强直性脊柱炎吧
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天下脊柱唯有强直不破

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  • 疾病治疗
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    想问问吧友,长期吃塞来昔布这种止痛药有事吗?我是22年确诊的血清阴性脊柱炎,b27阳性,医生说达不到诊断强直性脊柱炎的标准,所以先吃药控制,当时是一天两粒塞来昔布和八粒柳氮,吃了大概三年,去年柳氮一天一粒到今年逐渐停塞来昔布。但是大概停塞来昔布后过了半年,症状逐渐都出来了,晨僵,骶髂关节疼,早上四五点就僵的睡不着了,现在还在靠塞来昔布,但是怕吃久了对身体有什么不可逆的影响,打针也怕,最近好痛苦,医生都是
    feelno01 10-14
  • 34
    去年10月发病,诊断早早期强直,然后就开始自费打阿达木,打了四针两个月,几乎没效果,又换了可善挺,打了五针一个月,一点效果没有,而且加重拉肚子。结果今年6月复查骶髂核磁,显示骶髂骨髓水肿,部分出现融合迹象,医生对比后说,进展飞快。又让用乌帕替尼,结果吃了半个月了,屁用还是没有,症状依旧屁股疼,背僵。我以后的路在哪里,真的就只能等待残疾吗
  • 84

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  • 3
    如题,有些东西吃了会不舒服,比如羊肉,我才知道还需要忌吃。
  • 6
    本人没有办下来特病,请问辽宁地区在哪能买到便宜点的可善挺的,太贵了,还有就是用可善挺能否饮酒,本人一个月也就喝一次两次,每次也就三四瓶,不抽烟不熬夜,请问可以喝点吗?
    杨小胖 10-14
  • 40
    五月份刚刚确诊干燥综合症,现在又被查出有脊柱炎,心里好灰暗啊!
    烦了 10-13
  • 14
    今年4月确诊了强直,一直以来都是在吃药,但是好多种药,经常搞忘记了吃了还是没吃,你们都是怎么解决的? 还有大家运动都是做什么运动?怎么坚持的呢? 有没有过来人讲讲?
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    2026年10月12号,苏立信阿达木单抗第58针,左。
    菩提本... 10-12
  • 77

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  • 7
    我今年36。强直患者。在温州做生意,有个客户说他儿子16岁时得过强直,在上海人民6院治愈。他儿子今年32岁了,也就是说十六前治愈的。。 客户来我店里,看见我的背是弯的。所以和我讲的这些。他说他儿子得病时疼的很厉害。可能发现早,治愈了。也可能是暂时控制住。 我不是托啊。就是想在这里问一下大家,这个病不是不能治愈的吗??管理留情,不要删。
    水池清澈 10-12
  • 24
    结婚以后被发现了没,过得怎么样。或者没瞒着,时间久了另一半态度有变化么
    逃离后 10-12
  • 56
    疑似强直性脊柱炎,现医生开的是塞来昔布胶囊这个,但是这个药药效太短,晚上睡觉很折磨,老是醒,现在就想问下这个药有没有服用过的?效果怎么样?不良反应这些有吗?
    水池清澈 10-12
  • 13
    也有健身房锻炼一两年的经验了,感觉对强直最友好的器械就是这个引体向上,和跑步机了。目前脖子已经前倾了,烦啊
    の小酷酷 10-12
  • 1461
    如果你是早期,可以吃药,控制住即可。能锻炼的少吃药,能吃药的别去打针。药解决不了根本作用,只能控制,同时锻炼也能控制。 吃药(副作用) 锻炼(对身体好) 所以,还是那句话:能锻炼的少吃药,能吃药的别去打针。心态好点。就能获得跟正常人一样。贵在坚持。
    の小酷酷 10-12
  • 50
    2022.6.15 7:50am 打了可善挺第一针,希望能有点作用吧。
  • 10

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  • 60
    18年确诊,看了很多医院,吃了很多口服药,打了很多种生物制剂,可是无论怎么治疗都看不到效果,现在已经躺床上一年多了,每天都是骶髂关节那里疼,躺着还好一点,只要坐起来或者站起来就开始疼,无奈只能躺着,这样的日子什么时候是个头,对生活失去信心,看不到希望,我该怎么办???
  • 12
    本人今年20,已经有10年强直的病史了,以前在武汉同济和上海协和看过,当时没有确诊什么病就说是类风湿,然后就一直喝药坚持上完了学,去年高中毕业之后打听去了上海的一家私立,花了6万块钱(三个疗程),之后好多了,后天就一直在喝药,但是今年3月又开始痛了,我一开始并没有在意,可是疼痛越来越严重,上海那边又说让我过去重新检查治疗什么的,可恶感觉这是套路,所以有没有家人们建议我现在改怎么做?是打生物制剂吗?还是……
    木可日天 10-12
  • 2
    先说说我的个人情况,今年28岁,初中就开始发病,在发病的前10年时间里,在初三毕业有过一段时间去正规医院治疗,后面吃药导致药物行肝炎,以至于家里对医院不信任,开始找各种偏分中药给我吃,印象中有点用,现在想来可能中药成分也不纯,高中接触手机,自己学了点疾病知识,结合经济情况,我跟父母表示不在吃中药,只是选择吃止痛药和当地三甲医院开的一些延缓病情的药物,大概一个月150块钱左右,现在想来高中真是痛苦的4年,久坐
  • 6
    大家在哪里做的手术,手术后几年会不会有后遗症,并发症? 看帖子说有人做了手术几年后又驼了,不是很能理解,是固定的钢筋也会被压弯吗?
  • 0
    那些护士给你们打针,一般打多长时间?就是扎进去到拔出来这段时间
  • 1
    后背痛是不是说明,这个药的药效,在逐渐下降啊?阿达木单抗在逐渐失效,身体里产生抗体了。
  • 21

