成人与儿童过敏性紫癜的诱发因素不同，但主要的病灶特点都是一样的，免疫病灶的清除+调节是治愈的关键。 对于儿童患者，相对于成人患者更容易累及影响到胃肠道以及关节，引起并发症疼痛，有些病例是长时间伴随着的。另外，对于成人以及儿童患者治疗时间长的对比，只要用对治疗方法，一般都在三个月左右即可达到康复。 比较复杂难治的类型治疗周期不可能低于三个月，特别是成人患者，用药也比较复杂，没有固定的治疗方法。在总体病程

甲型——缺乏第八凝血因子/抗血友病球蛋白，可以理解为AHG缺乏症； 乙型——缺乏第九因子/血浆凝血活酶成分，可以理解为PTC缺乏症； 丙型——缺乏第十一凝血因子/血浆凝血活酶前质，可以理解为PTA缺乏症。 综上，这三个血友病类型当中，甲型是最为常见的，乙型其次，丙型最为罕见，且多数症状轻微属于个体隐性遗传。 不同血友病类型的凝血因子含量低下可能引发或轻或重的自发性出血。轻度的血友病患者凝血因子含量一般可以维持在5％~30％

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第一、预防可控出血 这里多指的是从日常生活以及明确手术指征尽量避免的方面去预防出血。建议血友病患者要养成安静生活的习惯，去减少和避免外伤出血，尽可能的避免肌肉注射。 如果碰到外科疾病需要做手术，需要注意在手术之前补充够缺乏的凝血因子再进行。 第二、控制局部出血 对表面创伤、鼻部或口腔出血可以进行局部压迫止血，或是用纤维蛋白泡沫，明胶海绵沾组织凝血活酶、凝血酶敷于伤口的地方。 对于早期关节出血的血友病患者

两则病例分别为： ①52岁血小板减少4年激素静脉冲击后维持出现肺部CT异常，可见右侧胸壁结节阴影，考虑肺部真菌感染； ②60岁单纯血小板低下多年，一二线方案用药后包括激素均是效果差，血小板反复不定，在去年10月血小板突降11并发生皮肤出血，后口服激素至今疗效仍不理想，并发生感染发热问题，复查属于混合性肺部感染。 结合病例实际情况分析属于长期服用“激素和免疫抑制剂”诱导所致的感染发生，在这类药物长时间维持治疗下，血小

对于针对性治疗起效并做好防护措施的原发性免疫性血小板减少症患者而言，出血风险是可以忽略不计的，这部分的病友可以正常生活，生存期并不受到影响。甚至于，也有一部分数值接近正常的ITP病友，他们的状态达到了健康生活，与常人无异。 血小板低下是分程度的，不同程度的病友所局限的禁忌也不一样，包括出血的风险，对于血小板数值低于安全范围的病友需要引起重视以及强调治疗的必要性。 如果你只是轻度的血小板减少，不要烦恼不安

立夏开始万物竞相生长，中医角度认为“夏”对应于五脏的“心”。对于血液病友而言，就更容易在立夏过后感觉到浑身不适，更有甚者会出现头痛、失眠、倍感倦怠等症状表现。这样的不利现状会影响到病情治疗，有的病人还可能导致生存质量一降再降。 对此，建议血液病患者明确好自身的病情是否选择的是正确的治疗方案，在遵循正规医院靠谱医嘱的前提下，做好以下几点可以帮助不适尽快缓解，也能够侧面辅助治疗方案的顺利进行。 第一，睡

艾伏尼布什么时候进医保啊，吃不起哟，谁🈶多的，要

血小板减少激素治疗效果好是什么样子的？ 在医学临床上对于激素治疗正确的运用是短期足量的进行治疗。可以说合理化的1-2个月激素治疗可以判断出激素对于这个血小板减少症患者的治疗反应和疗效。 就临床治疗反应上来看，如果激素疗效理想并且反应很好的患者，可以迅速的起效，在短暂的时间提升数值在正常范围。并且这部分起效的病人会在半量激素的情况下也可以维持一个中等的血小板水平，意思就是，减半激素的量也可以保持血小板数值

