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379间质瘤低危大家统计一下1，复查情况2，生体情况，3，都几年了。4，有没有复发的。大家相互鼓励，医学报导复发率胃1.9%，小肠，结肠，直肠4.3-8%。，海蓝哥哥
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5各位朋友们有没有病理或者基因检测，检测出NTRK阳性的，医生有没有推荐拉罗替尼。不知道这个基因检出的几率有多大
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30感觉我应该是吧里年龄最小的患者吧，才20，暑假的时候发现的间质瘤，已经破了，做的手术，感觉很魔幻，自己就是学医的，还没有毕业就已经是患者了。
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2请问国产伊马替尼是不是在县医院找医生开处方药房领药就可以了
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26小肠间质瘤已经做过手术了，瘤体12*9*7cm,没有转移，没有核分裂，17号突变，麻烦问下楼主是 低危 中危还是高危？情况严重吗？格列卫大概能报销多少？我爸爸是退休职工3+9好不好申请呢？这个很担心！
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4我这个部位的间质瘤是在食管和胃的交界处吗？这个部位平滑肌瘤的可能很大吗？今年64岁了！
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2胶质瘤和白血病一样吗
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7食管中段肿瘤，符合梭形细胞肿瘤伴局部水肿，大小5.3*2*2cm，表面未见包膜，切面灰白，实性，质韧，组织表面涂墨。 符合梭形细胞肿瘤并伴局部水肿，核分裂像0-1个/50HPF，desmin(+)，SMA(+)，s100（-）,s0x10（-），cd34(-)，cd117(+)，dog-1(-)，ki67(1%)，无c-KIT 和 PDGFRA基因突变。
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97感冒应对措施----格列卫可能引起血细胞改变，建议行血常规检查了解有无中性粒细胞减少。除此之外，格列卫本身一般不引起发热，考虑发热为肿瘤自身引起，目前无特殊针对性疗法，可试用中成药降温如新广片等药物。患者体温在39℃～40℃左右，可服用“清开灵口服液”；仍不退热者，可加服“安宫牛黄丸”。具体用量遵医嘱、患者体温在38℃～39℃左右，可在医生指导下服用“羚羊角粉”。（这药我家没用过、患者体温在37℃～38℃左右，且有咽
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2穷人得了间质瘤，就算做了手术，最多能吃一线靶向药，二线，三线后来出的新药都越来越贵，贫困家庭根本吃不起，不做手术瘤大了也会走，说不是癌，比癌还费钱，做也不是不做也不是，不做怕瘤爆，做了不吃药立马长大转移，做人真是苦，众生皆苦!!
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31爸爸2016年胃间质瘤术后开始吃伊马替尼，2014年6月耐药，肿瘤逐渐不受控制。2015年2月因肿瘤破裂开腹切了一段小肠，肝和脾，腹膜上的转移灶没有处理。现在已经盆腔广泛种植。基因检测是17和11，核分裂13。现在医生让吃索坦。索坦副作用太大了，爸爸脚疼的很。整个人都萎靡了。 我爸爸刚退休，本来还想去新疆西藏青海玩一圈的，现在这个样子估计也去不了了。昨天爸爸说，这个年纪本来应该是享福的时候，现在却。。。 听着特别心酸。想知道
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13各位病友 11外显突变 557-558杂合性缺失预后是否很差？ 谢谢大家
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2医生说让吃点好吸收的蛋白粉，推荐水解乳清蛋白粉 ，网上看一圈都好贵啊 后来看到适存水解乳清蛋白粉才200多，然后蛋白含量还可以，0蔗糖0乳糖0添加剂，说血糖病人也能喝， 看了配方还行，不知道有喝过的病友没
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96医生定为小肠间质瘤中危，心态都崩了。20年公司体检时还没什么，21年8月阴道彩超左附件5厘米左右包块，当时没引起重视。直到12月去复查医院就叫我住院手术，住的妇科。最先核磁提示是卵巢肿瘤，后增强CT提示卵巢肿瘤？小肠间质瘤？手术妇科和胃肠外科一起，打开看才知道长在小肠上，最后确诊小肠间质瘤。21.12.20动的手术，到现在还不敢洗澡。因为刀口结痂都还没掉，摸着有肿块，平时隐痛，按压更痛。医生说一个月后吃药，准备下周去开药
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380先上图，在贴吧里逛了几天的朋友看到这样的诊断报告大概心中都有数了，我在该贴吧内应该属于高端玩家，贴吧里应该比我还要厉害的不多，算是比较高危了！ 我年龄30+，是17年5月手术确诊一直到现在（22年7月），半年至9个月做个CT，一直没啥事，平时也没有当回事，最近一次CT在7月底，检查到没有复发，下面就谈谈我是怎样吃药和保养的，希望对大家有帮助。 服药方面：我是17年5月手术后一个月开始服用甲磺酸伊马替尼，辅以护肝片和茵陈（泡
