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10稀里糊涂的结疗一年多了，我老婆已经回归正常生活，吃的多，睡得着。一共化疗六个疗程，结疗，融合基因eto转阴，现在一切正常，希望大家都能快点回归正常生活，一路的心酸，只有自己慢慢体会，总之不容易，也值得。头发都长的好长了
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21M2b低危三疗后骨穿形态学正常，流式结果阴性，但eto基因0.4%还是阳性，医生让我考虑移植的事情，该移植吗，突变基因只有cfs3r
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34第三疗结束后外周血和骨穿都缓解 还有一个基因未转阴，求大神帮忙指导一下
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193急性淋巴细胞白血病，尽管心里有准备，心里顿时崩了，老婆一生纯良，未做一件害人之事，为什么老天要这样，对待一个如此无辜的女孩，老婆一生过的并不快乐，跟着我受尽苦头，异地工作调动了十年也未成功，听天命尽人事，一直就这么劝她，她就是这么善良，见不得我难过，自己却忍受莫大的痛苦，天知道她有多想调回来陪我给孩子们，但结果总不尽人意，每个周五看着老婆和儿子高高兴兴的回来，这也许是我每周最快乐的期待，可就是这一
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19一转眼在贴吧的日子快十年了，因为一个帖子关注了白吧，当时的我27岁，现实生活的我平平无奇，没想到当时的我能融入到白吧里，不是病友的我在白吧的两年里经历了……狂风暴雨，很多质疑，很多朋友……直至今天还有当初的好友在我的微信里，我们现在不聊天，但是我知道她们离开贴吧，恢复了生活，每个人过的很好，足矣。
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84大家有没有这个基因的啊？移植了吗？恢复怎么样？这个基因打了五疗了，越来越高。一疗0.024。二疗0.025。三疗0.192。四疗0.99。五疗刚结束还没做骨穿。好纠结啊。
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1045719/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
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0进口1mg他克莫司十33粒。保质27年1月
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17白血病求助社会爱心人士，跪谢各位
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35请懂的人帮忙看一下是不是白血病啊？
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102025年10月，移植后满6年了，和正常人一样，可以出去旅行，身体各方面该注意的注意，凡事量力而行。希望能给更多人带来希望和力量，一定会越来越好，一起加油。
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13给吧友们讲讲我的抗白路，希望能给病友们带来信心， 2017.1.3我连续发烧3天，晚上睡觉身上出虚汗，当时以为是感冒，打了三天吊针，不见好转，查血常规，白细胞高的离谱，当时是230.正常不超过10.第四天尿血，转当地市医院，确诊白血病，住进病房三天开始昏迷不醒，紧接着被救护车拉到湖北武汉协和医院，再次确诊急性髓系M4型白血病，感觉老天在跟我开玩笑一样，27岁，刚结婚两年多，孩子一周岁，农民家庭，且不谈能不能治好，就看病的医疗
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36各位前辈，帮忙给看哈，是不是白血病，会不会是那种很严重的。没经验。想做个心里准备，如果是治疗的好吗？风险是多少。如果不治。我估计还有好久。可以出去转转
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17女儿去年8月25日移植一个多月复发，经过化疗回输后，血小板不涨，目前想找针对这个基因有经验的医院医生，也想得到更多朋友们医治的经验，迫切想多交流！在此非常感谢！
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4各位前辈，急淋b费阳，江西这边不符合双通道条件，原价太贵了，有别的渠道吗
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76月17日确诊费城阳性急性淋巴细胞白血病P210，7月18日骨穿缓解，一疗结束。现准备二疗，医生建议继续服用奥雷巴。有相同病友可以分享一下，谢谢！
