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20想进肺动脉高压病友群的请加我微信ty102084 仅限肺动脉高压病友或病友家属
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24我86年出生在一个三线城市，在我刚出生的时候就检查出来了先心病，当时医生就劝我的母亲说这个孩子活不成别要了。可怜天下父母心，没有一个妈妈会放弃自己的孩子，就这样在我姥姥跟妈妈的精心照顾下我活了下来。 虽然我活了下来，可是我爸因为我有病他根本不喜欢我，或许是传统观念，他认为不孝有三无后为大，确定我没有能力为他延续香火，所以他对我不好，最后跟我妈妈离婚了。出去找了另一个女人想要为他家延续香火，可是后找的女
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7Yutrepia(treprostinil，曲前列环素)吸入粉剂中文说明书
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12今年马上快三十岁了，最近因为疲惫，加上感冒，又咳血了，每次咳完血哪种心无力的感觉很难受。30年了我觉得自己很幸运，有疼我的家人，爱我的老公。现在的我想得很开，人终归是要离开这个世界的，其实不用那么悲观，可能有牵挂，有放不下的人和事…只要每天认真生活，就不会辜负这段时光。希望还有一个十年[表情][图片]
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2除了马昔外 你们这些也一直在吃吗？
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5生物制药公司Liquidia于5月23日宣布，美国FDA最终批准其前列环素类似物Yutrepia(treprostinil，曲前列环素)吸入粉剂，用于患有肺动脉高压和间质性肺病相关肺动脉高压的成年人，以改善其运动能力。去年，该药获得了初步批准，但FDA在等待一种竞争药物的监管专有权到期后才给予完全批准。
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5默克公司于6月23日公布了一项针对新近诊断为肺动脉高压的成年人使用sotatercept的3期HYPERION试验的顶线结果。这是继该药物的STELLAR和ZENITH两项试验后的第三项3期临床试验。
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2WINREVAIR（sotatercept-csrk）可以治疗肺动脉高压吗？
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1肺结节吃什么可以散结
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15想入个病友群交流，怎么就碰不到一个本地的？
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1之前4036.5一盒，今天拿药突然发现降价了，现在2825.54一盒，然后再报销87% 真好，你们那里降价了吗？
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1普拉替尼和普雷西替尼是近年来广受关注的抗癌靶向药，主要用于治疗RET融合突变的非小细胞肺癌、甲状腺癌等，以及部分实体瘤。由于国内尚未全面普及或价格较高，很多患者选择通过海外渠道代购海外版药品。 目前，普拉替尼的海外版本主要来源于印度老挝仿制药厂，价格相对亲民。一瓶的价格约为人民币3200左右，视品牌与规格略有波动。而普雷西替尼则相对稀缺，主要由美国或部分印度渠道提供，价格略高，一疗程（按注射规格）大约在8000~15
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342刚诊断为特发性肺动脉高压，压力150+,自己除了上楼比较喘，暂时没其他症状，心功能2级，有没有像我这样的病友？我想问问病友们如果不吃药这个病会自己好吗？我怕现在吃了药产生对药物的依赖，一停要反而死的更快。
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14有肺动脉高压的病友可以进来坐坐，很多病友在群里，想加的思信我。
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1换药了，剩余凡瑞克安立生坦10毫克，28片
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8134岁的我，来自农村。2008年，姐姐带我检查，确诊是先天性心脏病室间隔缺损，就此解开了我从小对自己为什么不能跑步的疑惑。2011年，北京安贞医院确诊了先天性心脏病，肺动脉高压重度，艾森曼格综合症，还有什么左右分流，这一系列不熟悉的术语，塌陷了我的世界！本打算在安贞医院做心导管，进行手术治疗的，第二天医生看了一下我的嘴唇和手指，对我说没必要导管了，回家保守治疗吧。那……好吧！2011到2016年，是我最迷茫的一程！我并不共 7 张
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6大家好，我是辽宁锦州的，家人先心病引发的肺动脉高压，今年去沈阳北部战区医院住院，医生说要开药而且要吃很久，一个月大概一万多，告诉我们可以申请门诊慢性病，申请后可以报销很多，但是回锦州后各个部门医院询问得到的答案是我姐姐这个病未纳入门慢范畴，无法申请。在此我想请教广大网友病友，我这种情况应该怎么办？能否去别的省份申请，还是有别的报销方法？求助各位w我们该怎么办
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36查出来之前我晕过三次，我是上大学查出来的，其实高三开始就有症状了，那时上辅导班的时候一口气爬了7楼，直接晕厥，把老师都吓惨了，第二天去心脏彩超查医生说营养不良，我妈也没当回事，因为我当时挺瘦(PS:现在也瘦只有75斤)。第二次晕厥是爬家里的楼梯，只有三层！我回家立马躺床上没意识了，我妈以为我睡着，也没当回事。第三次是坐地铁，因为爬了楼梯，直接晕我妈怀里了，之后又辗转多家医院才查出来肺动脉高压，还是原发性的，
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19求波生坦和0.8司来帕格
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79吧友们、有没有肺动脉高压成功降下去的？有什么方法？或者用药多久降下去的？我吃了两个月安立生坦但没有变化
