-
-
2请问大家哪里有比较权威的医生想去确诊一下，谢谢
-
312我是一个18岁的特纳氏综合症患者，我没治疗过身高，身高只有1米43，其实，我有时想如果我没来这个世界该有多好，真的觉得心好累，觉得自己很没用，有时也会想快点离开这个世界，那样就解脱了。。。活着只会受到旁人异样的目光。 由于我一直就比同龄人矮小，所以我一直很自卑，上了初中之后更有这有感觉，渐渐的发觉自己和同龄人的不同。。。甚至我上高中了，有的旁人也会问我在哪间小学读书，我说我读高中，旁人就会觉得惊讶，向我投
-
7欢迎加入特纳之家，群聊号码：286496515Mrs
王
7-21
-
1染色体，细胞培养，比例45 X（28）、46XX（2）。胎儿针对性心脏彩超提示主动脉横弓部及峡部偏窄。这个胎儿还能要吗？家人不支持，但是我本人高龄了，第一次怀孕，想保留。但是考虑到后期的治疗费用感觉无力承担。【图片】
-
0特纳症特别想找人聊聊天说说话太可望能有个朋友了
-
2大家现在过得怎么样？
-
68阴雨绵绵
2019-04
我知道我不该负能量，可是我真的受够了，旁人的指指点点，家人的不理解，我心中的苦不知该找谁说，我不指望能达到结婚生子，可是连不吃药来月经，子宫发育正常都没法做到，每次想到天天得靠药物维持心里就莫名烦躁，每次去医院医生都不给个具体治疗方案，感觉整个人都被抛弃了，我已经快28岁了，我以后该怎么办？ -
0宝宝23周了，Fish45x（63）/46xx（37）越考虑越舍不得，有高比例生下来无异常的吗？#特纳嵌合体
-
105看了特纳的好多症状，害怕急了，24周出的结果，一拖宝宝28周了，高龄38岁第一胎，宝宝羊穿染色体45x24，46xx76，这样的结果留下宝宝会不会害了孩子的一生，想想以后别人异样的眼光，孩子要承受的压力？这样的情况你们觉得我该怎么做
-
60现在怀孕26周了，从16周做无创查出宝宝疑似xo开始，紧张焦虑无助的生活就开始了，19周做羊水穿刺确诊染色体嵌合45项（39）46xy（61），22周做脐血穿刺，幸运之神没有降临，依然是xo与xy嵌合，还差到了疑似xyy细胞，三种嵌合体，快要崩溃了，现在已经26周，我不知道要不要去引产，每天能感觉到宝宝欢实的动来动去，十二万分的纠结！查了好多资料，知道这种染色体畸形最大的问题就是无精少精，性器官发育不良，个头不高，智力低下，虽然现在B超
-
7媛宝儿
2019-12
你16.我23……那年，北京确诊特纳，一个从未听过的词，打破了家里的宁静、往返于北京无数次、打生长素留在你肚子，腿上的针眼、醒目而又扎眼的提醒着这个家… 你天真的眼神、妈妈自责的眼泪、我忘记了我也才20刚出头，为了保证针的保质，我提着保温包折返于北京，火车上站着站着就睡着了，赶火车摔在了刚下过雨的水坑里……很庆幸，一年多的努力，换来你155cm的身高、很知足，很知足…… 你24 我31 现在的你，是一名护士，每天看着你为生 -
552013年五月一号，本不富裕的家庭因为你的到来而高兴。怀孕初期的时候只是感觉你生长的比较小，比较慢，做了这么多的产检都没说有什么问题，一直到你的出生，医生告诉我是个千金，五斤重，我满心欢喜，初当人父不懂得太多，儿童期一直也不怎么生病，只是觉得幼年时期的你比其他小朋友要小，但你会蹦会跳，整体嘴巴叽叽喳喳个不停，你跟着奶奶一起生活，爸爸妈妈则在外地打工，2016年七月，为了改善本不富裕的家庭，爸爸妈妈任就选择了
-
27我做羊穿的时候已经七个月了，然后过年现在拿到结果已经31周了，45x（10%）46xn（90％），是个女儿。我都抑郁了，医生让我们自己选择，也没有说什么。我在网上看的好害怕，孩子这么大了我真的不想引产，又怕她长大后没有生育功能，需要后期大量资金治疗，我没有那个能力怎么办？有没有有经验的可以告诉我这种情况严重吗？
-
45今年9月份宝贝查出特纳，23%45xo，77%46xx，医生这个病无法治愈，看到女儿那张小脸就想哭，天天哭，几次想抱着女儿从楼上跳下下去，我该怎么办呐
-