主要看这一项——MRD的结果是阴性还是阳性。结果如为阳性往往预示着多发性骨髓瘤预后不良，而持续性的MRD阴性通常预示着更长的无进展生存期。 结合蛋白酶体抑制剂、免疫调节剂、单克隆抗体、激素的四药联合治疗方案，以及中西联合、造血干细胞移植等治疗现状发现，多药联合及新药的介入会为更多多发性骨髓瘤患者带来MRD阴性，而当下医学上也把MRD阴性作为多发性骨髓瘤临床研究的主要终点。 之前发布在《Journal of Clinical Oncology》上的有关对

我老婆白细胞常年二点几有时候一点几，经常头疼，失眠，偶尔发烧。去各大医院检查都无结果。跪求各位病友指导！谢谢

适合血友病病友的锻炼项目主要是轻运动，需要把握好活动的时间以及力度，量力而行。 这里推荐的活动有：每日慢走、适当慢跑、体操活动、短时游泳。如果身体素质可以，也可以选择兵乒球（适合轻度血友病患者）。必要的情况下也可以做一些运动前的防护措施，比如穿有垫胶的鞋、保护脚踝的鞋帮、护膝、护具等等。 需要注意的是，一些足球、篮球等对抗性的活动不适合血友病患者，特别是重度病友，需要避免接触。 综上，也可以参考“动以

通过相关实验室结果来定义骨髓瘤标危与高危的危险度分层，而这项结果也直接关乎到了病人的治疗方案选择以及未来的生存期长短。 标危多发性骨髓瘤指标：①三倍体；②遗传学异常t（11;14）与t（6;14）。 高危多发性骨髓瘤指标：①遗传学异常t（4;14）、t（14;16）、t（14;20）、Del 17p、P53突变、Iq扩增；②RISS III期、高S期浆细胞；③基因表达谱呈现高危信号。 综上，被评估为标危的骨髓瘤患者可走常规标准的治疗指南，高危多发性骨髓瘤需要引起高

这里分两种情况，一种是多发性骨髓瘤复发后需要立马接受治疗，另外一种则是复发后可以暂缓治疗。先来说说第一种，主要指的是伴随症状的复发，就需要立即开展多发性骨髓瘤的治疗模式。比如有出现： ①新的骨疼症状；②新的软组织浆细胞瘤；③存在原来浆细胞瘤增大的倾向；④出现了血钙指标的升高；⑤血红蛋白指标下降超过了20g/L；⑥出现血肌酐指标的升高；⑦其他与骨髓瘤有关的症状等（关乎到自主感觉症状）； 再来说说第二种，属于

骨痛是多发性骨髓瘤本身的恶性细胞增殖浸润所致，最为常见的骨痛部位多见于腰背处、胸骨、肋骨。病友反馈早期以活动时为著，后期疼痛加重，呈持续性。 由于这些椎体本身是一个负重的位置，当骨髓瘤促使的骨质破坏发生，就很容易出现自发性或压缩性的骨折情况，尤其是站立的时候会加重。针对这一类骨头疼痛，最根本的还是要积极治疗本病，可以遵从医嘱采用相关针对性的缓解治疗措施。 比如高强度化疗（针对杀灭浆细胞比例来达到缓解

当再障患者体内的铁累计达到20g以上时，则可出现明显的中毒表现。这个时候就需要考虑到运用祛铁治疗铁螯合剂。 铁螯合剂（去铁胺、去铁酮和去铁斯若分散片）主要是用来预防和治疗铁过载所致并发症，此类用药会与体内铁离子结合，进而有效提高铁的排泄，从而降低体内铁的水平及其在各器官的病理性沉积，可以提高再障患者生存率。 Ps：过多的铁沉积容易影响心肌、肝、脑、胰腺等器官，引起血色病。临床上还可能出现面色铁青、心力衰竭

多发性骨髓瘤的发病跟个体环境接触有很大的关联，也有的病例跟身体素质/也就是免疫抗病能力弱相关，结合相关调研结果，此病的发病主要跟以下几个诱因： ①电离辐射；②环境污染；③毒物接触；④EB病毒性感染；⑤慢性抗原刺激；⑥IL-6细胞因子有关⑦卡氏肉瘤疱疹病毒感染；⑧一级亲属患病则有遗传可能（增大发病风险3~6倍）；⑧C-MYC、N-RAS、K-RAS、H-RAS等癌基因突变或过表达； 综上，是可能诱发导致多发性骨髓瘤的相关因素，由于没有肯定说

