求懂的大哥给我看一下 前两张是这次的检查 后几张是前几年的检查 目前做了基因检测 还没出结果

首先声明：本人外科小医生一枚，但术业有专攻，何况红细胞增多症这种罕见病。我检查做完，问诊了段明辉教授，也多次去市医院问诊，市医院血液科主任和我说，他自己血红蛋白也178。本人至今也迷茫不知道下一步怎么办。 关于这个病的诊断可以去看一下康乐大神的帖子。如果基因有问题的，活检支持的直接确诊了，治疗就按照医生说的来。 但这半年在贴吧里了解了很多人和我情况一样，基因阴性，EPO正常。那下一步怎么办？第一：我觉得戒烟

从 2016年到 2024年的血常规来看，三红逐年增高，没有症状，肥胖指数 26，偏胖，打呼噜。

这是近几年的血红蛋白的记录24年9月去医院医生说不排除真红 让做基因 EPO什么的 让我吃利伐沙班 基因做了阴 其他没有做 但是血常规有在经常检查 利伐沙班也有一直在吃 国产进口来回吃 ：本人因工作原因长期生活吃饭睡觉不规律 长期拉肚子 抽烟喝酒频繁

血红蛋白高了很多年，算起来足有22年了，一直没当回事，最近才了解到真性红细胞增多症这个病，回头一想我之前的很多症状都非常吻合，血压高，关节疼，寻麻疹，低烧，盗汗，肝肿。这次估计真的得病了，好怕啊，好无奈，整夜的失眠，感觉人生还那么长就突然要走到尽头了，发帖寻求点安慰。

本人父亲因医生要求换药，现有几瓶羟基尿低于市场价出售可快递35/一瓶，有需要的可以联系

今天在瑞金医院确诊了 挂了个特需600块，不过2分钟时间 开了派宾格长效干扰素 一个月4支3200多 请问这病能喝酒吗 能健身撸铁吗

我是前天12月13号确诊的，本人男25岁，症状是手和脸和红紫，11月21号去华山医院第一次检查，当时血红蛋白221，红细胞8.9，epo小于1，医生给我做了科普，让我先去排除继发性，做了很多检查，内脏都正常，过了几天复诊，医生看了结果判断是红细胞增多症，安排我做骨穿。 我知道这个病的严重性，决定转院，到瑞金医院医生判断也是一样，但是不建议做骨穿，说没必要，先做基因检测，前天基因检测出来了，全阴，换了个专家，依旧是没必要做骨穿

大腿和胳膊无綠无故淤斑，消了又长，红细胞5.2或5.3左右好几年，血红蛋白正常140左右，是真红前兆吗？请高人指点，血小板正常，白细胞正常，焦虑之中。

大夫今天说了，我百分百是骨髓增殖性肿瘤了，是真红转骨髓纤维化了，她说既然到了骨髓纤维化这个程度，就是预后非常不好的那种了，生存期会不长。至于我的基因结果，她说不看也能确诊了，看的目的也就是看看到底哪个靶点有基因突变而已，治疗都是一个治法。

连续五年这样了，指标都差不多，血小板比去年高了三四十，今天做了骨穿，挺疼的，十天后出结果，真的好怕啊，唉，我还是个学医的，真是怕的要死

请问如果是真性红细胞增多症还可以进行外科手术吗？我有不同部位结节囊肿，有些都到了手术指征，如果不能手术怎么办啊？

红细胞高8年了，之前没症状，头好晕已经半个月，身上还有点痒，看了湘雅，西京医院10个教授，做了基因全套，epo，骨穿，就是不给确诊，怎么办啊

求助🆘 骨髓穿刺，活检病理，基因检测结果都出来了。三阴性，但MF-1，医生不支持治疗，让我定期血常规，想问大家有必要去别的三甲医院看看吗？

求群求群

基因结果今天出来了，阴性的，医生说我是三阴性真红，这种真红以后转归的可能性非常大

有没有劲酒交流交流的。

才十多天就长得这么高，属实有点害怕了，一颗小心脏又悬起来了，怕是躲不过了吧

对象的血常规报告如图 本来是其他问题入院做个小手术，结果查出来这个血红蛋白不对 血液科医生会诊说疑似真红，后面又单独挂了专家号，专家直接给确诊真红。 感觉天都塌了。 明天骨穿。 有病友了解的可以帮忙看看吗，真红可能性大吗。想有一个心理准备