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  • 1
    现在低烧不退,怎么办,有和我情况类似的吗?,这种情况还能好吗
    强直老黄 10-11
  • 15
    早上起来腰背很不舒服 活动活动就好了6月份开始的 血沉5 b27阴性 刚刚出的结果
    芷念乐0V 10-11
  • 2
    这样会影响疗效吗 你们有这样的经历吗
  • 1
    今年 31 岁,早上起床腰背僵硬发紧,需要活动半小时才能慢慢舒展,夜里睡觉腰背也隐隐作痛。一开始以为只是腰肌劳损,按摩之后依旧反复。辗转检查确诊强直性脊柱炎。来到三门峡骨科就诊,医生告诉我这个病需要长期管理,不能只靠临时止痛。给我制定长期养护方案,指导腰背功能锻炼,叮嘱定期复查监测病情。坚持规范管理之后,晨僵症状稳定很多。年轻人如果长期晨起腰背僵硬,不要简单当成劳累腰肌劳损,尽早就诊排查强直性脊柱炎,
    太难册注 10-11
  • 105
    2022年9月,由于近期感觉夜间早上腰疼肚子疼,而且膝关节腕关节也开始时有疼痛,就去骨科找医生看。 医生建议住院检查,犹豫之后还是同意住院了。但骨科的物理治疗没有缓解病症,反而加重疼痛,白天也开始疼痛了,注射封闭也不解决问题,于是骨科让我去风湿科会诊。 风湿科主任看了我的核磁共振,不到一分钟,直接说你这就是强直了,你这膝盖已经受影响了,这个病会影响到远端关节,建议打生物制剂! 这个诊断对于我来说是晴空霹雳!
    feelno01 10-10
  • 0
    我目前是住宿舍,宿舍的床是一块塑料板,然后我换了个乳胶的床垫,之前是垫的棉被芯. 现在每天睡觉还有睡醒比之前要疼,我猜测是床垫太软了没有支撑导致的. 想问问大家有什么建议?
  • 13

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  • 6
    大一刚开学在寝室睡的很难受,去医院检查确诊强直,但其实这个症状我感觉已经有几年了,初高中都有段时间活动受限,也会驼背但没放在心上,以为只是运动带来的损伤。到今年9月份正式确诊,目前吃了快一个月的塞来昔布,7号要再去一趟医院检查评估一下要不要打生物抑制剂。最近吃完药之后驼背状况改善,感觉晚上睡觉也不会痛了,跑步也能跑快一点(之前只能慢慢的跑),但是弯腰这个动作还是受限。我还能做啥帮助自己康复呢?这个病
  • 93
    我从18年发病,疼的无法正常行走,吃了口服药没效果,医生说要上生物制剂,从18年到现在用了不下5种生物制剂,每种都是足量用的,可是就是疼。从20年8月开始每天起床两侧骶髂关节那个地方就特别疼,坐都不能坐,强忍着疼痛慢慢坐起来,然后蹲一会,然后扶着桌子慢慢撑一会,才有所缓解,可以勉强走路,这个症状已经持续了半年了,不知道何时是个头,目前我两个星期用一次修美乐,感觉毛用没有,感觉反而越来越严重了,不知道咋整了,
  • 2
    4月10号左右去了健身房健身,然后我就一直后背一直窜来窜去疼,前些天感觉屁股里面有点疼,然后去健身房慢走了几分钟感觉左边膝盖有点疼,下午到家膝盖腘窝就有点肿了,然后转天就膝盖骨疼到走不了路,结果今天突然一下子接到这样的晴天霹雳
  • 0
    我是高三的时候确诊强直性脊柱炎的,甚至从时间上来说,我一成年就我的身体给我送上了这份大礼。我清晰的记得那周三我还在幻想着在天气冷下来之前去海边试一下自己能跑多远,有去无回,可是就在那周四早上起来,我的身体像失去了关节,失去了韧带,只剩几根错乱的骨头撑不起我自己,我还自嘲说我说我像个小儿麻痹。加上我一直又有湿疹,那个周末我去查了风湿免疫科,医生没有给定论,开了激素。它止住了全身的关节痛,但没止住腰痛
    青清往 10-9
  • 29
    18年底确诊,吃过一年药,之后一直打针,标准剂量,到现在没看到好转,甚至加重了。还伴有头痛,头痛也加重了……不知道该怎么办,有类似情况的吗?
  • 0
    大家有足跟痛治好的案例吗?平时不碰它不痛,走路按压就会痛。
  • 14

