-
-
20大家好啊！ 我是一名四川外国语大学新闻传播学院大三在读的学生，我也曾经是一名骨肉瘤患者，2014年于积水潭确诊接受化疗和膝关节置换手术，而后正常复学生活。 我目前在完成一门网络社会学的论文，研究选题是癌症经历与自我身份构建，我很想通过剖析自我和他人在经历过相同的疾病经历之后，探讨过去、现在、未来对自我认识的变化，以及癌症这个经历是如何参与到这个过程中来的，而目前相关领域的探讨和研究并不多，对这个领域的关注
-
37419岁时候生病 今年二十五岁
-
12大家从第一次出现痛感到医院检查确诊骨肉瘤都隔了多久?大概严重到什么程度?图片中的情况算很严重吗？
-
3907年病 后7.24术 今12年，矣！
-
4朋友得病以前性格很开朗，特别喜欢找人聊天 但是自从上个月确诊之后，给他发微信回复越来越迟，脾气也越来越差 这周更是四天已读不回，说他以前感兴趣的东西现在也没什么反应 他上月底去日本治病了，没办法见面，请问说什么话题能让他开心一点？
-
7又是一次复查之路， 这次肺部结节跟以前不一样，医生让我要注意了，说不上来的感觉……额……顺其自然吧
-
1骨肉瘤转移至脊椎，一般是什么治疗方案呢
-
2现在在市医院准备检查
-
02023年10月肾脏肿瘤摘除根治手术，术后复查都没问题，今年发现骨转移了，而且PET显示多发累积除了股骨还到了淋巴结和腹膜，不知道生命还能有多久，不知道股骨手术了能起到多大作用，好迷茫呀！有没有懂的给个治疗建议得从何下手哪里哪个人看的好
-
36最近想买一辆自行车骑一骑，我是2012年换的胫骨下半关节，膝关节下半部分，到现在快13年了一直都是半关节，最大弯曲92度左右，日常走路上下楼都没问题，两条腿长短也没有明显差距，想问问有没有骑过自行车的朋友，骑车后感觉怎么样？
-
14十月九日门诊一别，十二月九日接到入院通知，但是不巧，正是发烧的第二天，还是李大夫提醒，最好发烧彻底好了再来，以免来京后反复发烧会导致手术推迟。心想很有道理，决定延期进京。事实证明李大夫完全正确，我整整发烧一周才好，而且食欲欠佳，十七日给李大夫留言说身体已经恢复可以等待排期。二十日收到留言，可以进京住两天，会有床。二十一日上午家属去单位请假，下午坐k7720进京。17点到北京站，出站进地铁，不幸的出错地铁口
-
182015年来了，贴吧里出现了两个帖子让我很有感触，想对他们俩说谢谢！一个是徐宁的跨年度旅游，一个是俊俊的看望丈母娘之旅。表面上是他们夸张的张扬，其实是实实在在的正能量。 徐宁术后四年多了，他的一贯表现应该对其他病友是最好的鼓励。也就是说，你找了最好的医院、医生，你尽了全力康复，你就会享受美好生活。难道徐宁不知道这个病险恶？难道他没经历过身边的病友离去？可是从他的帖子里看不到这些，所以我说他的帖子带着喜气
-
77骨肉瘤十年喽，来报个到，给大家带点正能量，希望大家都保持好的心态，积极配合治疗，好运传给你们，愿大家都好好的！共 4 张
-
23这边医生让先观察，如果有增大，就去拿掉，再做化疗加靶向。这是最近两次复查的
-
0想问一下各位软骨肉瘤一级，肺转移。之后该怎么治疗。生存率还有几年
-
39小田同学
2020-08
#骨肉瘤#从17年底确诊到现在不知不觉四个年头了，骨肉瘤，刚确诊的时候就发生了肺部转移，从当初的小白也磨练成了半个“医生”，希望大家都可以好好的，会分享治疗经验以及用药经验，会把自己的故事慢慢的写出来，我是小田，抗癌在路上，我们一起加油。❤️ 有不懂的留言，一起交流学习 -
12关节松动是膝盖疼还是上下接口处疼？ 之前一直偶尔接口处疼，最近接口处不疼膝盖疼感觉 不走不疼 一走就疼🤯
-
4术后化疗期间发现单肺转移，马上要做肺部手术了，心神总是不宁，希望能有大神出现，安定一下不安的心绪
-
61右下颌骨软骨母细胞型骨肉瘤，华西口腔刚手术后，有同样类型的病友吗？欢迎一起讨论下治疗方案。 我现在手术后刚出院，手术的病理报告还没拿到，医院建议联系化疗。华西口腔这边的治疗不系统，手术完了以后的化疗还没有眉目，手术做了右下颌骨全切，用左腿腓骨移植填充右下颌的位置，术前检查做了头部CT，胸片，心电图，要移植的腓骨部位的CT，其他检查没做。不知道是不是还需要做些什么其他的检查。 有这种头面部的骨肉瘤做过化疗的
-
12十一年后关节松动如期而至，入院后没有之前的紧张和焦虑，仿佛一切都很平静，也或许已经接受或者麻木了，下周手术北人姬涛主任主刀！祝自己和吧里的伙伴们安好吧
-
0近年国内治疗骨肉瘤有突破吗？大概治癒率有多少？
-