大家好，我公公今年84岁，近一年长觉倦怠无力，面色苍白，消瘦，最近2-3个月有牙龈出血现象，近一个星期发现小腿出现瘀斑现象。在最近体检中，发现白细胞值特别高，血小板11，入院治疗后，医生说外周血检查发现异常细胞，初步怀疑是MDS,目前我们想采取保守治疗的方式，不想让他化疗了，请问大家有没有知道好的方子，能缓解出血症状及病情发展的。多谢。

中医治疗讲究辨证，也就是根据患者的临床表现症状不同，用药以及所用剂量也有所不同。中医治疗多一人一方，因此在治疗方案上更有针对性，这也就是中医治疗血液病的优势。在此提醒患者，本文举例的药方仅供参考，切勿自行抓服，如需治疗，应前往正规中医院接受诊治！ 1、五红汤：由五种中药材制成，包括红枣、红花、红参、红糖和红茶。五红汤有助于改善气血不足、失眠、神经衰弱等问题，并且可以提高身体的免疫力。在五红汤的基础上

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1、类风湿性关节炎：这是一种慢性炎症性疾病，会破坏关节软骨和骨质，导致关节畸形和功能丧失。 2、系统性红斑狼疮（SLE）：这是一种慢性自身免疫性疾病，可累及全身各器官，包括皮肤、关节、肾脏、心脏等，症状包括皮疹、疲劳、关节疼痛、发热等。 3、硬皮病：这是一种影响皮肤、内脏和肌肉的慢性自身免疫性疾病，症状包括皮肤硬化、肌肉无力、关节疼痛等。 4、干燥综合征：这是一种慢性自身免疫性疾病，导致唾液腺和泪腺功能减退，

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想要保持病情安稳需要从生活化以及治疗方面去入手，生活上的饮食、卫生与作息、出行是最为主要的，治疗方面主要是维稳配合医嘱治疗，开展正确的服药疗程，包括目前正处于减量停药的病患，也仍旧对治疗不要掉以轻心。 ①“吃” 关于吃，在中秋、国庆佳节容易接触到月饼以及金秋时节流行的大闸蟹，对于血液病病人而言可以正常食用吗？ 其实站在西医角度对于血液病的理解，月饼以及螃蟹都不在忌口名单中，但一定要控制这类食物的量，不

患者咨询： 医生您好，我的孩子刚确诊了白血病，之前一点征兆都没有，突然间孩子就病倒了。我们夫妻俩眼泪都哭干了，百思不得其解为什么家里的人都好好的，病魔会找上我的孩子。如果说是刚搬了新家，有装修残留的甲醛什么的，我和孩子妈妈也住在这里为什么没事儿呢？ 医生解答： 如果新家是刚装修好的，此时搬进去确实可能会诱发白血病。这是因为装修过程中所用到的化学物品中可能存在有毒有害物质，例如甲醛、苯等物质。尤其是小孩

五月份发病，血红蛋白只剩39，血小板45，白细胞3，当时已经行动不便了，走几步路就心跳不止，心率始终120左右，稍微活动就会跳到130-140。来天津血研所后输了两袋血红蛋白，做了各项检查，结论是MDS-MLD，医生说要想治愈只能移植，但我想除非万不得已，否则还不想走这一步，就选择先服药维持试试，住院部张医生给我开了药，回家按时服药，每两周左右查一次血常规，每月查一次肝肾功能，服药后效果很明显，每次血常规数值都在不断升高，我

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病问：您好，病人确诊为急性髓细胞白血病M4，听说是病情危险程度比较高的一种类型，陷入了迷茫跟害怕当中，现在很困惑这个病的生存时间，不太懂是否存在治疗意义，很怕全力以赴到最后没有好的结果，真的非常迷茫，不知道怎么正确治疗去延长生存时间，希望得到解答，谢谢！ 医答：能否延长白血病患者的寿命对于早期患病群体而言，主要取决于是否及时采取了恰当、正确、合适的治疗手段。 一般来说急白一二线治疗多主张综合治疗，以化