最新数据，血红蛋白185，红细胞5.92，压积53。骨穿活检3系增生，Jak2基因阴性，Bcr基因阴性，epo正常范围内。血红蛋白，红细胞，压积，连续3年体检高，整不会了。医生让随检，谁能解释一下，到底是什么情况

28 今天确诊真红 基因jiak2阳 血红蛋白175-185波动 医生说暂时不吃药 先观察 想问问 得这病大多数能活多久啊 压力太大了

去年血红蛋白高，199 198 最低186，只查了jak2617f和12外显子阴性，骨髓取材不太好，只有涂片，没有活检，今年又恐了。 今年补充了mpn27个常见基因，全阴，重新做的骨穿血红蛋白195，第二次182，一个早上，一个下午， 华西某一级专家看了基因和骨髓，直接给我开干扰素， 协和段说 完全排除真红 考虑天生或者继发不用药 建议保持血红蛋白在安全范围内（放血等等） 吧里一个大佬也说基本能排除 算是比较圆满了 以后不恐病了好好生活 希望大家都能摆

248种基因阴性，EPO高，血红蛋白180。是不是考虑继发的。市级医院入院基本查了一遍，没有什么问题。未做雄激素测定。有吸烟史，戒烟15天，肥胖。大佬告诉我还有什么检查要做的。

各位大佬们帮我看看是不是呀，本人31岁，平时1天一包烟，二型糖尿病胰岛素抵抗

有人吗？交流一下

检查结果外周血的出来了，骨髓的还没出，大家帮忙分析一下

到处都有人说什么三阴真红，但我加各种群一堆二代测序＋染色体都没确诊的。 就是没亲眼见到基因阴性，通过骨髓活检确诊的说话。 加上段明辉也说基因阴性就排除。 我有疑问，是不是根本没有基因阴性的真红啊。 基因阴性哪怕红高，也是那种不是骨髓增殖性肿瘤的高。 还是说基因点位没找全？ 吧里有没有基因阴性确诊的现身说法？ 说说怎么确诊的？

这个是新的诊断标准吗？

有没有真红微信群，不是卖药的，求大神推荐一下

我才21岁，二月份阳后心脏不舒服去检查心电图和彩超没问题，顺带化验了血，结果红三项都高，血红蛋白187，然后第二天又查血红蛋白192，做肝肾功能也没问题然后就做了促红细胞生成素检查8.17在正常范围，然后就开学了。 开学后过了一周检查血常规，检查前喝了点水红三项又正常了，血红蛋白158，我以为没事了。但是我又开始出现了类似网上查的真红的症状，先是关节酸疼，膝关节肘关节。后来手脚发热，手红白相间的红，再到后来感觉上腹疼

这个是真红吗 害怕自己确诊 之前查过最高的血红蛋白有180多，医生怀疑是真红 然后隔两天去其他地方查的又降下去了 给其他医生看又说不是或者判断不了 让我可以先观察. 骨穿检查 和基因啥的都做了 结果还没出 很焦虑现在

六年了，血常规基本都是这个情况，血红蛋白最高183骨髓活检，epo低，尿酸高，高血压，无脾大。基因结果没回来，但我估计大概率也是阳性。我觉得现在不看基因结果好像也能确诊是真红了吧？

两次的检查报告，隔了一个星期。平时喝水少

实在受不了一些吧友对于真红的理解了，在一些帖子下面还有很多答非所问的，在这搬一下最新的真红诊断标准

从2021年开始血红蛋白就是160-170左右 血小板也是在300-400 下面是最近查的血常规啥的 自己本身有iga肾病 再加上个这个不知道怎么活了 哦对我的鼻中隔偏曲很多年了 晚上睡觉打鼾

