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4本人血友病乙型，现肘关节要做手术，医生要我准备纯九因子，我不知道哪里有，怎么买，能不能报销，有没有援助项目，求助各位贴吧里的大佬！！
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18这道题如何解
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11如题，跟女朋友在一起已经快50天了，还没有把我的情况告诉她，这段时间一直在焦虑未来，害怕未来生育会给她带来额外的痛苦，有搜到说三代试管可以生出正常宝宝，但也有说如果是男血友，因为生出的男孩必定健康，女孩必定携带，涉及到性别选择了，所以不能使用三代试管，想来问问三代试管生健康宝宝对男血友病人是否适用？
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5如题，第一次带凝血因子去外地上课。大概会带20支药。想请问带凝血因子，针头和注射器等东西，要提前准备那些材料和准备。 手头的材料有诊断证明和配药时的发票、医保结算单、病历和处方的复印件。biu风华
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18孩子胯骨疼，我们临沂现在拿药受限麻烦，现在孩子用药多，要不要给他办住院，去医院里打？
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4第一阶段。 2026年5月15日，周四晚上，臀部有一个点发酸，想着是坐久了，就直接睡了。 周五早上，腿只能伸直170度了，上午坐了4个小时，腿只能伸直90度了，以为是别筋，就回去躺着了。 周六下午，大腿上部分开始发麻。之后一直这个样子。(应该是少量出血，停止出血，但是出血压倒神经了) 第二阶段。 第三周明显好转，腿能伸直120度以上了，也不疼了。想着快好了，走动一下好的快点。 第三周周四晚上还好，周五感觉状态变差了，想着运动量大
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11假如这个病能治好的话，你们最想干的一件事是什么是想在操场上自由的跑。还是像他们一样爬山，
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40明年读大学如果填血友病，学校还会拒收吗？很担心这个问题，还有专业难选择，心里想学医，临床医学会很辛苦，群里有学医的前辈吗，支支招。
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8我没拔之前看吧友们的帖子，给我吓坏了，我自己经历后，发现没有这么恐怖，给同样准备拔牙的兄弟分享经验我是拔上面一个正常萌出的智齿，因为烂了要拔，同侧底下一个全埋在肉里，完全横着，两个根部，体型非常大的智齿，难度排所有智齿类型里第二，第一是以上所有情况加上贴着神经，万幸我的没贴着 我2月9号测八因子含量1.1%，手术前测出来0.3%，抑制物完全0.0，体重129斤，拔牙前输2600单位，完全够用，牙医说和正常人水平一样了，拔完后
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4有兄弟用替尔泊肽或者其他药物减肥的吗，效果如何#减肥
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1有山东烟台的血友病病有吗，刚来山东
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30前天有个自称病友的加我，想进某地区的群，我给推荐了该地区的病友。 结果昨天老病友说这人很可疑，加了他就要本地区所有药代的联系电话，但却不愿意和老病友多聊几句，说生病了没精力。 【但是怎么有精力和药代电话，难道药代还能比咱们志愿者更有用吗？】 今天我去问这位，想着只要他能证明是病友，那我肯定继续帮助他解决问题。 结果，要诊断证明没有，说丢了。问他什么时间确诊的，哪家医院确诊的，不回复。 多问两句就说算了。
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5山东烟台附近的病友们能否来次小聚一下，探讨一下咱这边的医保？
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7我建了一个群，欢迎病友或者家属进群交流一下经验或者信息，群主也是血友病患者，对关节保护日常用药有一些经验，互相帮助，加的病友可以关注我
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11贴吧的家人们 因为消息闭塞 经上饶友友提醒我才知道可以联系药代在双通道药房放药，并且通过医院电子处方可以到定点药房直接用医保结算，加上厂家援助能达到零自费。 特此求助江西的八因子药代联系方式，谢谢各位朋友！ 本人弟弟一直在使用康斯平，但听说江西基本都是安佳因，两种品牌的药代联系方式都可以，感谢各位🙏
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12今天和弟弟去上饶市人民医院城北院区，打算测八因子抑制物，结果因为医院临时换外送的实验室了，系统还没对接和维护好，开不了抑制物的检查。 于是问了医生医院里的有没有血源八因子，因为之前听上饶的病友说大部分是重组因子。然后问上饶的患者买因子是走医院结算多还是双通道药房结算多，医生告诉我走药房结算更多些。 并且还有一个坏消息，从上周五开始，医保文件下达。血友病患者开药需要出具出血证明，有B超或者其他检查单医生