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76我爸爸半个月前在济南省肿瘤医院被确诊得了十二指肠间质瘤，大夫说不能手术，只能先吃格列卫！后来去附近药店别人给推荐了济南复大肿瘤医院，说那里可以做微创治疗效果好不复发！不知道是不是真的？？有济南的朋友吗？复大肿瘤医院到底怎么样啊？？好迷茫啊！！
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625浅谈一下间质瘤----间质瘤没有良恶之分，潜伏性-复发周期不定，间质瘤分-低危，中危，高危。低危复发率虽然低于高危，但是每年依稀听到复发患间者不在少数，中危-复发率高于低危，而且发生的部位不同复发危险程度也不同， 有很多低中危患者在若干年后发生复发转移，为什么复发？下面举几个例子---有可能是随着时间的流逝，这些患者已经淡忘了定期检查，直系亲属更是忙于工作，忘记了家人曾经做过间质瘤手术。日常生活+习性，间质瘤患者
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4星球
坠落
2024-03
去年就小腹发胀七月份挂的泌尿外科，结果没做什么影像检查，只抽血诊断前列腺炎，今年又开始小腹发胀，昨天去做了ct，结果就是这样，并且医生离肝门好像很近 -
12空肠间质瘤，大小10×5㎝，核分裂像＞10，判定为高风险。当地医院已经做切除手术，刚满一个月。 同时是乙肝患者，肝功能正常，乙肝病毒500， 当地胃肠医生治疗方案是，服用格列卫5年，定期复查。 当地肝病医生要求是，服用乙肝抗病毒药，终生服用。 求助各位，帮忙推荐上海肠胃间质瘤专家，针对术后治疗，感谢感谢🙏🙏🙏
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14我爸爸昨天凌晨开始腹痛低血压贫血，到医院发现是小肠间质瘤破裂导致的大出血，而且肿瘤有7厘米大，现在紧急手术切除肿瘤，手术挺成功的，现在在等病理结果，但是我查了一下发现7厘米还破裂的间质瘤几乎必定恶性，基本就是要后续吃药维持生活了，这种情况我爸爸还能陪我多久啊
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2最近听到一个病友说，如果手术前吃了伊马替尼然后再手术，这种情况下是不能停药的。只有直接手术后再吃伊马替尼，根据判断是可以停药，请问各位病友这种说法对不对？谢谢
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96这样丶
2019-09
我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么 -
67今天，我爸肝部穿刺活检的病理报告出来了，确认是胃肠间质瘤肝转移，感觉天都要塌下来了，我爸才55岁。不知道能不能通过好的治疗方案延长寿命，减少痛苦
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32直肠外壁距肛门3厘米处，有一个8.1*6.7*4.4厘米大的肿瘤，看了几家出名的医院都怀疑是间质瘤，因肿瘤大，位置不好让缩小再做手术，有的医生说：穿刺做病理有风险，让盲吃格列卫两个月缩小，有的医生让穿刺做病理确定再吃药，我真不知道怎么选择了，纠结中，求各位好心人给些意见，尽早治疗，急等，感谢，感谢[lbk]抱拳[rbk][lbk]抱拳[rbk][lbk]抱拳[rbk]
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5吃了格列卫，每天一天一夜大便四五次正常吗，不是拉肚子，有没有办法干预呢
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31现在小肠有2个都是9厘米的，肝脏里也有了，现在医院去了还是吃以前的进口格列卫共 5 张
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2申请格列卫援助发票丢失怎么办，有碰到同样问题的人吗
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6各位好，我妈胃间质瘤手术后喝（格列卫）两个月后严重头晕，头痛，还有恶心，你们有一样吃格列卫后头晕头疼经历的吗？有什么好的办法吗
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30基本情况：我爸7月来美国探亲的时候，有一天晕倒了2次，还伴有黑便。然后被送入当地急诊室。当时做了
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7群里有没有间质瘤转移到淋巴结的？
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74在图中可以看出间质瘤有不错的效果，话不多说，那些一代 二代 三代 甚至瑞派替尼没有效果的病友们 可以尝试一下看看效果 希望还是有的。
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15崇左扶绥
2024-12
明天就要第二次复查了！希望没事！吃国产伊马替尼一年了，每次去医院续药都不好卖！
