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2有没有黑龙江的病友群
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1问一下，大家有没有这种情况？父母买车超过那个低保额度，村里说要取消我的低保了，这种情况怎么弄，主要车也不是我的名下，现在无业天天呆在家，在网上简单搜了一下，说是家庭超过一定额度，好像就会受影响？这种情况分户有用吗？或者弄那个网上说的，个人低保，说不受家庭影响？如果取消了，下次想再申请的话，怎么解？
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7我儿子血友病A，22年4月确诊血有病A中型，确诊之后一直规范用药每周二次，期间没有出过血，前几天突然脚踝出血，连续打了三天，已经止血了，脚踝也不疼了，但是脚踝没有消肿，请问这种情况多久消肿啊？
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3本来是想在上一篇帖子下回复的，但后来写着写着发现，应该开一个新的帖子，可以让更多人更理性看待基因治疗，希望对你有帮助。 我身边有从事AAV研发的朋友，结合行业内研究，客观说几句。 1. AAV本身是划时代的科学进步，让很多以前无药可治的遗传病看到了希望，这一点必须肯定，也感谢所有科研工作者的努力。 2. 但血友病并不是需要靠AAV救命的疾病。现有常规替代治疗、长效因子、非因子药物等已经让患者有了更多的选择、虽然很多药物可
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4不知道是不是心理作用，感觉每次打完因子一下子就没那么疼了，按理说最多把血止住，消肿不得慢慢吸收吗，是因子里加了止痛药吗？
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70本人22岁，重度血友病甲型，参与的是华毅乐健的基因治疗。 今天已经进行了药物注射，算尘埃落定了。 后面会持续更新治疗情况。
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55最近两年，医保DRG改革控费的全面开展，病友们门诊开药和住院用药的情况也在不断发生变化。想和全国的病友交流下各地区的医保报销政策，包括:门诊报销情况和住院情况，当地医保上限额度，报销比例等等；此外，最重要的就是当地的开药情况了，包括:每月能能开具的数量和品牌的选择这块。希望通过这个帖子的交流，让一些病友多一些发展城市的选择，能够一定程度上享受国家发展带来的红利！
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42RT 图是第一个月的用药量
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127花钧
2024-11
早在23年4月份看到这个消息的时候我就第一时间报名了。首先筛选暴露日是否符合，提供用药处方即可，全都发过去以后表示我符合要求，进入排队等候阶段。没想到这一等就是一年多，24年10月底终于通知我可以过去做初筛检查了。我本人是东莞的，最近的在贵阳，好在报销交通费住宿费。我现在正在上大四，课程不多，请假很方便，于是请好假我就踏上了前往贵州的高铁。住宿一晚，花了两天做了一套全身检查，关节评估，抽了十几管血。做完后 -
12血友病高三体检怎么办？既往病史要不要填
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21血友病判刑怎么办
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9膝盖卡住了打不了弯了怎么办呀急
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7我反复发炎下面有时候都会有异味，想做但是有很怕出问题之前看医生的时候说有个病友做了血肿什么的，听的我都不敢做但是不做又一直出问题，有做过的病友吗用的什么方式做的术后怎么样要住院吗
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19九月底因腹部出血住进医院（甲型，有抗体），一直使用复合物可止血效果并不好，随后使用七因子才得以控制。 直到十月八号出院又腿还是麻木没有什么力气，医生说可能是出血压到神经导致，可经过一个多月还是不见好转去医院让医生叫神经科医生看了一会得出一个疑似腰丛神经损伤，现在不知如何是好不知大家有没有什么建议
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6今天尝试了一下，自己扎针，扎平常扎的手背上的血管的时候，进针比较困难，感觉经常扎的那一块皮肤比较硬，有没有什么办法能让皮肤变得柔软一点，然后血管也非常的滑，有没有比较好一点的办法去保养这个血管或者是涂一点什么药物之类的？
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15我本人是血友病患者，如今30岁了，目前为止右膝盖走路已经伤及到半月板那点的筋了，走路伸直不疼，一回弯就跟揪筋似的卡了一下疼，血友病性关节炎，除了关节置换还有别的办法吗？
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22本人26岁，重度血友病甲，参与基因治疗分享贴
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2执行力
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已经两个月左脚踝走路稍微多点就肿，刺痛不能走路，休息一天消肿，在走路还是肿，一直反复。八因子抑制物。 -
0搞得医保吓着了，听医药代表说诺易特进医保了，但是医保的谈判条件是不让零自费了，取消药企和基金会的二次报销，安佳因厂家要是不那么全国到处让多开药搞出事了，也不至于变成这样真是让人🔥火大
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0有没有黑龙江的病友群
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17壮壮
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74我的血友宝宝，不知不觉你已经1岁半了，从你出生十几天开始确诊，当时的妈妈感觉天都塌了，明明家里没有这种遗传病，为什么你会得这样病？到后来的你被抱回家里看着小小的你妈妈决定不能这样放弃，就在到处查找资料，在网上查找跟你同样的病友，这个病没有其他办法，只能依靠因子才能维持，刚开始的时候因为你还小并没有出现一些并发症，偶尔会出现一些皮下的小小淤青，那些病友说这种是正常的可以给他多观察一下，因为毕竟还小，共 6 张
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571坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友
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11余音绕...
