复查结果是没复发！就是这医院没有伊马替尼，每次续药主治医生都是通过熟人帮我买药，现在医院说主治医生出去学习一年！所以我现在买不到药了！药店也没有！去别的人民医院也没有 国产的伊马替尼这么难买！网上买的又报不了医保！难啊！

我老公吃瑞派替尼耐药了（刚做完复查），还剩三瓶刚买不久的瑞派替尼，有需要的联系我。

sos紧急求助！请问大家有了解间质瘤四代药：瑞普替尼和 阿伐普利尼的吗？这两种药今年在国外刚上市，目前国内还买不到，请问大家可有了解购买渠道的？还有，可有了解到，这两种药是不是有仿制药的？跪求有信息的告知下，谢谢

家里老人胃间质瘤，吃进口伊马替尼一个月，突然胃疼咕噜咕噜响，什么原因？正常吗？怎么解决？

有个医生说做，有个医生又说可能都不会长大搞不清楚啊

8月2日出院确诊肿物最大直径31.2厘米。8月8日开始吃药，到现在吃药42天。现在肿瘤最大直径22.5厘米，肿瘤缩小了1/3。加油，明天会更好！也希望广大病友早日康复。[图片][图片][图片]

年龄40+，19年底突然身体不适去医院检查就直接小肠间质瘤，6.5cm,当时很崩溃，感觉生活看不到希望，都有些抑郁，后面慢慢适应，按医生要求吃药，今年年底马上6年，希望得了这个病的人都能直面，心态放好，我现在按医生要求忌口，不喝酒不抽烟，目前一切正常，大家还是要对未来有希望。

中危胃间质瘤术后近五年，盲服伊马替尼，请教各位病友，五年后继续服还是停药？

2021年12月5日晚上9点多突然肚子剧痛，头晕头痛，发冷汗，测量血压45-70。 赶紧到医院挂急诊，向医生反应症状，赶紧送到抢救室抢救，挂了几瓶水之后，血压上升不明显，腹痛依旧。 接着送去做ct，发现腹腔里面有血块，但是找不出出血点，血常规显示有持续出血症状，又去做妇科检查，怀疑黄体破裂、宫外孕等其他问题，结果显示也没问题。 一直找不到出血原因，联系其他科室医生建议做增强CT检查，无奈血管已经不明感，无法注入药水，最后方

父亲间质瘤高危术前破解，目前手术后两个月，胃部切除部分，吃饭会不舒服，出现几次特别疼痛，靶向药阿伐替尼也正在吃，请问病友们是否正常。由于在西安，疫情导致无法去医院检查。

今天去三甲医院复查胃镜，还没做胃镜之前都已经想好了，过年之前去把这个间质瘤做了！毕竟离上一次做胃镜已经整整四年没有复查，结果结果太意外了，惊喜间质瘤消失了，因为近一年我消瘦了18斤，我调理了一年的胃 没有想到这么惊喜，开心开心

术后吃药两年，今天第三次复查！但愿没复发！加油

请问大家，老人胃体疑似间质瘤，要做超声内镜，老人不愿意做，怕万一不清楚是什么性质的肿瘤被取活检，导致种植扩散就麻烦了，现在开了单纠结要不要做，麻烦大家给个建议，谢谢了！！

本人35岁，动手术完全切除肿瘤，术后没有做基因检测，查出来是高危的胃肠间质瘤，医生直接让吃的进口的伊马替尼（格列卫），服用药物一个月半出现严重副作用，脸肿，脸脱皮，眼角开裂，医生让停药吃药断断续续2个月左右，副作用还是非常严重，今天刚刚换药成舒尼替尼，想知道有同样情况的吗？都是怎么解决的？还有自从动完手术，每次复查医生都只是让抽血的，我看别的都要抽血做CT什么的？你们复查做什么检查？还有因为出现耐药性还

我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么

我查了下，全国现在很多医院有做，河北、山东、北京、浙江、广西很多地方都有了。。(福州好像没有)，然后，空腔的器官不能做(胃，肠子，会穿孔)，但是实体器官可以(比如肝)，目前这个治疗癌症，但不知道间质瘤能否使用🥹

山东去哪个医院做胃肠间质瘤效果好，老人75岁，15cm*14cm的瘤体

大家好，我是12月20日浙江肿瘤医院做的胃内镜下手术，当于肿瘤是0.8*0.8毫米，医院根据免疫报告确认为极低危间质瘤，不用吃药，定期复查。当时手术医生说，手术中有些穿孔，用金属夹闭合的，现在已经过了3个月，我恢复还不错，就是两边的腹部里面经常感觉刺痒，有些不适，但没有压痛和胀痛，我不知道怎么回事，是不是里面有炎症？这种情况会不会是内镜手术时穿孔造成的？胃有穿小孔风险高吗？有些担心 ，希望吧里的老师帮我分析一下

