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35我今年18岁，确诊了这个病，感觉好恐怖，没有希望了，以后也生不了孩子，感觉压力好大
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8本人男，22，身高177，体重108，父母身高都不算很高也不瘦，我爸比我矮一点，最近了解到马凡很焦虑，指征应该是阴形，腕征阳性，然后有点漏斗胸，没有扁平足，双眼近视300度左右，脊柱没有侧弯，在18岁的时候做过心脏彩超没什么问题，我这可能是吗
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5家人们，如题，本人一位朋友测出了马凡，去了三家医院，都说是，在港中文深圳做的手术，好像是胸主动脉置换。在网上看还是说这个病能活到30-40的居多。心里特别难过，她才24啊，忽然就好像被判了死刑。只在b乎看到一个说是活到60以上的不少。在本吧也看到一些，但也是几年前的回复了。不清楚这些家人怎么样了。新帖感觉以怀疑马凡为主。有没有家人说一说这个病目前的预期寿命如何。尤其是24已经做了一次主动脉置换手术的。。
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53大家多告诉我关于马凡的情况，谢谢……
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22各位好，女儿8月初被医生怀疑有马凡，第一次听说这个病，对照女儿的体貌特征，我越看越像，感觉天都要塌下来了，然后做了心脏检查正常，为了彻底排除果断去阜外进行了全外显基因监测，前两天收到结果一切正常未检出变异。 整个八月度日如年，每天不断翻看各位网友的帖子，感谢各位分享对这个病症的各种细节描述，以及积极乐观的正能量。在这段灰暗的日子里，给了我很多的安慰和心理支撑。今天我也分享一下我的体会，因为淋过雨，也
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172既然您看到了这条帖子，说明您一定是了解过这一病症了，或者是您在怀疑自己（朋友或孩子）有这个病症，那么您可以接着往下看（我只是一位16岁的高中生，表达不好请见谅） 1、家族遗传 马凡综合征是常染色体显性遗传的疾病，学过高一生物的都知道，常染色体遗传下一代的概率是百分之五十，不分男女，如果您的直系亲属（孩子，父亲母亲）具有该病，或者是高度疑似，可以去医院做一个详细的检查，挂心血管科，眼科，骨科，也可以挂遗传
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60我两个月之前怀疑自己有马凡氏综合症，掌骨指数我量的是8.8，骨骼细长，身高189，胸骨畸形，但心脏正常。看了很多医生，询问了武汉协和中南北京阜外的专家，都不能确诊，最后只能基因检测，本来自己都认定自己会确诊，毕竟骨骼太像了，但今天结果出来没有，让我很震惊。所以我认为只通过手是难以看出来的，还是要检查心脏和晶状体，基因检测才行，希望怀疑自己的同志不要焦虑，及时进行相关检查，必要时基因检测
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11求问各位我这种是不是马凡啊15岁身高就186，体重只有一百斤出头，臂展和腿都很长，手指脚趾也都很长，而且怎么吃都不胖，大拇指正常自然握拳的话出不来，稍微一用力就可以出来，腕征也符合马凡，但不方便拍摄，双眼近视均450度左右，脊柱侧弯不清楚但有很轻微的驼背，父母的身高都只有175左右
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41怀疑自己是马凡患者。 成年了，男，25岁，身高169cm , 体重71斤~74斤（注意是斤，不是公斤）之间徘徊，很瘦。今天检查心脏，彩超显示结果正常，但是我的体重不是正常人。骨骼像小学生的骨骼。 今年的6月初到7月中旬，心脏一直不舒服，疼了一个多月了，隐隐的刺痛，左边的整个胸部有一个压迫感。晚上睡觉时心脏跳得厉害，有一直快要死的感觉，一直没去看医生。那时感觉自己快要死了。白天吃饭，手抖，筷子都拿不稳。走路时头重脚轻，觉得
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77我净身高187，体重70kg，身高修长，近视1000做过手术，小时候斜视做过手术，有鸡胸，平常驼背（因为直起腰太难受了），心脏去年拍过dr好像没什么大问题。手的话那些症状我都符合。今天在网上看到这个病我快要吓死了，求大家给我看看