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随着国外基因治疗退市，摆在眼前一个很值得思考的问题，基因治疗到底该不该？一面是疗效不确定，年限不确定，风险不确定，一面是非因子药物大量涌现，时间从7天，1个月，2个月一次，逐渐增加。临床讲的是权衡利弊，但显然这个病目前不是等着基因治疗救命，那到底基因治疗的意义在哪？ 如果因为基因治疗，过了10几，20年发生了严重的不可预知的问题，但那个时候连一年一次的药可能都有了，是否会后悔？商业化的规律，也只会让药越来越
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07如标题所说，我想要够买20ml的针筒和一次性使用静脉输液针，规格如图所示。请问在网购平台买的针头有没有安全隐患，以及这种规格的针头在哪里可以买的到212请问各位病友，有没有短期出国玩过的呀，最近想去越南玩玩（顶多一周），需要提前准备哪些材料呢？5进了基本医保目录的：注射用培妥罗凝血素α（诺易特）适用于12岁以上血友病A，约18.6小时半衰期，是医保的乙类药品。医保支付限制限:1.儿童甲(A)型血友病;2成人甲(A)型血友病限出血时使用。（国产）注射用重组人凝血因子Ⅷa N01医保支付限制限：限凝血因子Ⅷ或Ⅸ的抑制物>5个Bethesda单位(BU)的成人及青少年(12岁以上)先天性血友病患者。 进基本医保目失败：注射用伏尼凝血素α （血管性血友病VWD药物） 进商业健康保险创新药目录失败：艾美赛珠单不感兴趣开通SVIP免广告9执行力
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友友们有没有甲型抑制物患者的临床试验招募推荐呀153这个问题好想知道，血友病大多数的人平均寿命是多久？温暖你
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12之前用的200单位海莫莱士，5毫升配200单位，最近换成同路的药了，看到说明书上写一瓶300单位的药要用20ml的水，能不能减点量，每次推一大堆水太浪费时间了6二月13号做的手术，一个星期出院了，但是自从我出院膝盖一直僵硬，膝盖上面大腿肌肉硬硬的有点发麻，一直到今天没有消肿，因子连续打了一个星期也没有消，不疼就是弯曲不了，能伸直，现在每天锻炼一直卡在40°左右下不去了，大家有没有好的办法借鉴一下不感兴趣开通SVIP免广告31有没有人用过这个牌子的八因子啊，其他品牌换着打会不会产生抗体啊，以前我用拜科奇只注射750单位每个月注射一次，基本上20天左右就会膝盖内出血一次，这个第一次用用了1000单位不知道效果怎么样，现在膝关节有点走路不舒服髋关节还出血了，用1000单位够不够啊，望告知一下10目前小朋友一岁多一点，重度血友病A型，目前主要在复旦儿童医院打针，有没有绿十字补助啊，小朋友没有上海医保3有那些复合物好用，在哪好开药，28孩子一直用的艾美赛珠，效果特别好，因为孩子现在体重小，费用还能刚刚负担的起，但是等再过一两年随着体重增加，感觉压力越来越大。有其他将要上市的皮下注射的新药的消息吗？哪怕一两年也还能坚持坚持。苍山雪
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3打完针手向下 血管就有一阵刺痛感 血液循环后恢复 是什么原因血友们11（仅供讨论） 近年来，血友病治疗领域出现了一种令人困惑的现象：药企通过“零自费”“开药补贴”等模式迅速占领市场，患者在短期内享受到前所未有的用药便利甚至额外福利；然而随着医保政策收紧、开药受限，原本“皆大欢喜”的局面骤然逆转，医患矛盾激化，患者与医保站在了对立面。这一现象背后，既不是简单的“资本作恶”，也非医保“不近人情”，而是一场由商业逻辑、医保制度、患者认知共同编织的复杂困局。 一、“零自费”的不感兴趣开通SVIP免广告29咱血友病吧从诞生起就一直和各色不怀好意的人战斗。 16年那次巨大的风波后，吧里的骗子消沉了许多，不再象以前那样猖狂了。 但是仍然时不时有一些意图不明的人散步一些错误言论。 比如：我认识××中医，他能治血友病，保证有效。 下面我就科谱一些知识来教大家如何辨别真相。 1、是否有效不是几个病人说有效就真地有效，暂时似乎有效也不是真地有效。这个需要科学方法来验证的。而骗子们吹破了天，也拿不出合理合法的证据验证其有效性铠甲C
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19我弟弟是A型血友病患者，从小到大除了膝盖摔错位那次做手术用过冷沉淀和康斯平，平时都没有用过药，疼的时候都是硬抗过来的。 近期带他去武汉协和诊断属于a型重度（8因子活性小于1%）,而且还有八因子抗体，所以医生建议用康舒平或者艾美赛珠单抗用于治疗（这个我看到说费用很高也没纳入医保报销，考虑到经济状况所以暂时不考虑）。 我们刚刚申请了血友病的特病医保，在湖北黄冈当地定点医院说没有这些药，医生在联系能不能调到药，但铠甲C
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14跟女生说话会自卑，跟朋友也会刻意隐瞒自己的病情，想改变却一直没有勇气，也不知道以后会不会遇见合适的人铠甲C
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喂
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