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75四个月前，得了慢粒的我。我的爱人还在庆幸，多亏我得的是慢性粒细胞性白血病，可以吃药控制，如果是急性的家里咋办？然后当地医生一句话，进实验组吗？我犹豫了好几天，医生也告诉我慢粒是可以吃药控制的，为什么要去当小白鼠，（第一次的选择题）三个月后的我急髓变了。。我记得人家都是好多年之后不好好吃药才会变的啊。我是天选之人[lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk]接下来说说我的治疗之路吧，就是个记录。走到哪
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6今年 最后一次买药
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3父亲今年70岁，刚被确诊得了慢淋白血病，小白一个，求教下一步应该注意什么事项。另外有没有大神看看化验单子给解读一下。
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2244本应最为幸福的2018年却变成了我们家最为不幸的一年。2018年5月份父亲被查出患有急性白血病，而后经确诊为急性单核细胞白血病（M5），同时FLT3-ITD为阳性。在地方医院化疗多次为缓解，于2018年10月份到河北道培进行治疗，并查出MLL-PTD阳性。经过几次化疗后并服用靶向药后，最近一次骨穿结果显示外周零残留，髓内零点几的残留。为了巩固采用CART，于2018年10月28日回输，并选择时机进行移植。
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4找组织
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464医院很重要，决定生死。 确诊了，尽量不要在当地小医院治疗，甚至是有些省的名声在外的大医院，治血液病也是坑。 根据最近一两年病友的总结和个人观察，以下几个医院花费巨大，技术还差。谋财害命！建议大家有条件的确诊了就赶紧北上！ 坑：福建协和，武汉协和，武汉同济，湖南湘雅。病友特别点名武汉协和徐佳伟不是人，把人命不当回事。 北上不贵，北上不贵！协和很多人一个疗二三十万，北京一个疗三五万，报销后很多人自费几千元
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15abcd
2020-06
岳母，化疗前cebpa双突变，第一次化疗后，二疗前检查cebpa是阴性了，晚上刚出结果，还没来得及问医生，问一下这是好还是不好？ -
15T315基因突变 奥雷巴替尼 挺好的效果
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29也算是人生非常重要的一个阶段了，浅浅记录一下。 在2025年9月23日发现贫血症状，后在9月30日做血常规确定三系血指标较低，最后在10月3日基本确定为急性淋巴b细胞白血病。唉，感觉有点霉吧，但还要向前看。 先说说自身的状况吧，年龄为20岁，融合基因为etv6-runx1（tel-aml1），其他三级基因突变分别为fat3和ptpn11，医生定为标危，总的来说也还算不错，化疗药物反应都很小。这二十多天遇到的问题只有一次肝损伤比较严重，停了几天药又好转了，以
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0济宁附属医院做骨髓移植怎么样
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4243晋可宝贝，妈妈自己给自己盖楼，没有多说的，就是想你，很爱你，舍不得你，不知道有多久活，也没有什么可以留给你，不晓得你长大了还能看到吗？哈哈
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2本人65岁，患急性髓系白血病M2两年，8次化疗，现在需要长期住医院，每4～5天靠输血小板和血红蛋白维持生命。每天发烧，生活不能自理。经济拮据，没有经济来源的我靠妹妹2千多退休工资援助。 何去何从： 选择生存更加艰难！ 选择死亡一了百了！ 遗体已申请捐献河北医科大学，做攻克白血病研究。 清明节是值得关注日子 2026年4月1日滹沱河南岸
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22买到了menin抑制剂，开启二次治疗的道路，谁说时光无法重来的？三年前的这个时间，老公确诊，开始第一疗，我疯狂搜集网上各种治疗资料，硬生生把自己从一个小白家属熬成小白老人。没想到三年后，我们又重新踏上这条路，再一次为了活着，拼尽全力。传言中的天价神药瑞维美尼，希望能起到预料中的效果，助我们抗白成功。
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14移植后大家都是怎么找对象的，移植完八年多了，今年25岁，家里天天催，哎，虽然已经正常上班生活了。想问问大家都怎么找对象的