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17我很多体征都符合，，身高178体重100斤出头很瘦，手脚都长，脊柱侧弯，后背有皮纹，肺大泡破过两年前做手术切了，近视600多度并且成年后还一直在涨，现在24了，不过一年前做的心脏彩超没问题，主动脉直径甚至还偏低（好像是23mm），华大基因做了检测查出一个变异（piezo2）不过说跟马凡没关系，这种情况是不是基本可以排除了wrchenan
7-26
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188#马凡综合征# ☞引言： 本人是位马凡患者，今年十月份做了david主动脉置换手术，目前在家中康复，现将这一路求医经历记录下来，一则留作纪念，二则希望对其他类似病友有所帮助。如果有朋友不幸得了此病，请一定不要灰心，目前这方面的医疗技术已经相当成熟，手术干预后的生活水平基本和常人没什么区别。本文写的比较流水账，大体分为以下几个部分： 1. 病理科普 2. 病情的发现与进展 3. 手术计划与医院抉择 4. 中山医院术前准备阶段（7共 5 张
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26我们没有家族史，孩子外貌体征也都正常。身高体重都正常。就是双眼晶状体有脱位。因为我和爸爸都是高度近视，但是我们眼睛是正常近视。我们心脏也都正常。来自心脏窦部，两岁多是23，现在5岁是28，其他还都正常。他会不会是马凡
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8昨天晚上刷碗 突然一阵子撕裂的疼 痛的直不起来腰 蹲着地上呼吸困难 冒虚汗 来了一天做了CTA果然 这次撕裂的更严重 不知道能不能活下去了 在这之前都没有高血压 这次居然180
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42一个人
2023-04
去年12月突发主动脉夹层b型（疫情正严，很多医院急救不开放），去了本地一家知名心外专科私立医院抢救，放支架手术以为好了，出院医生什么都没交代，今年3月复查放支架的位置假腔还是漏，医院说腹部一直处于夹层状态还有个什么二期手术要求住院，医院住了几天医生每天就是说商量手术方案看是外科还是支架，拖了几天后又通知要求做基因检测马凡才能确定手术方案（医生给电话要我自己建联系。。），检测结果要1个月，期间回家修养。。 -
16我儿子所有马凡的外部特征都有，暂时还没检查心脏，只是高考时做过心电图，有点心律不齐。比对马凡特征太焦虑了，骨骼肯定有问题（脊柱侧弯30度、有轻微背驼、轻微漏斗胸、手指也是阳性、而且脚有拇指外翻，脚指长关节大中间细没肉略弯曲），眼睛高度近视，但最近几年脊弯和近视度数都没增加。想请问一下有没有满足这些症状而不是马凡的人？
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10身高174，男，体重51。手指脚趾细长，手中指11厘米，脚穿41的鞋。臂展小于身高，坐高大于腿长。但是手能握住手腕，胳膊伸直后关节超过180度(超伸)。 高度近视600度，矫正视力1.0。从13岁开始近视发展而来，但是今天检查了裂隙灯医生说没有晶状体脱位。听诊器有杂音但今天刚做了心脏彩超，没有发现问题，25岁主动脉25毫米。但是从小心律不齐，遇到事容易惶恐心跳加快。 没有家族史，家里人都没有这个问题。 医生说也不确定是不是，而且说不要
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2今天弟弟说早上跑操心口疼.13岁 177cm 87斤 看着太瘦了胳膊腿细长.我按照那个手指头握给他看了下不使劲的话大拇指不会出去手掌 使劲的话有点出去 驼背 500度近视 身上有生长纹
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3我想问三个问题： 1.我这种体征是否可能是马凡综合征？ 2.我如果去专门早检查马凡应该报心血管科做超声，还是先去哪个科室（比如遗传病科）？ 3.我如果想做一个普通体检是否体检是时医生会给出建议？应该去哪个科室做普通体检（本人除统一体检外没有去体检过，不知道去哪里做）？ 感谢各位吧友。 本人情况叙述：男24岁，身高182cm，体重55公斤左右（约4，5年维持此身高体重周围），近视眼700度约5、6年，平日坐姿偏斜，驼背，未测脊柱侧弯，