4219岁了，得了这个病，我都不知怎么活下去了。。。有同病相怜的人吗？？
-
10想问下成年的特纳女孩子，都找到爱情了吗
-
0特纳式综合征 感觉好累好累 心累 身材矮小只有一米三几 身体腰椎也不好 还有点胖 来自别人异样的眼光和话语 已经习惯了怪谁呢 谁也不怪 如果有下辈子 做个正常的人吧
-
2我是小女孩的爸爸，女孩7岁 身高只有105 前段带她去看身长发育科，检查结果出来，说是特纳患者45x. 网上查了治疗。整个人都硼溃了，和老婆 偷偷在房里 哭了几场。 现在只能接受 尽最大的努力去挽救孩子。 在这里想问一下 第一 直到现在他没有网上说的 临床外观表现 （脖子粗，中耳炎，第四掌骨短 ）这些都没有。但后期会出现吗？？ 第二 他是45x 纯特纳 不是嵌合体 是不是比较严重？就算通过治疗都不会来月经？子宫不会发育？ 看到你贴吧里很
-
16女儿4周岁半，由于身材矮小，只有98cm带她去省城检查，查出染色体有点问题，也就是特纳综合征，现在买了生长激素在家打，我想问有人和我女儿染色体类型一样的吗？是46号长臂部分缺失，不知道严不严重，哎还不能接受，孩子太小，很活泼可爱聪明！
-
303月在省儿童医院染色体检查为45X；一周后省人民医院遗传所再次染色体核型还是45X。 半个月的时间，每天线上查资料，问医生；休假去挂专家号问医生，翻遍了网络，问多了医生。 崩溃过、痛苦过、焦虑过，该面对的总是要去面对的。接下来就是去找医生制定资料方案和用药了。 4岁的孩子，人见人夸非常漂亮，口齿伶俐，出身高98CM，没有任何特纳的典型症状。子宫、骨龄都是正常，生长激素激发试验6.7∠10。 两家三甲医院的确诊的同样结果，只能
-
17鸢98
2017-01
不知道是不是我心理上有了一些问题，今天还和家里人还吵了一架。我觉得自己身上有太多不幸了！自己不仅得了这个病,还有一个不美满的家，我父母在我很小的时候就离婚了！至今他们都不知道我有这个病。我已经十八了，我开始对未来产生恐惧，我不知道有没有希望！很多时候自己也在心理上做好准备，觉得大不了不结婚，到老了一个人过！可是我的内心是害怕的！我从小的时候就是孤单的，我觉得一直孤单下去我会很累！包括我还要承受那么
-
17我今年32岁，这些年求医走过太多的弯路了。我明天就要去北京了想治疗，不愿放弃，路途遥远希望渺茫，连号都不知道能不能挂上？但我还想试一试，不要求能达到怀孕，发育能和正常女性一样就好！
-
10Hhhhh9
2020-02
太难过了，本来想找找安慰来的贴吧，可是越看越难受，想到总是会整夜整夜睡不着，跟朋友说，跟亲人说感觉总是找不到安慰，特别累，特别自卑，拥抱不了自己，特别希望拥有自己的小朋友，特别特别难受😭我才21岁，怎么就觉得人生无望了呢 -
96
-
15我十七岁去做了b超，先天性无子宫，卵巢畸形，第二性征完全没有，再后来就再也没敢去医院，昨天突然看到特纳，我觉得自己症状很像，可是我身高不低，自然163，好迷茫，不知道还有没有去检查确诊的 必要，本想就这样孤独终老的，那种分分钟可以哭出来的痛，是否有人能理解呢？
-
8妹妹正规医学本科毕业，有固定工作，但却因先天不足非常自卑。 我上大学时候带着她去北京协和医院看的病，一想起住不起招待所，在医院地上打地铺就医的日子就特别难受，乌烟瘴气的往事不忍回首，一切的苦难都熬过来了，但她仍然很自卑，祈求上苍能让她幸福，但却苦于无门，机缘巧合让我看到我们的贴吧。 已经申请加入特纳之家，现在请教怎么给她征婚呢？
-
1孕九周停胎，前期检查激素都正常，孕11多去检查，发现已经停胎了，胚胎检查确定是特纳综合征，第一次停胎没有检查染色体，现在第二次检查出来这个，该怎么办
-
25一个5岁多的小女孩，被父母带去检查，检查医生说是特钠，作为父母的我们无法接受，怎么会有这样的病，这么会降临在我们孩子身上，父母亲在当晚无法接受，于是在网上反复的搜索特钠，父亲看了并发症以后，知道严重性，越来越沮丧，作为母亲的我，要安慰老公，照顾孩子，我知道我不能像父亲那样沮丧，但是这晚我也不好过，我自己也胡思乱想，我想如果老公实在接受不了，我就带着我的孩子去了，一了百了，可是我没有这个勇气，还有许