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14老公10年小肠间质瘤手术，9突变，还有野生型的，两种。16年复发，靶向药吃到三代瑞戈非尼了，现在又有耐药苗头，因为没法手术，后来没做过基因检测，请教各位吧友，这种情况做血液基因检测准确率高吗？有没有做过的啊？
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32024年切除2.2公分的直肠间质瘤，核分裂2，术后6个月复查医生告知没复发，过了一个月但是最近一看感觉肛门涨着不舒服操，是不是复发了
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29小肠间质瘤手术一次吃了五年国产的药，再次复发手术，医生建议吃进口的伊马替尼
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7家里人没当回事，之前要求去复查没去，一年后今年五月复发，ct检查结果小肠处增厚5cm，请问如何看有无转移
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113从之前到现在，再到淡出间质瘤贴吧视野，愿祖国山河无恙，所有间质瘤患者早日治愈。愿世界少一间药房，少一个药贩子，希望医生多说一些真话，多做一些实事，对待患者多一份耐心，少一份流程，让患者少一分痛苦，减少一点经济支出。斩断在贴吧后台与你同在。蕉之传承
7-11
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18吧里的兄弟姐妹们！半年前查出十二指肠间质瘤 球降部联合处 2乘1.3厘米 历经半年的检查 排床 前几天做的手术 今天病理出来了 显示的是异位胰腺 我的这个位置也还算不错 做的是腹腔镜微创手术 希望吧里所有人都能接到我的好运！
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11本人男今年32岁未婚未育，偶然一次腹痛去医院检查发现十二指肠降部有肿块，后经医生判断大概率间质瘤，再后来决定外科腹腔镜手术摘除，本来已经打算局部切除的，后主刀医生在术中发现可以剥离，所以帮我剥离了肿瘤，保下了器官。还是非常感谢我的主刀医生，手术过程中肿瘤完好没破裂。病理结果低危，肿瘤3.5✖️3✖️3CM，核分裂小于1，ki67百分之5，基因检测是外显子突变11，我主刀医生的意思呢是不用吃药，后来去问了上海仁济肠胃外科
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2父亲的间质瘤太大了，腹腔都占满了，人每天只能吃一点流食，伊马替尼耐药了，吃索坦还有没有效果？关键是现在索坦买不到，确诊的医院只有三线药瑞戈非尼没有二线药，去别的医院医生不肯开药，要求住院后，做一个栓塞，才给开药，因为这个瘤可能已经破了，怕吃舒尼替尼后会引起大出血，父亲不同意住院，母亲也不同意，可不住院又买不到药，他们放弃了可我不能放弃啊！看父亲每天那么难受我真的很难过，各位网友给支个招我应该怎么做
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42我是2021年10月9曰，突然大出血，倒在了工作岗位上，10月20日做了手术，切除间质瘤5.5公分，肝部肿瘤2公分，确认为高危，基因检测是11号，医生说这是唯一的好信息，现在我吃国产尹马替尼快1个月了，白细胞偏低，医生开了生白药。
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29妈妈发现十二指肠降部间质瘤2个月，明天准备做胰十二指肠切除，希望一切顺顺利利，平平安安的，有没有相同的病友可以，交流一下后续的照顾
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9吃药后先是白细胞低，现在又是红细胞低，还过敏的厉害。医生建议最少吃三年，这才三个月，以后怎么办呀！其他都可以忍受，痒的实在难受，以后不会一直这样吧？一直靠吃药止痒？共 5 张
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7今天爸爸的复查报告出来了，吃了2个月瑞派，肿瘤较前增大。瑞派没有效果。请问有11+17的病友吗？如果瑞派没有效果那该怎么办呢
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17新人报到。我是胃间质瘤，20年胃镜发现，当时0.4cm，后来疫情一直没去复查。去年底又去复查了胃镜，发现长大到0.7cm了。于是下决心切掉了。吧友们，帮忙看下报告。我这个低危的复发率多少？医生让一年复查一次即可，也没开药，主要是不懂。
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74格列卫耐药是不是10年期限，如果耐药后还索坦能压多少年？
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3大家好啊，我是新来的，母亲这个月查出来的得了肠系膜间质瘤，以经手术了，现在在服用印度，格列卫，现在出现了白细胞低，这个怎么办啊，哪位吧友，有
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21小肠间质瘤术后，吃格列卫1年，医生就让停药，高危，怎么可能呢？
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