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6被短视频推送认识马凡，看孩子身高183，70公斤，手指细长，指症不明显，腕症可以摸到小指头，100度近视，其他症状不明显，今天带去做了心超，是不是每年做心超检测就可以了？共 5 张
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4沐易僧
2023-05
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3186，110斤不到，刚19上大一，双眼800度，家里无近视遗传史 网上那些行为判断轻而易举，心有时候会有点痛 求各路大神指点
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10182cm体重58kg，43.5到44的鞋码，有脊柱侧弯，有轻微漏斗胸，先天无近视，后天玩手机导致两只眼睛125度左右，臂展身高相当，指侧阴性碗侧阳性，家族只有奶奶早逝，父母亲戚基本都长寿应该无遗传病史，20岁前由于当时高考有点焦虑做过2次心脏彩超好像没啥大的问题，第三图大拇指那个标记是我
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27今天带孩子去医院做了彩超，和去年相比主动脉有些变化，还没有去看医生，亲们谁能帮忙看看结果？感谢
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1我前两天复诊了，血管扩张了是什么情况，还要不要手术了？
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34长话短说，我家小孩主要表现症状为：1、高瘦，目前177，104斤（发育很晚，成年后估计185左右） 2、手指手腕特征阳性 3、扁平足 无脊椎侧弯、无高度近视、胸骨有点不对称但没漏斗胸。无家族史。 最近因为中考紧张，偶尔胸部不适，做了彩超和心电图均正常，这种情况下，可以排出马凡吗？ 感谢大家！
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0有哪位大神推荐下医院，陕西人马凡综合症，如果在西京医院心外科做动脉血管手术可以吗？这个医院成功率和技术成熟吗？好担心
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18身高192，体重162斤。麻烦各位看一下像不像马凡，谢谢了。共 6 张
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1基因检测结果出来了，没有马凡，但是有一个意义不明的突变，指向埃当综合征，但是致病性比较低还是一个常隐遗传。除了一个关节活动过度，也没有其他表型。专家说致病性非常低，暂时不用管。 我个人情况是，27岁，手指手腕非常灵活，大拇指和食指中间特别松，感觉能伸特别远，做指征腕征很轻松。人瘦吃不胖，我个子是167，骨架非常细手腕如同小学生，眼睛也500度。在重要考试前，我极度焦虑无法复习，再次去做心超显示无异常，主动脉根
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0今天心脏不舒服，做了一下心脏彩超。这样的结果显示心脏没问题吗，可以排除马凡吗
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33去四川大学华西医院检查了，医生说是心脏主动脉窦瘤，8cm的样子。只说要尽快手术，其他的细节问医生也不多说。已经在华西医院排床很长时间了，到现在都没有音讯，打电话过去问也问不到什么结果。我现在心里很没底，不知道这是个大手术还是小手术，风险大不大。一想到心脏主动脉做手术就觉的发毛。如果这只是个小手术，我想就近选个医院做了，不敢再拖了。有大佬给说说吗？
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7请专家们帮忙看看我这么报告有没有马凡的症状。因为有家族遗传史，所以做了个检查。还有就是马凡症状是不是只要排除了心血管方面的问题就没事了。相忘江湖
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314岁男孩，身高174，体重51公斤，从小就一直很瘦，(父母都不瘦）手长脚长，扁平足，学校体检脊柱侧弯6度，近视400度散光100，后背臀部有生长纹，打算暑假去检查，要崩溃了
