犹豫了好久才开这贴，也不知道自己能不能坚持写完。因为我觉得我还是没能从失去母亲的悲痛中走出来。写这个也是因为认识了很多病友，经历太多的血，泪和经验，在贴吧中的随口一句话，都能有很多陌生病友来求经验，总想着把我经历过的给病友们讲述出来，希望能帮到各位。

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家里亲人得了血液方面的病，然后不知道从哪个人哪里听说了这个中医院的药特别有效果，可以痊愈。然后我网上查地址发展在一个县的工业区里，有看过的老乡可以帮我解答一下

恩西地平说明书药品基本信息商品名称：LuciEna（卢修斯制药版本）；IDHIFA（Celgene公司版本）通用名称：恩西地平（Enasidenib）适应症：用于治疗经FDA批准的检测发现存在异柠檬酸脱氢酶-2（IDH2）突变的复发性或难治性急性髓性白血病（AML）成人患者。恩西地平各个版本的价格原研药价格美国Celgene公司出品：原研的100mg*30粒规格的恩西地平，售价极高，约为32万多元一盒。仿制药价格孟加拉版恩西地平：价格也在4500至4800元之间（50mg*30片规格）。老挝版

有人能解答一下么，好害怕

有没有病友市原发性骨髓纤维化的，现在我母亲已经转为3级了，一直贫血，从19年一直吃芦克替尼，现在大夫建议吃新出的吉卡昔替尼，有没有病友吃过效果怎么样？如果做骨髓移植的话我母亲60了已经还可以做吗？有没有做过的预后怎么样

①辨证没有针对性 这就是医生的水平问题了，治疗再生障碍性贫血国内的中医很少，调理方倒是不少，但要真正起到调节造血微环境障碍，提升血象并且稳定疗效的少之又少！因此，对于那部分吃中药无效的再障病人，多是因为辨证不准确，牛头不对马嘴，方子不正确，自然就起不到治疗效果。 ②一个方子一直吃 经常听到某某患者说谁给开了大半年的方子，甚至还有一次性开一年多方子的，感到诧异！简单的例子，想用一个方子思路，在半年之内让

之前普及过有关多发性骨髓瘤当下的主要治疗药物，分为一线、二线以及三线方案，其中化疗可以控制多发性骨髓瘤的远处转移，是此病的主要治疗模式。 这些方案里面大多数都是西医为主，与中医有关的治疗非一线方案。也考虑到多发性骨髓瘤属于恶性肿瘤疾病，特别是对于进展阶段的病患，一味的单用中医是不行的，一旦病情控制力度不足，病人病情就会快速恶化。 目前已知对多发性骨髓瘤有效的中医集中在北京、天津以及上海等地区，中医方

我是自身免疫性溶血性贫血，有没有和我一样的呢？一起交流下治疗方法。有没有这个病治愈的呢？

除了主要杀伤恶性细胞外，骨质病变也是导致生存质量下降的主要因素（特别是对于临界晚年的中老年患病群体）且生存质量与生存期息息相关，需要对此做好进一步的治疗以及防护手段！ 当以骨骼疼痛为主要临床表现的多发性骨髓瘤病友主要会发生在腰腿疼痛，补充完整的检查项目（视情况选择X线/CT/MRI平扫/ECT检测）可以更早期的发现骨损害，尤其是主诉全身骨骼疼痛的多发性骨髓瘤病友，可以进一步的查出病灶情况，采取针对性的支持、保守、

抗癌新希望：维奈托克是什么药？维奈托克（通用名：Venetoclax，商品名：唯可来），又称“维奈克拉”，是一种口服靶向抗癌药物，专为治疗某些类型的白血病和淋巴瘤而设计。它通过抑制癌细胞中的“抗凋亡蛋白”BCL-2，促使癌细胞“自我毁灭”，从而达到延缓病情进展、延长患者生存期的效果。 说明书核心内容：谁能用？怎么用？ 适用病症：慢性淋巴细胞白血病（CLL）或小淋巴细胞淋巴瘤（SLL）：尤其适合17号染色体短臂缺失的患者，或传统化

在东北林甸县一位民间中医用砒霜、轻粉（氯化亚汞）、蟾酥等中药治疗淋巴结核。1971年，一位名叫韩太云的药师在乡下巡回医疗，看见了这一民间秘方治疗疾病的确有效果，将其改为砷剂。 民间抗癌秘方？！砒霜+轻粉+蟾酥（白血病篇） 但砒霜、轻粉、蟾酥都是毒性较大的药物，砒霜剧毒，轻粉属于二类毒性中药，而蟾酥耳后腺及表皮腺分泌物是有毒的。这些中药放在一起，量控制不好就会出现严重毒副反应，所以这一秘方逐渐被弃用。 眼看这一