翻译：Lee(弗兰基) 审核：Frank 英文原文： Suzanne George博士是哈佛医学院的助理教授，波士顿Dana-Farber癌症研究所肉瘤与骨肿瘤中心的临床主任。作为一个肿瘤科医生，她是为肉瘤患者提供会诊的跨学科团队的成员之一，该团队服务于英格兰、美国等海外国家。她也积极参与临床研究，探索治疗肠胃道间质瘤（GIST）和其他软组织肉瘤的新方法。GSI向Suzanne George博士请教了关于肠胃道间质瘤中抗性突变的最新进展和应对方法。 KIT蛋白和PDGFRα蛋白的抗性突

体检发现肿瘤的，位置位于离肛门3-4cm处，前列腺和精囊后方，压迫住前列腺和精囊，使到它们有点变形，现在大小有3-4cm左右，边缘清晰，现在还没确诊，非常担心，听说如果是高危的间质瘤要切除肛门，不知道前列腺和精囊能不能保住，我去年刚结婚，还没生小孩，如果手术后切除了肛门，前列腺，你叫我怎样有脸活下去？

绝对真实，可以线下来看，不真实马上走，只是想看看有没有需要的，因为确实很划算，不想大家错过而已

很想咨询一些问题，这个有限制在多少公分以内才可以做么，还是都可以做呢？希望解答，万分感谢🙏

吃了三年多药，除了眼肿其他都还好，还有就是肠子老咕噜咕噜响，像是有气是的，有一样情况的吗？

外显子11的突变（有许多不同的突变形式），是与GIST发生部位无关的最常见的突变。而外显子9的突变（几乎都是相同的突变形式：2个密码子的插入串联重复），三分之一的小肠间质瘤和为数不多的其他部位的间质瘤的发生是由该突变引起。 外显子9可以指导KIT蛋白胞外段部分的构建。该胞外段区域正是干细胞因子（即KIT配体）连接处。可能密码子的串联重复使得该连接功能过强，导致干细胞因子一直保持结合以致KIT蛋白处于持续激活状态。高剂量格

最早是12年的间质瘤，小肠，手术切除，很大只了，病理是严重恶性的。当时医生建议吃瑞士正版格列卫，2万多一个月，吃不起，所以没吃。直到3年后，15年年底复发了，然后又做了切除手术，术后这次怕了，找了印度版的格列卫，吃后副作用水肿，人感觉很累，一直坚持吃了3年，医生说3年都没复发，应该没事了，然后今年年初就停了，每隔半年，都做加强版CT复查，7月份复查的时候，说复发了，但是人没感觉有什么不舒服的，医生说最好做手术，

七年前妈妈做了小肠间质瘤切除手术，术后吃格列卫三年，停药后，今年复发转移了，真的半条命都哭没了。 医生说肿瘤太大，又多，不能手术。也没要做其他的什么检查，直接给我们开了伊马替尼，交待一天吃四粒，就让我们回家。 我看网上大家都做了基因检测什么的，而且我们没有做其他什么检查，只做了这个ct能确定是小肠间质瘤复发转移还是原发性的肝脏上的肿瘤嘛？这我也不懂。 然后，妈妈回来吃伊马替尼大概到第六天，突然就说很疼，

各位吧友们好，我父亲两年前胃间质瘤5cm*4伴随腹腔转移后做开腹手术，大概一年多停药4个月后肿瘤复发到5cm*3腹腔，并且伴随多个结节，肝脏转移1.5cm. 恳请吧主各位病友推荐一个好的中医和西医，我们想去多问问有没有别的办法，父亲还年轻希望能够有一些别的方案治疗或者辅助治疗的方案！！ 各位病友吧主麻烦指导下，愁死了

有没有人在河南申请过格列卫的买四赠八，可以告诉我申请流程吗？有什么要求？拜托，拜托。

c-kit基因通过不同外显子编码相应结构域,如11外显子编码细胞内膜旁结构域,9外显子编码细胞外跨膜结构域｡靶向药物甲磺酸伊马替尼治疗GIST的机制在于,其可与KIT蛋白的激酶结构域结合发挥作用,c-kit基因11外显子突变导致相应编码结构域的改变,对伊马替尼结合的影响很小,因此,11外显子突变的GIST对常规剂量(400 mg/d)伊马替尼治疗的反应最好[8]｡9外显子突变的GIST对伊马替尼反应要较11外显子突变为差,但是研究已经证明,通过加大伊马替尼治疗剂量

间质瘤低危大家统计一下1，复查情况2，生体情况，3，都几年了。4，有没有复发的。大家相互鼓励，医学报导复发率胃1.9%，小肠，结肠，直肠4.3-8%。，

我是2021年10月9曰，突然大出血，倒在了工作岗位上，10月20日做了手术，切除间质瘤5.5公分，肝部肿瘤2公分，确认为高危，基因检测是11号，医生说这是唯一的好信息，现在我吃国产尹马替尼快1个月了，白细胞偏低，医生开了生白药。

请问大家，在四川成都哪个医院做间质瘤还可以的，华西会不会比较贵，有点不敢去!，经济有限，吃靶向药可以盲吃嘛！基因检测也没钱去做!

