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当个漂流瓶发吧

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我是先天的肌肉萎缩 类似于渐冻人的疑难杂症
我最早的记忆是一两岁时期断断续续的片段记忆 各种医院的检查 针灸 甚至是各种偏方... 在我记事起我就不能站起来了 力气怎么形容呢 两只手合力可以勉强按动打火机, 由于这个情况所以我没上过学 幼儿园的门也没进过 儿童时光还好是在农村 每天的日常是听村里的老少爷们吹牛 打牌 我01年的 那个年代网络不发达 唯一的娱乐就是看大屁股电视 每天最期待的是周五村里的孩子放假后一起玩耍 他们也不排斥我坐轮椅 这个时期算是无忧无虑吧 现在回想应该是最快乐的时期 后来就这样一天天的度过 电脑普及的时代来了 自己也慢慢大了身体也一天不如一天 我的日常变成了待在电脑前消磨时光 这时期村里的孩子去外面上学的也有 搬家的也有 总之就是朋友慢慢的都没了 有了电脑以后感觉时间变的特别特别快 或是沉迷或是摆烂的度过儿童时期 后来就是父母年龄越来越大 我也逐渐懂事 懂事以后就是想办法搞钱去玩梦幻 每个月赚一两千能给家里分担就分担一点 后面的日常 家庭矛盾 自我感觉差 找不到生活的意义 每天睁眼闭眼就是待在电脑前 我的身体也不支持出门看看太阳了 现在回头想想其实我的人生是悲惨的 拖累家人也影响了家人的一辈子 我没有朋友 也没见过外面的世界 乐不思蜀的度过了一辈子(虽然我才24)但小时候偷听家人讨论说我能活过20就算非常乐观的情况 看贴吧里面比我惨的也有 比我乐观的也很多 只是我实在扛不住了 小时候觉得老天爷一定是公平的 我一定会苦尽甘来 实则是生活的重拳出击 想说的说完了 没有抑郁也不是想卖惨 只是找不到活着的意义 看到贴吧同胞们以后只能说大家一起加油吧


IP属地:河南来自iPhone客户端1楼2025-11-07 22:07回复
    活着好累


    IP属地:山东来自iPhone客户端2楼2025-11-07 22:43
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      2025-11-15 11:29:00
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      进行性肌营养不良吧,这吧里有几个也是这病,是基因的缺陷,想要治好必须要修复所有基因,基本上只有等死了


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2025-11-07 23:37
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        看开点吧,你要是想不开了,你父母更难过,两位二老都想把你一下子治好哪怕换成他们任何一个人都愿意去换,事情发生了,咱们改变不了这种事,但要勇敢的去面对,努力的活着!


        IP属地:江苏来自Android客户端4楼2025-11-07 23:46
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          加油,上帝存在,活着来爱自己和真神上帝吧。愿上帝赐福于你!


          IP属地:湖北来自Android客户端5楼2025-11-08 04:51
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            你认为什么才是活着的意义?像正常人一样 工作 恋爱 结婚 生子?你其实就是寂寞 不能说是孤独 孤独是自由的不会感到难受!而寂寞则是躁动不安的!你对家人的内疚感 导致你现在觉得自己没用 在你还小的时候家人照顾无忧无虑 现在大了 价值观形成 自然各种情绪就有了 人的情绪必须要有出口 不是对外 就是对内 不然就会攻击自己!伤心 难过 崩溃 歇斯底里!
            1 不要有内疚感 你有什么错?想想你父母把你生出来 你有什么错?如果你是个正常人 工作 结婚 给父母养老 父母就高兴 现在这个情况他们不高兴 也不是你造成的 而是他们要背负的责任义务!是的 责任总是会让人烦恼痛苦 但又有什么办法?你要想通这一点 养成一颗坚强的心!
            2 你需要宣泄情绪的出口 现在这样发发帖子还不够你需要更多!撕掉伪装去展现人原始的欲望 人需要一些“不良嗜好” 去网恋 去试试爱情的苦 落俗吧 美女吧各种吧去玩 去交朋友 !怕什么?网上谁知道你呢?只要不干犯法的事就行了 去蹲吧发疯也行 那里面没有几个正常人 你一辈子就打算这么循规蹈矩 畏畏缩缩的活一辈子吗?你家人说你活不过20岁 你还能活几年?
            3 中国人对于死亡的认知过于浅薄 人的压力就是前面几十年为死前那几年服务 什么没人照顾你 没人陪你 老了没地方住 生病了看不起 没后代对不起祖宗 我们确实是处于一个发展国家 无人为你兜底 低福利 必须要玩命工作才能让自己心安 面对未知的未来 如果突破死亡这一层那么会活的轻松 这种轻松不是有时间去很正式的旅行游玩什么的 而是承认时间可以用来做任何事情 而不是有没有意义!比如不想出门就玩一整天手机! 只要自己舒服那就是有意义的!生活的意义是谁定义的?是谁把这种价值观植入你脑子的?呵呵 传统观念社会规训?对社会有贡献才是有意义?社会产生的目的是为了什么?难道不是为了服务人的?一个大前提:人都是以追求幸福为最终目的 你的价值不由任何人来衡量 只能你自己赋予自己 很多人一辈子不明白这个道理 本末倒置!人是目的 而不是手段工具!再说你活着就是在为社会做贡献了!


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2025-11-08 06:45
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              众生皆是苦啊伙计好好挺住吧


              IP属地:江西7楼2025-11-08 11:01
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                sma?


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2025-11-08 19:42
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                  2025-11-15 11:23:00
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                  一样的病,只能看手机和电脑,我之前也混颓废觉得活着没意义,我加了病友群就好多,看到很多人比我还严重既然乐观快乐的生活,被治愈了,差不多都是同龄人真是相见恨晚呢,来不来群里聊天


                  IP属地:山东来自Android客户端9楼2025-11-08 22:48
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                    看来老话得改改了,先苦后甜(可能后面有吃不完的苦没有甜),先甜那是真的甜,珍惜眼前人珍惜每一天,加油


                    IP属地:浙江来自Android客户端10楼2025-11-09 01:25
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                      我觉得你已经很坚强了,很不错了,楼主,你真的很厉害呢


                      IP属地:山东来自Android客户端11楼2025-11-12 02:11
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                        IP属地:广东12楼2025-11-13 16:25
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