236尽管病魔我们无法左右 但快乐，心态，向往美好生活，精彩绽放 属于我们 与大神们一起祈祷，默默祝福这里的人： 快乐，幸福，勇敢… 五年小神与大家一起分享生病心路历程， 不喜勿喷～
-
0这个是不是不能报销。
-
38工作比较忙，又生了二胎，迟到了几天
-
21小腿胫骨远端骨肉瘤用微波灭活保肢可行吗 江苏省中医院 还是截肢安全些
-
322看到贴吧里有人说骨肉瘤肺转移了全世界就没有一个能活下来的，我想说有是生病治疗完后3年转移的又经过化疗手术到现在二十多年了，大家都来说说转移了就意味着死亡吗？
-
5本人术后三个月，体重涨了十几斤，想要做一些运动，但是咱们跑、跳啥的对于大多数来说基本不可能，不知道可以做哪些运动减肥了，在此请教下各位大神
-
1724岁的丫头今天收到了大学本科录取通知书，总算弥补了18岁的遗憾！为来之不易的成果记录一下！丫丫妈妈
7-10
-
6
-
6我已经顺利结疗半年了，真的很辛运周围太多太多转移的了，很害怕自己也会到那一天，这个疾病真的是早晚都会复发吗
-
19各位病友大家好，我是一个纪录片导演。现在在拍摄一部关于骨肉瘤患者的纪录片，在了解和接触病友的一年多里，我发现大家有太多意想不到的心路历程，有很多故事可以记录，值得记录。我觉得比起名人们的鸡毛蒜皮，咱们普通人生活里的日常点滴也同样珍贵。我在这里发帖，想寻找有兴趣的拍摄纪录片的朋友们，地点是北人通州院区那附近最好啦。我已经拍摄了一个小姑娘，她就像是我人生的老师，无形中教会了我特别多的东西。拍摄过程中，
-
6近两年来胸部偶有痛感，最近左手抬胳膊时发现左侧锁骨下面一点有个大包快，摸着和骨头似的很硬，b超表现特别不好，ct已经照了，结果还没出，大夫直接让我挂骨肿瘤科看了，求教大神们，我这个是不是恶性了？唉，上有老下有小，真是难受啊😭
-
19请问下吧里有人置换过半盆骨吗？哪家医院看盆骨肿瘤比较专业点？ 仅仅过去一年多点时间，骨肉瘤再次光临，它来得太快太突然了，让人措手不及。最近pet检查髋臼出现问题了，彻底蒙了，看来我还是轻视了它的恶性程度， 请问吧友们，有人在上海六院置换过半盆骨吗？大概费用需要多少？
-
95请问有没有颈椎骨肉瘤的病友，交流一下。女儿马上十四岁，摔了一下胳膊抬不起来，医生误诊为臂丛神经受损，三个月我们到上海才知道是压迫神经所致，而且查出是骨肉瘤，由于压迫神经厉害，先做了后路解压，再做三个疗程化疗后做前路，在长征做的手术，现在做了一次了化疗。我们简直是崩溃了，没办法，只能坚持。也许由于压迫，现在孩子手功能在退化，难受睡眠也不好，和医生沟通只能等着化疗。
-
0郑医生
6-21
-
0郑医生
6-21
-
328生病三年截肢后发现肺转了，肺部转移瘤4.1x4.5化疗两次后5.5x3.5，上海六院的姚阳主任说对化疗效果不大要尽快手术切除，不能做微创，请问吧里面有没有类似经历的大神做完手术后的效果怎么样
-
7以前用的骨水泥，二次翻修用的生物型关节，想问一下手术之后多久能自己抬腿，多久不用拐杖自己能走，我一直伸不太直怎么办啊，打弯目前就打这么多，术后快一个月了。光着急想走路，有没有用这种生物型的，大神们告知一下
-
34膝关节二次翻修的人有吗？我刚做完二次翻修膝关节还有些肿，已经一个多月了，请问有经验的多久可以消肿？有什么好的方法吗？
-
77本人17，是一名高二升高三的学生，在今年6月15日长跑完发现膝盖疼（本人热爱长跑，有每天五公里的习惯）当时喷完云南白药并做了拉伸，结果第二天大腿直接肿起来了，于是立马去当地小医院拍了个核磁，当时诊断是半月板的中度损伤（还有肌腱和积液啥的，因为本人跑步前不爱热身）和大腿股骨远端的动脉瘤样骨囊肿。当时因为父母觉得当地医院太小，于是决定跑到北京再做个检查，当时积水潭医生一看到我的核磁就让我先出去，然后跟我父母ay13
1-27
-
982016年在北京积水潭做的关节置换术，术前术后一共化了16个疗。今年8月读大二之前肺ct查出肺转移，左肺靠近肺门大小约3cm的一个肿块，支气管镜病理提示转移瘤。上学的时候去北京太不方便，都是在浙江复查，肺里一直有小于5mm的小结节没在意，复发的肿瘤一下子就长这么大了。petct显示多发淋巴结，我的医生说不像转移的。左臂肌肉内有一个结节，转移待排。肺部其他部位也有几枚微小结节。 现在在上海复旦中山医院肿瘤内科化疗，是复发后回到
Lucky🍎
6-13
-
1吧里的各位兄弟姐妹们，最近想去北京大学人民医院去做关节二次置换 听说郭卫主任权威但这种手术他会主刀么？有没有推荐的医生啊 感谢了 🙏🏻
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
Lucky🍎