如题。目前肿瘤大小12*17cm，无法直接手术，做了穿刺活检确诊。医生建议先做介入配合靶向药治疗，基因检测结果还没出来。根据我们现在的经济情况，吃瑞格的话吃不起，请问国产的效果怎么样？

有谁知道小肠间质瘤手术好的医生？可推见的！谢谢🙏

小肠高危吃三年药还需要吃吗？吃三年和五年差别大吗？求回复

纠结了一年，吃了半年药，副作用大的不得了，权衡利弊咬咬牙，吃吧，三年就三年，到底需要吃多久呀，这个突变类型真的这么可怕吗！

我母亲21年1月做了回肠间质瘤切除手术，11阳性，术后吃了2年国产伊马替尼，23年下半年停药了。24年9月复查时已经长到12.5cm了，然后又开始吃国产伊马替尼。25年1月已经16cm了，崩溃。 为了给母亲问诊，西京、唐都、交大一附院、肿瘤医院、中医院各跑一遍，在线问诊专家，自己也查医学文献。专家各种方案都有： 1.伊马替尼加量服用，缩小和稳定后争取手术； 2.换进口格列卫服用，缩小和稳定后争取手术； 3.换二线舒尼替尼，缩小和稳定后争取手

本人小肠间质瘤，6.0厘米，完整切除，病理结果高危，基因kit外显13突变。目前手术后1个月。因为我这个基因突变比较罕有，医生目前在会诊然后才确定吃什么类型靶向药。请问吧里有没有和我一样情况的病友，目前吃什么药控制？有没有微信群，麻烦拉我进去。谢谢好心人

爸爸三年前做的胃肠间质瘤手术，前两天复查发现肾上出现一厘米多大的肿瘤，报告上写的考虑肾癌，今天住院医生建议切除一个肾，想问问大家，有没有必要切除一个肾啊，毕竟肿瘤不大！在线等好心人解答，急，急急！

去年六月感觉自己胃里老有硬东西一鼓一鼓的，大热天 每两天游泳两小时也不感觉累，胃口很好，就没想去看，九月打算出远门，去大医院点手上的斑顺便去看内科，医生叫我照CT，第二天下午出来报告怀疑神经源性和间质性肿瘤，网上挂号肿瘤科，肿瘤科医生一看这么大叫我马上住院，看着医生的紧张开始怕了，我向来身体很健康，平时感冒都很少，忽然就得这么大的病还要住院，晚上东想西想怕得重病怎么办，没钱治怎么办，孩子刚大学毕业，日

14年到现在去年做了手术，提醒有间质瘤的不管是高危还是低危在五公分左右就要做手术是最安全的。不要像我怕这个怕那个拖9年到最后还是得做手术，切了一个肾一个胆半个胃半个胰腺。现在像一摊烂泥一样半死不活，切记能做手术的十公分以下都可以做。要尽早。

全民中医热！ 原6K美刀，中医鬼才倪海厦全集合集无删减版视频，今日自取 请滴滴一下； 课程《伤寒论》《金匮要略》《针灸大成》《黄帝内经》《神农本草经》等，还有很多中医古籍； 为人子女者 不知医为不孝，为人父母者 不知医为不慈； 文人学医 如笼中捉鸡； 【超级会员V2】通过百度网盘分享的文件链接: https://pan.baidu.。com/s/1ADamsoWGxJAo2wsVcPM46g?pwd=7777 提╰码╮取:7777复制网址，改一下逗号 。com变.com

昨天基因检测出来了KIT11确认了治疗靶向药应该是进口伊马替尼。再养几天准备吃药治疗了

29岁 女 胃间质瘤 刚1月26做完手术 瘤尺寸：11*20cm 病理高危 现在等基因检测结果 看了这么多吧友写的内容 感觉前途一片黑啊 医生说基因检测结果出来吃格列卫3年 看你们写的感觉这药得终身吃了？哦 还有耐药性想吃一辈子都难啊 还有这病是不是有家族遗传？我请来动手术的专家 临别的时候问我们有几个孩子 最好每年都带医院检查下 唉……