，很可怕！

生命，值得我们细心的守护（1） 2014年1月4日，腾冲，天气晴朗，天空万里无云，天，碧蓝碧蓝的。让人觉得心情不觉悦愉。
下午，一辆摩托呼啸着奔来，急停在我铺子门口，急刹发出的刺耳声让正沉浸在网络里的我猛回头看过去。摩托车上的掀开厚实粗糙的头巾，露出两张赤红和不安的脸庞。是村里堂二哥和二嫂，还有一个肤黄病重的侄女。
二哥才露出脸的一角，就急促的跟我说道：“小孩病重，县人民医院建议急转上级医院诊治，你速去帮我们卖两张去昆明的车票，我们要上昆明去给思思（我侄女）看病。”
听这语气，气氛顿时凝重。我看了我二嫂身上的孩子，一脸腊黄，精神无彩。
我问道：“这什么病啊，需要到昆明去看？”
二哥喘着粗气说：“不知道，县人民医院确诊不了，就是全身发黄，血液化验说明白细胞增多，血小板几乎没有，严重缺血。”
我一听，心里一颤，难道是白血病。这种传说中的疾病既然发生在了我们家族身上。
我连忙劝慰到：“没事，你们现在要去那里？车票要那天的？”
二哥到：“明天的吧！我们今晚回去收拾一下！”
我看了看伏在我二嫂身上的侄女，略带疑问的道：“小娃病都这么重了，你们还回去？先在人民医院住下再说！”
二哥闻言，眼含珠花，泣声到：“人民医院不收，因为他们不知道怎么进行治疗！”
旁边一直没有发言的二嫂在此时也是声泪俱下。
时逢春运，我怕车票紧张，连忙赶到车站购了两张赶往昆明的夜班车车票。
次日，约上午10点许，我二哥打电话来给我让我去退票，闻言我略有惊讶。二哥电话里接着说道：“思思病很重，现在已出现肚涨，昏迷现象，估计到不了昆明，先在东方医院住下，待病情平衡后再看。”
我退票后，前往东方医院看我侄女思思，小孩更黄了，全身血色全无，肚涨如快临盆的产妇，估计是持续发高烧的缘故，小孩神志不佳。我二嫂满目是泪，茶饭不思，就在病床旁紧紧的盯着病重的女儿。
在东方医院住院治疗三天，经化验，输血等各种手段，病情全无丝毫好转迹象，东方医院的医生也慌了，建议立即到昆明治疗。

2014年1月10日，侄女思思发病6天，在腾冲县东方医院束手无策之时，我二哥果断让我买了四张机票，考虑到他和二嫂一直生活在农村，从没去过昆明，让我陪着他们去。下午5：20，飞机准时起飞，6：18分降落在昆明长水机场。
接下来的四个小时，我们三人开始了声泪俱下的求医之路。
在腾冲联系好的工人医院，到了医院看了东方医院的诊断书，以床满为由拒收。
我二哥又在车上表现出非常不适的晕车现象，昆明凌历的寒风让人倍觉心寒。
我们又辗转来到四十三医院，四十三医院儿科有病床，以他们的医疗水平不行为由拒收。
在这辗转过程中，我心中涌过无尽寒意，思思出现了更为严重的反应，血泡布满了整个嘴唇。时有翻白眼晕厥的迹象。
那分钟，我感到世界多么冰冷，这个号称有爱的国度，面对即将逝去的生命，居然冷漠到如此地步。
时间飞逝 ，快接近晚上10点钟了，我们三人还在昆明的寒风中寻找着那丝丝的希望。
晚10点半，我们辗转来到前兴路上的昆明市儿童医院。刚踏进儿童医院急诊的那分钟，我的心沉到了底。因为满个大厅的病人，这里到底能不能住下，有没有一个一平方米大小的床让我侄女歇息下来。
儿童医院的门诊医生看了我们递给她的病情说明书，稍作犹豫后就让我们赶紧抱着孩子到住院部看，有病床，太好了，思思终于有救了。在死神面前徘徊近四个小时的幼小生命终于有一丝被救的希望了。
医生打开包着思思厚实的各种棉袄，露出了可怜的思思，揭开她的衣服，全身黄肿，眼疱脸浮。下身因为排便不能及时处理导高致红肿溃烂。经检查，肝肿大，胃出血，脾脏出现衰竭迹象。医生简单处理后即送重症监护室。
重症监护室，父母不能陪护，每天单护理费就3000元。
那一晚，我与二哥二嫂，没有吃过任何东西，而且就在重症监护室门口的走廊上做了一晚上，幸好昆明那晚不算冷。
当思思推进了重症监护室，我们的心终于落了下来，这下，思思有救了。

