我是一个妈妈，我的孩子经诊断是先天性尺桡骨融合，得知这个病，尤其是得知这个病不能痊愈，就算是手术，也只是矫正，真的说不出是什么感觉，心如刀绞吧，带孩子跑了好多医院，目前得出的结论就是如果不影响生活自理，建议不要手术，因为就是手术，也得不到好的效果，仅仅是满足日常生活需要。
在百度上疯狂查询，越查心越凉，感觉一个人的力量是有限的，所以借此平台创建一个平台，希望越来越多的能看见，大家能够抱起团来，为着哪怕一点点痊愈的希望
我建了一个QQ群241613487，希望有相同经历的人加入进来，不想放过任何希望