去九寨沟旅游，回来突发脾疼，脾大，脾静脉血栓，D2聚体高，三红正常。在总医院检查，做CT说有感染导致发炎导致脾大脾静脉血栓，验血查了免疫风湿等各种，查不出原因。换了一家医院，医生说可能是高反造成的红细胞增多导致的，给开的利伐沙班治疗，每周验血观察，总体治疗持续半年了，三红一直不高。但，近两个月三红波动，大夫让住院检查。这是真红吗？我好害怕。

本人发病至今已经艰难的走过近21个年头年！这二十年真是跌跌撞撞，一路颠簸步维艰。一步坎，步步惊心。人生能有几个二十年，从青年走到了中老年。这二十年经历过悲欢离，父亲病逝，好哥们，同学撒手人寰。妻子背叛，朋友背后插刀。从江北搬到江南，与老妈回到道外姐姐家，共同陪伴照顾患得患失的姐姐。虽然与祖宅近在咫尺，只是一条铁路与大墙相隔，不时的楼上举目相望。网络树立信心，重新把爱心点燃。2019快手结识著名演员，直播教

欢迎已明确诊的病友交流，🐧100458。

逆境中我们更加的坚强， 压力能够锻炼我们健康成长。 人生道路就这样， 坎坷不平苦乐同当。 保持一个好心情， 我们一定能够战胜疾病。 中医中药拯救我生命， 美好的前途永远会光明！ 曲折中我们更加的坚强， 磨难能够锻炼我们健康成长。 人生道路就这样， 崎岖不平苦乐同当。 保持一个好心情， 我们一定能够战胜疾病。 中医中药拯救我生命， 美好的前途永远会光明！

自2005年一月末天旋地转晕倒，因而发病到查出血液病(真性红细胞增多症)到如今，还有半个月有病已经19年整了。没吃过一次化疗药羟基尿，没打过一次激素。没有住院放过血。有过多少不眠之夜，有过多少次心惊胆颤。有过多少次徘徊在生死边缘，有过多少次战胜病魔。有过多少次家人的陪伴在身边，有过多少次温暖画面。有过多少次爱的奉献，走过多少次美丽的春天。

这是真红吗？脾厚3.8，，我是女生，，血红蛋白158，，之前最高有过157，，，后才复查又正常了，这次158，，红细胞也偏高一点，，这次复查彩超脾又厚了，我要疯了，，不过查血常规前一天我基本没怎么喝水吃饭，，大夫说也有可能脱水了，，我真要疯了，唉，，去年年底肝功球蛋白还有点高，，

报喜了！婆婆16年脾肿大，血液各种指标都不正常，吃了一年羟基脲，没有用，17年检查出是真性红细胞，吃了一年卢可替尼，现在脾缩小了，今天检查血液的各项指标都正常了，一家人都非常开心，在这里也祝各位病友能早日康复

骨穿报告说增生明显，血红蛋白175，红细胞6.08，基因做了结果还没出，没测过EPO，现在有点绝望

图1是细菌感染三红偏高，图二是吃了三天头孢今天去测的，有所降低但是还有点高，担心是不是真红

我是男性，在小学时候就发现血红蛋白/红细胞数量高，大概是5.85/170-175。距今已经15年了。每年都在检测，一直稳这个数值上下变动不超过4（没过180）；一代基因和骨穿结果是正常的（8年前）；今天又去检查发现血红蛋白/红细胞还是高，5.88/170。我从小就不爱喝水，每天基本就喝一小杯，医生让我正常喝水（2L/天）过一两个月再去检查，朋友们有什么头绪吗？血压正常。

红细胞三项升高至少四年半，基本180左右的血红蛋白，53的红细胞比积，感冒腹泻的时候会升高，epo 9.07（区间5.44到25．多），我母亲红细胞三系也好像有点高，没有脾大，厚度4cm左右，临界值，医生超声给的报告是无异常，目前基因还没做出来