-
1听说金赛增要进广东省集采，大家可不可以联合起来，呼吁一下让这个药全国集采，降低价格，给咱们这些家庭减轻些负担，这东西垄断太黑了，不到100块钱的成本，卖1030元一小瓶
-
8今天和男朋友分手了，自己35了，不想耽误别人，也顺便放过自己...知道自己的路不好走...加油吧
-
29是偶然因素，还是遗传？我现在真的怕死了，怕以后二胎也是这样，请问这和父母有关吗？？？？我哭死了！！！！求吧友回答！
-
84去年怀孕14周B超显示胎儿颈部淋巴水囊溜，外加全身水肿，引产后绒毛鉴定是45OX，是特纳综合征，问了遗传学医生，说这种病是胎儿自身基因问题，和父母没关系，不是遗传病。这次又怀孕17周了，各种NT，无创DNA检查都没问题，请问还要不要做羊水穿刺？产科医生说，只要之前胎儿是染色体问题就必须做，保险，问了遗传学医生说，可做可不做，叫我结合23周的大排畸，我现在都纠结死了，因为听说羊水穿刺有流产和感染的风险，最最关键的是，现
-
18大家过年好 虽是过年，但心情仍然无比沉重。 我也是最近才知道女儿患了这样一种怪病，之前我看女儿个子矮小，我就带她去儿童医院做了检查，由于我一直外地工作，检查报告在父母手机，他们告诉我没有问题是属于先天性营养不良。直到最近我才回家询问拿出报告，我在报告中得知“特纳氏综合症”， 现在孩子都14岁了，身高才140cm左右。刚刚我在平安好医生咨询说是一种比较复杂的病症，是由染色体造成的，建议及时到线下医院内分泌科室就
-
1417年11月25号b超发现胎儿脖子有淋巴水囊瘤，检查确定是特纳综合征无奈14周引产！大概引产2个月后又怀孕，4天前儿子出生了，一切都正常，请大家放宽心，特纳不会遗传是偶然！！
-
218女儿十岁了，刚刚查出特纳综合征。身高1米26。不知道治疗晚不晚？还能不能长高？
-
42有没有人开始服用性激素
-
18特纳式综合18岁了刚被查出1个月，治疗后还能和普通人一样吗？
-
38我女儿17岁了，她的骨龄在12岁，她是特纳综合症患者，医生又要我们打重新生长激素，她以前打个粉剂生长激素没较果，现在医生说打水剂但费用比粉剂高出几倍，超过我的能力范围，一年下来要8w多，我们一年不吃不喝都没挣到钱这个钱，还有两个要上学，我该怎么办！打还是不打谁能告诉我，谁又能帮帮她，我快疯了
-
6我家宝宝羊穿的染色体和形式45x[7]/46xx[93]，不知道要不要。想问问大家有没有是嵌合体特纳宝宝长大后的情况，我想打听一下嵌合体特纳宝宝成长中的身高、学习、心脏和发育等各方面有没有什么异常
-
5请问一下，牧纳氏可以申请领残疾证吗？我女儿也是。
-
11听说特纳氏综合症可以通过借卵，体外受精方式怀孕，是吗?成功几率大吗？咱们贴吧有没有采取这种方法
-
27胎儿核型45X（6）46XY（14） B超检查有正常的男性生殖器，这种情况会是特纳吗？ 特纳有男生吗？ 搜了几天百思不得其解，不知道有没有了解的亲啊？ 跪谢！
-
0
-
3有45x46xy嵌合的男孩吗，想交流下
-
0特纳综合症有轻重之分吗 染色体45，X[lbk]3[rbk]/46，XX[lbk]97[rbk] 我家丫头12岁
-
163转眼已经29岁了，回想整个青春期都佩服自己还没有心里扭曲！我是个特纳氏综合症患者，身高只有138cm，不幸的是患了这种病，幸运的是我家人很爱我，并且除了发现迟不能长高，没有发育，脸上多痣以外，没有其他这个病的在外特征和并发病症，现在大学毕业工作几年了，生活很美好。之所以今天突然想起发帖，主要是昨天好友打电话来又在纠结我为什么不想结婚的事了，原谅我和好友认识三四年我都没告诉她我有这种病，只说自己不想结婚，她
不感兴趣
开通SVIP免广告
王
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
西西不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