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126本人22岁，重度血友病甲型，参与的是华毅乐健的基因治疗。 今天已经进行了药物注射，算尘埃落定了。 后面会持续更新治疗情况。
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92想了解一下，看看自己能做什么
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3孩子今年6岁，从一岁半起用艾美赛珠，期间没出现过什么问题，去年三月突然尿血，第一时间住院，做了肝肾功能检查、血尿常规、泌尿彩超检查，显示没什么问题，输了八因子就好了。今年三月份又尿血，也是输了八因子，今天早晨起来又一次尿血，去医院输了400单位的泰邦，就没再尿血了。孩子说上厕所不疼，完全没有感觉，昨天也没有磕碰，就是昨晚吃了烧烤店两串烤鸡翅，并且晚上没怎么喝水。一般尿血都是自发性出血，按说规范用艾美赛
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4想问下湖北病友用的什么牌子药，之前一直用的安佳因，现在停止援助了，想了解下。
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22血友找工作太难了，我家里人让我去试试游戏搬砖，现在入坑梦幻搬砖赚个生活费可以嘛，
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26重度血友病因子活性在百分之1以下 中度血友病在百分之1-5和轻度血友病百分之5-40建议一年出游多少次了
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6论血友病因子含量数值与医保定额的片面性及医学反思（转发） 作者：世火漫谈 现代临床医学为实现规范化诊疗，往往会制定量化的疾病分度标准，血友病以凝血因子活性1%以下为重度、1%-5%为中度，5%以上为轻度的标准，划分患者的轻重程度，早已广泛应用于临床诊断与风险评估。 这套数值标准的初衷是统一诊疗口径、简化病情分层，为基层筛查、临床治疗提供可参考的量化依据。但看似精准的数字切割，终究无法囊括人体生理的复杂性与患者的个
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24过几天打算去日本大阪了，准备了一些药自己注射，但是不太熟练，我统计了一下自己的成功率，80%左右，但是只要一次戳歪了，后面就紧张，一直打不进去
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0大家有没有知道的临床试验组招募呀，八因子抗体的想参加一下。
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14贴吧的血友家人们，我想问问关于甲型血友病遗传问题。 我弟弟是重度甲型血友病患者。2023年8月，我和弟弟和妈妈去郑大附一院做了甲型血友病的基因检测，检测结果如图一，弟弟是患者，母亲是携带者，我是非携带。 因为弟弟是家族第一例血友病患者，家中舅舅们皆正常，外婆的兄弟也正常，家族中女性生的男孩也都正常。多年以来我们都以为是弟弟基因突变，没想到是妈妈遗传的。那如果妈妈是遗传外婆的基因，为何家族里的其他男性都正常
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12大家有遇到过打了因子，因子含量提不上去的吗，用了重组几年了，以前测过用了因子，因子含量能提上去，但是最近发现用了药因子含量好像提不上去了，检查了两遍，没抗体，乙型，50kg，用药重组两千单位，半小时后抽血检查，就是显示APTT轻微延长，以前这个量，APTT会正常的
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574坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友
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3不感兴趣开通SVIP免广告5暑期孩子要去研学 大概五天这样 打算提前给他输 但是又怕有特殊情况 如果带药海关是否会查1最近我接到了社区残联打来的电话，问是否有意向去参加企业的残疾人双选会。我今年准备毕业，一方面是越来越严峻的就业形势，一方面是我们血友病的身体压力。因此想问问吧友们有没有了解过企业相关的残疾人岗位是否适合我们血友病人，以及工作强度如何。我这里坐标广西，目前看起来岗位比较宽裕，因为我自身是本科，所以这些岗位的学历要求基本都能满足，就是不知道工作强度怎么样，有没有了解相关情况的病友现身说法一下3剛剛看到，有新的國產旁路新藥Factor X ，血友A/B 或有抑制物都可以用，又可以多一個選擇00不感兴趣开通SVIP免广告1请问有杭州滨江区的医药代理吗？刚来杭州不知道去哪个品牌拿药方便。5有的话探讨一下，也可以私聊7我把所有最坏的结局都告诉了他， 考虑了很长时间，他说未来没有人知道 但他知道当下喜欢我就会照顾好我 找他玩会帮我提前联系医院，没有退缩，直面硬抗 我感觉同性恋爱也不是不行，只要他喜欢我就够了 钟久久他也愿意绑定一生，哈哈哈1068万还能分期，首付28万剩下40万两年免息分期，这价格有人愿意去吗3老父亲得了脑梗，小85了，现在走不动做不住，咋办啊？不感兴趣开通SVIP免广告2江苏省考教资和教编会卡血友病吗？想报师范专业，又怕以后被卡找不到专业😭0价格多少呢0发贴请遵守 贴吧协议及“七条底线” 贴吧投诉全新创作体验，视频号专属发布器最高可支持2G视频上传尊享创作权益，开通即享创作中心全部服务专属流量扶持，优质视频内容可获得更多曝光机会现金收益机会，可参与丰富视频激励活动，优质原创更有机会加入分润计划
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