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77刚大学毕业，刚找到工作，准备明天上班的我，居然当天晚上洗澡晕倒，幸好我哥和我姐也在，等我醒来时已经躺在病床上了，我问我姐我怎么了？我姐眼睛湿润很红说，没事，睡一会。等我实实在在的醒来跟家人说话的时候我已经是手术完的一个病人了，那时真的像到了另一个世界一样，我完全变了另一个人，好伤心啊，一夜之间我就是另一种人，实在接受不了啊！ 当我得知我是马凡综合症的时候，我还不知道是什么东西，上网查了一下，真的把
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1317岁非常瘦 一米八三只有一百斤出头 双眼400度 有散光 有脊柱侧弯 不是扁平足 家里只有姥爷有心血管病
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1亲们，有没有马凡群？告诉一声呗！互相咨询下！
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111.握拳稍微用力就可以超出 2.我手腕很细，食指和小拇指能轻松碰到大拇指，大拇指能改到小拇指指甲 3.我高度近视1000度，不过我是从小学200度开始逐年翻倍 4.我目前25 183 130，我父母都170左右，据我所知我父母爷爷奶奶好像都没有这个马凡症状，会不会是到我基因突变了，主要发现我手腕，手指 高度近视都符合好害怕共 4 张
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10我是2015年10月份做的手术，手术效果很好吧。以前视力0.06 0.08，手术后是0.4 0.5，戴眼镜可以达到0.7 0.8。手术后有一段恢复时间。
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0打扰一下大家，我叫【刘国超】，2岁时就成了【孤儿】，于去年6月确诊【马凡综合征，主动脉夹层A型，主动脉根部瘤扩张108mm】，由于情况危急，再加上我又没钱，在各位好心人士的帮助下，于去年10月24日在遵义医科大为我免费治疗，现又因今年3月份右眼毫无征兆失明3次去医院检查，确诊【双眼晶体脱位】，现寻得上海复旦大学附属医院可以治疗，但又因没钱一直发愁，去年那么大的开胸手术，我都挺过来了，我不想就因为现在这双眼睛让我彻底共 4 张
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367第一次来到这里，看到病友们发的帖子，我流泪了。真的，只有我们这样的人才能了解彼此心里的切肤之痛啊！那种痛是如此的痛彻心扉，却又无可奈何。 从起初来这里逛逛，到最近开始回帖，到今天第一次发帖。心里有人多话想说，我想有很多事也只有你们能理解。 今天我发这篇帖是想和大家说，来这里我希望看到的是大家乐观面对生活的笑脸，而不是消极悲观的唉声叹气。每一个生命都是不完美的，有优点也有缺陷，散布在生命的不同部分。马
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6吧友们 我是6月份确诊的 我想知道一下 我这个情况到底有多严重 还能不能坚持到筹钱做手术
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3男孩，187cm，150斤，手大手指不细但修长感觉有点像，指征腕征都是阳性，爸爸182 妈妈160，家族里没有得这个病的，目前16岁心脏还没有发现马凡的症状。也是手长腿长，44的脚，初三开始近视，现在高二175度有散光，上牙很不整齐，背有点驼喊他站直也能站直，抖音上刷到后好多天睡不着觉，急的哭，小地方查不出来，预约了下周去大医院，大家觉得像吗，好焦虑好害怕
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374所有的问题都可在此贴开问。 咨询是否有马凡体征的请附加图片哦。 图片如下： 手指图片 手臂图片 脚掌图片 是否有鸡胸，漏斗胸，高度近视。 身高，体重 以上是重要判断标准哦。！
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10知安危
3-1
13岁身高大概164，左眼100度右眼200，肉眼看脊柱无侧弯，胸骨平坦，无扁平足！因为刷抖音看到了每天各种测试，共 6 张 -
21请教大家 男33岁 马凡氏综合症确诊， 做完胸主动脉手术，换了人造血管，修复瓣膜 没有置换，是不是恢复好了就没事了，会复发吗？之后腹主动脉会有问题吗？
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