在得知思思的病情后，那是纠结的一天。
到底是放弃治疗？还是继续治疗？如果一旦我们主动放弃，就只能眼睁睁的看着一个幼小的生命在自己面前逝去，这让谁都无法接受。为人父母，没有谁愿意主动结束自己孩子的生命。但继续治疗，听医生那语气，其实也就是一个维持，不知拖得住一天还是两天，还是拖得住一个小时，接下来的时间，分分秒秒倍感沉重。我从来没有觉得时间如此宝贵过。
最后，我们做出了一个决定：只要医生不放弃，我们就放弃。
1月12日晚8点，我们按了重症监护室的门铃，就是问问医生小孩病情怎么样，如果反复不大的话，我们就先回小旅馆去了。
医生说道：“现在小孩的情况很不好，因为血小板几乎没有，就怕出血，一旦出血，就无法止住。反正你们住得也不远，有什么情况我们会通知你们的。”
回到小旅馆，我二嫂才刚洗了脚，我二哥的电话响了，是医院打来的，医生说：“小孩现在大出血，你们赶快过来。”
我二哥二嫂在监护室里，里面正在抢救思思，我一人在长廊上，顿感那白色的长廊是那么的苍白，悠长，在冰冷的灯光照耀下，感觉寒透了心。
经过半小时的抢救，思思的血止住了。我二哥二嫂疲惫的走出监护室，我二哥就说了一句话：“不管了，咱们明天回家。”我二嫂也是泪光莹莹的说道：“她一直说要回家家，我们明天就回去吧！”
1月13日，医生跟我们说，如果你们要回去，今天是佳时间，因为小孩的病正处于高峰区，她还能挺到家，明天估计就不行了。
回家，成了我们又一难题，做飞机，小孩病重，估计安检不让登机，做车，长途漫漫，又怕小孩半路不行了。
最后，我们想到了租车开回去。
1月13日下午1点30分左右，思思被护士从重症监护室推了出来，我把车停在出站口，当护士把思思氧气罩拿掉的时候，我们心痛了。700多公里的路程，小孩能坚持么？
但是出人意料的是思思病情这么重，在车上没有哭也没有闹，只是一路上喊着要吃水，要吃泡泡糖，要吃牛奶。。。。。。。
我一人开车，700多公里，下午2点出发，路上没有任何休息，直到凌晨1点30分赶到了腾冲老家。
腾冲老家，家族里的所有的人都在等待着，当看到小孩神志清楚，大家提着的心都放了下来。

后记，今天已是2017年6月，我侄女思思已好了，现在正在上幼儿园。身体健康，身体倍棒。这是我们放弃治疗后回到老家病急乱投医，我们当地的一个老中医医好的，期间，村里人闻言后，也是奉献无数奇珍异药，如犀牛角、熊胆等。我一直想把我侄女的这个病例反馈给昆明儿童医院，但因俗事缠身，又因很少去昆明。所以也一直没有去。

你好，你所说的是嗜血性细胞综合症吗，我家情况很差，中医真的有效吗，真实情况吗

你好，我很少进百度贴吧，今天才看到，等我问后给你联系方式。

不好意思，各位，我会尽快帮大家问到联系方式。但不确保是否能够对此病真的有效。我一直以来，我不认为是这中医治好的我侄女思思的病，而应该是犀牛角之类的药物起到了至关重要的作用。
我不是医生，根据我侄女思思的发病情况来看，由EB病毒引起的嗜血细胞综合症，我们离院时距发病13天，到后期已出现皮下出血的症状，即全身出现血红的水泡。按照昆明儿童医院的说法，已至晚期，无力回天。但后来吃了犀牛角之类的药后，其实那中医就一民间村医，没这么历害。

还能联系上医生吗。。。趁现在我哥还不知道是这病，救急！！

您好，希望您能看到我这条评论，看您3三月一号的评论情况，我姐姐和您的侄女思思可能得的是同一种病，我姐姐现在在北京协和接受救治，但不是很理想，如果方便的我想加一下您的微信，想跟您多了解一下，谢谢我的微信：1574649956，希望您可以加一下我的，非常感谢

我们是一群噬血细胞综合征已治愈的孩子家长，大家建立了一个沟通群。