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  • 53
    27岁 独生 男未婚 像个废物 家庭情况一般 并不能铺路 以后前景 迷茫。(河南地区) 现在是初期 并没有太大被病痛折磨的感觉 给我一种无所谓的感觉 但心理还是会有不适 想象未来几十年不能像正常人一样 并且像个药罐子一般 不能唱跳rap 每日忍受刮骨之痛 以后会影响工作 家庭 后代 甚至我不敢想去做这些事 不想给别人添加累赘 我本就心性自卑 这下仿佛像失恋般那样抑郁了 昨天医生开了三种药 吃三个月后 喝口服 然后在上生物制剂 我在想要不要
  • 24
    有大神吗?求解答。昨天确诊了。目前就髋关节少量积液,右侧骶髂关节炎。睡觉侧翻的时候屁股会疼,走路不怎么会。看中医好还是西医好呢?
    青清往 10-9
  • 15
    跪求路过治疗好的强直患者留言,该怎么治疗强直性脊柱炎才能有效,哪的医生治疗的好,求求好心人出现,打生物制剂会不会依靠性大,孩子才20岁
    青清往 10-9
  • 280
    本人不幸在2020年3月份在郑州大学第一附属医院检查出强直性脊柱炎,当时因为过年时病情加重,疼痛难忍,又因为疫情堵在家里,只能吃芬必得布洛芬来止痛,后在3月份解控才得以到河南省最好的医院去做检查,双骶髂关节发炎,已成骨质增生性改变,双骶髂关节间隙消失(骶髂关节融合),脊柱全长有纤维化表现,后面再不治疗将会脊柱融合,造成终身残疾……治疗检查费用花了6千余元,但后期需要终身用药,以修美乐每月两支为例,加上口服
  • 18
    小朋友13岁读初二最近检查出强直,核磁查骶髂关节,膝关节,右脚关节,右肩关节水肿,有积液,目前肩关节部分动作有疼痛,左侧臀部以下有疼痛,血沉12,B27阳性,去上海儿童医学中心看了两个医生,一个建议先吃扶他林,游泳,三个月复查,一个建议骨穿用其他针对性药物,长征医院风湿科医生也建议先吃扶他林,想问各位病友,向他年龄这么小,能否先只吃扶他林呢?担心其他药物有副作用,但又担心现在不治疗后面会很严重,小孩现在学业
  • 509
    本帖纯粹是生活记录贴,记录下自己的病程和生活,不推荐任何产品,不会有任何个人身份信息,单纯记录,长期不定期更新。
  • 7

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  • 3
    已经打了半年了,医生说可以延长,但我不知道要延长多久,我这里小县城,医生也不是很懂。
  • 9
    家里人病了几十年了,现在背已经弯了大于90度了,想知道手术长期预后怎么样,做完手术是背从此不能弯曲了吗,只能站直?手术风险很大吗,上海有没有好点的医院做这个手术
    huabaishi 10-8
  • 161
    #我的贴吧故事#今天即将到广东省人民医院打第一针生物制剂,这是距2015确诊后的第一次换种方式治疗
    GeeLTao 10-6
  • 28
    想问一下有没有血沉c反极其低,什么生物制剂都没效果的强直性脊柱炎患者,心态崩了
  • 2
    就喉咙一点痛,其他什么症状都没有,已经4天了,体温一直在37度。这种不严重的情况下能打生物制剂吗?
    Tarawa 10-5
  • 4
    容易融合的骶髂关节脊柱颈椎,如果拍片子确定融合了还会疼痛吗?
    itx有毒 10-5
  • 22

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  • 27
    阴性强直?合并:骶髂关节炎、Bddh、重度骨质疏松、髋撞、足副舟骨、半月板损伤等,啊啊啊啊到底要不要做手术~上下PAO旋转截骨术合并关节镜?有一样病情的病友吗?求助[表情]#脊柱##骶髂关节##髋关节##足副舟骨##血沉#[图片][图片][图片][图片][图片][图片][图片][图片][图片]
    Waheeee 10-5
  • 14
    然后说要跟我普及强直知识,不能不管不顾,我说并没有不管不顾,我确诊时骶髂关节就完全融合了,不能走路,吃双氯都只能走几百米又得停下,当时市一让我打益赛普或者修美乐,没打,跑去找了一个治风湿比较出名的中医,吃了一个月中药可能是急性期快过去了,能走路了,就坚持喝中药,喝了半年后还有一点僵痛,但是能够上班了,后面继续喝了两年,基本完全正常了,就没管了,正常了10年,突然眼痛眼红视力模糊,以为是结膜炎,滴了两
    Waheeee 10-5

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