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301从2011年发病到今年已经是5年多了，受了太多的苦，哭了不知道多少次！虽然现在身体依旧不能算好，不过能去做自己喜欢做的事，偶尔在家人的陪同下还可以出去旅游旅游，这样的生活在我前几年躺在医院的时候想都没有想过！所以，我作为一个老病号给所有病友暖心的建议：不要放弃生活，更不要放弃自己！心态十分重要，我24岁发病，先心病合并重度肺高压，没有手术机会，呼吸困难，不能走路，连生活自理都困难。可现在，我可以出去旅游，共 8 张
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20用时一个小时零四十分钟左右 做完了右心导管检查 做的大腿的 建议大家做脖子吧 做大腿手术后的10个小时都非常煎熬……
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309吃了三个月的安利生坦加万艾可，肺动脉高压从60降到35，医生都觉得好快，反复测了四次，确实降到正常范围内了，心脏大小也正常了，很开心。好运传给你们吧，我们都会越来越好的
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8贩罪
血枭
2-14
一千多的不放心，三千的对比太贵太贵，有没有病友知道医保后价格的，或者如何京东大药房购买后保险流程的 -
17司莱帕格0.2 0.6 马昔腾坦 利奥西呱 不吃了
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64马昔腾坦片（29980元/盒/30片；1/日）吃过的朋友，大家说说效果
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3有出国产的马吗
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86有室缺肺动脉高压双向分流的说说，你们的医生是怎样说的有无动手术的机会。
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68给心超做出来疑似肺动脉高压的来打打气！ 两周前常规体检做了心超，43岁，第一次做心超，结果显示三个瓣膜轻微返流，肺动脉收缩压估测46。 之前完全不知道什么肺动脉高压，百度了一下简直把我整个人都吓住了....心理负担特别重，焦虑，错觉等等...期间还心动过速一次，还觉得心慌，透不过气....心里像压了一个大石块。 随后约了上海看心脏比较好的中山医院高级专家门诊，今天医生看了心超报告随后听诊器听了心脏就说“没事，不是肺动脉高
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0一、什么是肺动脉高压？ 肺动脉高压（PAH）是一种罕见但严重的心肺疾病，表现为肺动脉压力异常升高，导致心脏负担加重，最终可能引发右心衰竭。常见症状包括呼吸困难、疲劳、胸痛、晕厥等。 二、治疗目标 PAH的治疗目标是缓解症状、延缓疾病进展、提高生活质量和延长生存期。由于PAH无法完全治愈，治疗主要依赖药物、生活方式调整和支持性治疗。 三、治疗方法 药物治疗 血管扩张剂：如内皮素受体拮抗剂（波
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6友谊长存
2024-08
一眨眼许多年不见#肺动脉高压#共 9 张 -
0家人换药了，有多余的10毫克利伐沙班，要的v
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21有没有河南的病友，拉个微信群吧
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74由于工作原因，我们夫妻聚少离多，闲话不少，情感如一。那是2018的一月，苏市急性流感的人挤爆医院，我夫人吃了几天感冒药后体力不支在附二医院检查出肺主动脉高压，当时哪里晓得什么肺主动脉高压是什么东西哦，夫人电话中语气严肃，我也渐渐感觉紧张起来，但由于近年关她叫我别去苏市了，过两天就回镇了。忘了不她回来时在店门口憔悴的脸，和对我的抱怨无奈的神情，交谈后才知道我认为的肺高压指的是肺主动脉高压高压，是一种恐怖
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2需要自己准备材料，免费援助瑞万托西地那非四盒，每盒90片，差不多四个月剂量
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0目前国产他达拉非最低是0.3一粒20mg。 国产西地那非最低是1.5一粒100mg。 国产安立生坦网上415一盒。安立生坦除非使用慢性病报销，或者湖南省纳入单独支付，不然门诊自费，居民报销大概200多一盒。 目前国产马昔腾坦79一盒，居民报销后大概30左右一盒（医院必须强制进货集采药品，医保局是监督者）。 一致性评价√，这个标志，代表所有药品通过了国家标准，品牌不用在意，药品都是通过一个标准，相同有效成分。
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0我先天性心脏病肺动脉高压房间隔缺损无手术机会想参与试验用药临床研究都可以！
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2各位大佬，心脏彩超提示：肺动脉收缩压32mmHg，属于高压吗？需要进一步治疗吗？谢谢！
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2安立生坦片 不知道是进口还是国产 用不上啦 年前买的 头疼看着
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315不知道为什么老是被删帖，我再试试
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0如果是肺栓塞引起的肺动脉高压，相关的问题可以留言，如果我知道，会回复
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0各位吧友，肺癌65基因检测作为精准靶向治疗与预后评估的重要依据，其报告出具时间直接影响诊疗方案的制定。本文结合广东地区临床实践，系统解析肺癌65基因检测报告的常见周期、影响因素及注意事项，助力患者合理规划就医安排。 一、肺癌65基因检测的核心内容与意义 肺癌65基因检测通过高通量测序（NGS）技术，覆盖EGFR、ALK、ROS1等65个肺癌相关基因，可精准筛选靶向治疗靶点（如奥希替尼、克唑替尼对应突变）、评估免疫治疗生物标志物（如P
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血枭
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