11岁得病,到现在也有17个年头了。
刚得病前3-4年只是每天有规律的高烧,
记得从15岁开始关节才开始出现发热,肿痛。
济南所有的医院全看遍了(那时济南还没免疫科),
江湖医生的药物也吃了不少。
最终导致双侧股骨头坏无菌性坏死,
那时候在家看了一本书是唐福林写的。
由于病情控制不住还一直发展,
无奈之下去了北京协和医院找的唐福林,
去的时候我根本没法走路,
是我爸爸背我去的。
当时唐福林说我走不了路了。
当时的感觉只有经历过才能懂得,
协和医院住院35天。
出院时关节虽然还痛,
但是自己短暂的走路没问题了,
住院记得用药,环磷酰胺+柳氮磺+清敏胺+吲哚美辛栓这次没用激素。
出院之后医生让以后在济南看吧没必要每次都来北京。
后来把环磷酰胺换成了甲氨蝶呤一直服了五年。
西药副作用太大,
检查指标也正常了,
就去省中医开了点中成药吃。
现在的我除了手指变形比较厉害,
其他关节虽然也有影响,
但是照顾自己还是没问题。
做做代练也能养活自己。
小学没上完,写的不好,病友随便看看。
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德国加油----皓月
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刚得病前3-4年只是每天有规律的高烧,
记得从15岁开始关节才开始出现发热,肿痛。
济南所有的医院全看遍了(那时济南还没免疫科),
江湖医生的药物也吃了不少。
最终导致双侧股骨头坏无菌性坏死,
那时候在家看了一本书是唐福林写的。
由于病情控制不住还一直发展,
无奈之下去了北京协和医院找的唐福林,
去的时候我根本没法走路,
是我爸爸背我去的。
当时唐福林说我走不了路了。
当时的感觉只有经历过才能懂得,
协和医院住院35天。
出院时关节虽然还痛,
但是自己短暂的走路没问题了,
住院记得用药,环磷酰胺+柳氮磺+清敏胺+吲哚美辛栓这次没用激素。
出院之后医生让以后在济南看吧没必要每次都来北京。
后来把环磷酰胺换成了甲氨蝶呤一直服了五年。
西药副作用太大,
检查指标也正常了,
就去省中医开了点中成药吃。
现在的我除了手指变形比较厉害,
其他关节虽然也有影响,
但是照顾自己还是没问题。
做做代练也能养活自己。
小学没上完,写的不好,病友随便看看。
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德国加油----皓月
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