此类情况是多数获效为佳白血病患者群体会面临的问题，血常规正常是否意味着停药？其实并不是，血象正常对于白血病而言代表不了全面的病情缓解。 打个比方，比如一瓶水视觉上很干净，清澈、透明，不代表着这瓶水是能喝的。同理血象相当于是通过治疗后恢复了正常，是表象基础的缓解指标，血象正常不代表白血病病人的骨髓象分析以及染色体结果等也是正常的，表象的缓解无法武断停药，这种行为是比较危险的。 Ps：上述白血病Ph+情况重要

一般来说，像华氏巨球蛋白血症为例的惰性淋巴细胞肿瘤患者如果没有十分明显的治疗指征，则可以遵循医嘱，在医生的指导下进行等待和观察。也就是说，患者并不需要一确诊就接受治疗，如果没有特殊表现症状，则平常对待即可，在临床上，有部分患者甚至终身无需治疗。 根据现有的临床经验来说，通过常规体检、血常规或生化检查等筛查出的无症状华氏巨球蛋白血症患者，大概随访3-5年可能才需要接受治疗，在3-5年内患者无需进行任何治疗也

准确来说美法仑+地塞米松的适应症是——已接受过至少4种疗法，并且其疾病对至少一种蛋白酶体抑制剂、一种免疫调节剂以及一种抗CD38单抗治疗无效的复发性或难治性多发性骨髓瘤成人患者。 美法仑主要的病理效用是可以有效诱导骨髓瘤细胞发生不可逆的DNA损伤，导致细胞凋亡，在临床治疗研究当中此药对其他多种疗法，包括烷基化剂耐药的骨髓瘤细胞也能够表现出细胞毒性作用，并且在相关调研中也显示出抑制DNA修复诱导和血管生成的作用。 总

由于不少患者都听过白血病的可怕，因此一旦白细胞出现异常，不少患者都会担心是不是由于白血病引起的。 实际上，白细胞疾病不止有白血病，还有白细胞减少症、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等病症。当白细胞计数出现异常时，无论是白细胞计数增多还是白细胞计数减少，都应该尽快找到病因，必要时可进一步检查，避免误诊。 白血病患者的白细胞计数一般会显著增多，但并不能依靠白细胞计数的多少来确诊慢粒，还需要基因、

重症血小板减少症患者会伴胃肠道、泌尿生殖道、中枢神经系统或是其他部位的活动性出血（包括需要急诊手术时）应该迅速提高血小板计数到安全水平，也就是血小板需要≥50x109/L。 对于病情危急的病例，需要通过急救性治疗，应立即提升血小板给予随机供者的血小板输注，还可以选用IVIg和/或甲基强的松龙治疗。 其他的治疗措施还包括停用一切抑制血小板功能的药物，控制高血压，局部加压止血，女性病例口服避孕药控制月经过多以及应用纤溶抑

我父亲65岁今年8月份确诊MDS EB2原始细胞18 医生用阿扎胞苷用过第一个疗程就有效果明显见好了.第二个疗程血项都正常了，现在正在用第四个疗程的阿扎胞苷.大夫说下个疗程用地西他滨加阿糖胞苷再加点化疗药，说在配上脐血更好.病友们听说过配脐血的这种治疗方法吗？

①B细胞/MYC基因重拍发生率为2-3％，5年无病生存率为75-85％； ②超二倍体＞50的发生率为25％，5年无病生存率为80-90％； ③t（12；21）TEL-AML1发生率为22％，5年无病生存率为85-90％； ④t（1；19）E2A-PBX1发生率为5％，5年无病生存率为75-85％； ⑤t（9；22）BCR-ABL发生率为3％，5年无病生存率为20-40％； ⑥MLL-AF4发生率为2％，5年无病生存率为20-35％； ⑦亚二倍体＜50发生率为1％，5年无病生存率为25-40％； ⑧MLL重排发生率为5％，5年无病生存率为30-50％； ⑨MLL-EN

以下结合白血病患者临床诊疗情况，总结相关易感染人体部位，病友与家属们可对这方面病理知识做下了解，避免了解甚少。 口腔、鼻腔、呼吸道、皮肤、泌尿道、肛周是白血病患者在治疗过程中容易发生感染的部位。口腔是最为常见的，轻者为口腔溃疡、牙龈肿痛、牙龈出血，严重可发生牙龈糜烂出血，甚至是软组织感染引起的蜂窝织炎。 鼻腔的感染情况主要表现为鼻粘膜出血、糜烂，严重会出现鼻中隔穿孔，部分白血病患者发生这一情况会出现