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1515年9月得急性混合白血病到现在，没有移植，就化疗八次，一直吃印度达沙替尼50毫克一天，血一直很好，现在印度达沙不敢买，国产的太贵太麻烦！请问各位老大们能不能停药了
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17对于刚患病的病友来说，面前尤如一个黑洞，无知、迷茫、无措、害怕，我知道那种感觉，希望我的分享可以给你带来一束光。 一、发病：从忽视异常到确诊白血病 2016 年 11 月，一次同事聚餐改变了我的生活。我酒量本就不大，喝了一杯白酒后去厕所，刚迈出门就突然晕倒 —— 没有预兆、没有感觉，像 “断片” 一样摔在地上，几分钟后被服务员叫醒，当时只觉得奇怪，没太在意。 那时我在机关工作，年底去基层工地检查时，开始出现类似感冒的
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16奥雷巴替尼 买不起了怎么办
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11我爸爸去年这会儿确诊，用va治疗，现在一年了，维奈克拉好像耐药了，医生说换强化治疗方案或者保守治疗，只不过一个花钱难受点但能活久一些，保守治疗可能不太那么难受但是活的时间短，家里不知道咋办了，妈妈在网上打听到了山东有家中医院可以治，我爸非要去，但我总觉得不靠谱，在此求助下广大的病友网友
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2各位小伙伴，你们还好吗？ 好多的人，我都不认识。 也许会有认识我的人，也许我也能找到我认识的人，也许还有很多已经离去的人。 十年已过，如今的风是否已经温暖了你的脸庞。 如今的你回味过去，是否淡然微笑。 那些已离去的人，是否在天堂安好。 我不想想起你们，可是我的眼已不知不觉湿润。 我不想挨个帖子挖坟，可我又忍不住挨个点开看一看。走了的，没走的。 我也想留下一句话，可是写完又删掉。我不知道是否安好。 我已从事医疗
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250去年4月查出M3，在301化疗2个疗程，后转到北京人民医院服药。一切正常，今年2月份停药，4月份头晕，头痛，视力模糊……普通医院当成颈椎病治疗。5月14晚腰穿，颅压高，脑积液浑浊。白细胞达1200多，下了病危。往颅内注液后，隔天做腰穿治疗。目前逐渐好转。请问病友们，得了脑白后，是不是意味着不可治愈？大概可以生存多久？谢谢大家！
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4母亲67岁患急性髓系白血病，并伴随二次脑梗死，左半身基本瘫痪，右腿长年风湿关节痛4年前做过漆关节置换术，腰椎间盘突出10多年，目前采取姑息治疗，没有做化疗，这样的决定对吗
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30有谁知道中国白血病哪家强？求老师推荐一下 我是急性髓系白血病m4eo化疗转阴，融合基因复阳0.16%。医生说考虑下移植，想去中国权威医院移植或治疗
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3我名叫黄鸿辉，男，今年15岁，家住霞浦县松港街道佳湖村，原是福宁中学九四班学生。今年2月初，正上
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472019年8月份得了急性髓系白血病m4eo，总共化疗6次，2疗就转阴到结疗，于2020年3月份结疗出院修养，4月份检查融合基因阳性0.05%，5月份复查变为阴性了，现在医生说要安排打啊扎胞甘，本来打算再修养一个月去上班的，一想到打啊扎胞甘就要半年起步，纠结
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90我父亲，62岁，发烧咳嗽，2025.10.2血常规检查血项全异常，转去市人民医院急诊，收治入院。检查显示肺部感染，血项异常（严重异常），原始细胞30，但是因为国庆检验科放假，穿刺要9号才能做。高度疑似急性白血病，已有心理准备。 目前反复发烧，咳嗽。输液抗感染，输血。严格卧床。 在四川一个4线城市，想过转去华西医院，但是估计想马上入院很难。也不确定穿刺是不是也要等放完假后。
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69自从吃了激素药一直胖到现在，好几次放假说要减肥都是三天打鱼两天晒网，又到暑假了，这次我一定要赢，在吧里记录打卡一下，希望这次能坚持下来
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33妈妈70岁了，身体本身就严重骨质疏松，还用了地舒单抗，身体虚弱，刚确诊慢性粒单细胞白血病，好难过，医生说年龄大了，不建议移植！只能用药物控制，有人推荐中药治疗，不知道有没有效果，吧友们，有相关案例经验吗？
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