病问： 您好，有问题特过来咨询，孩子是1岁半，带他去打预防针遭到了拒绝，医生说他们有规定血友病人不能打，给我们发了个糖丸，别人孩子1岁半就吃三次，可我们算这次已经是第四次了，说是加强吃，我很郁闷，为什么其他城市的患儿能打，我们这就不行？ 还有像甲肝、腮腺炎这种预防针小男孩不是应该打么？我现在真不知道该怎么办了，孩子到底能不能打预防针？如果医院坚持不给打我该怎么办？我们这也没有专业的血友病医院，我很困惑

目前国内以及国外的免疫性血小板减少症治疗指南当中，海曲泊帕主要适合符合以下两种情况的患者（还需通过医者的个体病情评估后才可以进行用药）： ①既往对糖皮质激素、免疫球蛋白等治疗反应不佳； ②医学诊疗上定义为慢性原发性免疫性血小板减少症； 海曲泊帕是二代小分子、非肽类TPO-RA，化学结构与艾曲泊帕、阿伐曲泊帕等同类产品不同，是化学药品1类新药。在相关海曲泊帕治疗免疫性血小板减少三期研究结果当中得出，治疗起效的病

大家有知道济南血液病医院的吗？治疗水平怎么样？

有没有好点的中西医结合治疗再障的，推荐一下。有没有济南血液病看过的，给点意见，十万火急。

并非，需要看血象低到什么程度，一般在临床上都有一个标准的评估。 比如白细胞计数低于1.5或者中性粒细胞绝对值低于0.5需要咨询医生是否需要进行升白细胞药物的注射；血红蛋白数值低于70g/L，需要咨询医生是否需要输注红细胞悬液；血小板计数低于30x10^9/L或连续快速地下降，或皮肤出血瘀点瘀斑、鼻出血、牙龈出血等，需要咨询医生是否需要预约单采血小板以备输注。 如果只是在安全范围内的血象轻幅度波动，是没有必要介入支持维持治疗（

今天上班第一天4月1日，发现血点，本来想着上三天班然后就清明了，我如往常5点多起床然后洗漱工作，上午在单位我发现脖子上出血点了，单位通知我明天出差，我觉得应该去查一查血液，就拒绝了出差请假去验血，报告单出来吓一跳，以为会一点点升的数值就又降到个位数7。我立马跟单位请了假，因为晚上要坐车，怕坐车折腾，我吃了一片地塞米松，晚上坐一个多小时车加上拿东西，不过还好，激素确实效果快，如果不怕副作用，吃激素也不怕

从痛到止痛针都打没有效果，到现在VRD，硼替佐米➕地塞米松片➕来那度胺，第四疗程，行动自如，一家人经过不懈努力，看到爸爸白白胖胖也是一种安慰，得了这个烧钱的病，花了十几万，只是控制住病魔，他今年五十三岁，三期高危，轻链型，医生建议做移植，但是爸爸不做，一家人都不知道该不该做这个移植，医生说移植靠运气，只是深度缓解，其实我了解了很多了，移植也不一定好事，有没有病友可以讨论一下#癌症晚期##肿瘤##多发性骨髓瘤#

地中海贫血目前在临床上属于基因异常导致的，因此主要以支持治疗为主。地中海贫血根据病情的进展程度不同可以分为轻型地贫、中间型地贫以及重型地贫。一般来说轻型地贫没有明显表现症状，不需要接受特殊治疗，而中间型患者则根据自己的情况选择治疗方案即可，但重型地贫患者由于症状表现明显，因此需要遵循医嘱规范治疗，以延长生存时间。也就是说，地中海贫血症状吃药治疗主要是缓解临床表现症状，帮助患者减少输血的频率，避免因

中医全是庸医？事实并非如此，从业人员的减少，精英人员也一定不多，人们遇到庸医的几率一定非常大。不能遇到几个庸医就否定了整个队伍。 对于血友病人而言，要清楚的认知中医的作用，中医药不可能治愈我们，但结合针对性的中医药疗方进行调理，可以辅助改善病情，个体抗病能力的提升，可延长输注凝血因子的时间，去减少出血次数，更好的处理治疗每一次的出血......让血友病患者接近正常的生活水平，能够正常的去生活，学习，工作！