工作人员说厂家换包装了

6月2号我爸爸确诊多发性骨髓瘤！目前骨头打水泥。后续要转入血液科进行化疗跟靶向治疗。大家身边有没有人的得这个病的可以交流经验

我岳父 四月十五日发展血小板非常低 到现在已经四个月了 目前没有查出具体病因 那位大神能帮忙看看 到底是什么原因血小板升不上来

全身关节疼，骨疼。腰背疼，后背疼。骨穿浆细胞偏高

第一种类型（MGUS）是意义未明的单株免疫球蛋白血症），存在单克隆蛋白、无潜在的疾病。 第二种类型（冒烟型或惰性骨髓瘤）也被称为无症状的骨髓瘤。比MGUS疾病程度高，但是没有症状或器官损害。 第三种类型（进展骨髓瘤）属于有症状的骨髓瘤类型，存在单克隆蛋白，并且有一项或多项的"CRAB”特征性的器官损害。 其中，MGUS可以说是最轻的其一类型，有些病例确实骨髓内的癌细胞长的很慢，最早阶段此病是被称为意义不明的单株免疫球蛋

国内最好的治疗血液病医院是哪所，谢谢大家了

病问：我是家属前来病友会咨询，病人是69岁确诊为RAEB2型高危，因为被医生告诫病情很严重，感到很迷茫和害怕。想问问已经是高龄病人了还没有治疗的希望，能康复吗？以后还会向白血病发展吗？该怎样延长老人的寿命以及减轻痛苦？问题比较多，请原谅！希望得到答复，十分感谢！ 医答：目前要想提高总体的康复率以及患者生存质量的前提是达到缓解（完全缓解）遵从医嘱，积极开展治疗。 此病在临床上有康复的先例，但这条治疗路不好走。如

如题，可直接本帖回复也可私信。

我是一名重型再生障碍性贫血患者，同时，我现在还是一名在校的女大学生。我2011年5月18日发病，现在已经5年了。当时发病时，我还在上初三，即将面对中考，我自己当时对这个病没有很深的理解，对血液疾病，只知道白血病，直到自己患上了再障，我才明白了这个病的顽固。我发病时血48.血小板20 白细胞，中性粒细胞都很低。我的爸爸妈妈整日以泪洗面。于是医生让我赶紧进层流室 做atg治疗，我在层流室住了14天。后来就一直打了2个月升血小板的

以目前国内上市的凝血因子产品而言，要做到预防出血，就必须进行规律性替代治疗。有关于血友病的主要的凝血制剂治疗，以下已被纳入医保范畴： ①血浆源性的凝血因子Ⅷ；②血浆源性凝血因子Ⅸ产品；③基因重组的凝血因子Ⅷ；④凝血因子Ⅸ产品；⑤重组凝血因子产品；...... 以上第五点的重组凝血因子产品只有儿童的预防治疗和出血后治疗被纳入医保范围，成人则只有出血后治疗被纳入医保。这就意味着成人血友病病患如果要进行规范化的预

我不知道，吧里有没有人患这种疾病。 我希望大家可以多交流一下。我的爸爸，今年3月份被查出了，多发性骨髓瘤。现在我觉得特无助，不知道现在该做些什么。

紫癜性肾炎根据病情轻重大部分疗程时间在三到六个月左右，中重度紫癜性肾炎疗程会在六个月到一年左右，甚至是一年以上。 有少部分的过敏性紫癜肾损病例会合并慢性肾炎、肾衰等情况，但很少见，不必过于忧虑，在临床上这部分病例发生几率是小于百分一的。 那么怎样判断紫癜性肾炎病人的预后？主要是看肾脏损伤的程度，如果在可控范围内，只是紫癜性肾炎并未发展到其他的肾脏病理性改变，一般通过治疗大部分病例都可以在一年内被治好

不多，我国真性红细胞增多症的发病率较低，结合以往数据调研来看约是0.6~1.6/10万，发病年龄大约在15~90岁，以50~60岁居多，男性会多于女性，大约是1:3~2:1。 其中结合患病群体来看，真红老年男性患者居多，儿童比较罕见，因此病就医的平均年龄为48.1岁，有大概百分之五的病人发病的时候还不足40岁。 在临床上大多数病人都是因为面色红赤、两颊/口唇/手掌/脚掌呈绛红色而就医，也有的病人首发症状会表现为头晕头痛、乏力、耳鸣、皮肤瘙痒等症状

持续半年数值都有些偏高，骨穿说是骨髓增生明显活跃，找了段明辉看，说没有骨髓增殖性肿瘤的证据，让我补铁（本人有痔疮出血）近半年来，消瘦明显（大概30斤）CT彩超，自身免疫性疾病，甲状腺，糖尿病都排除了#血液##血液病##血小板高##红细胞高#

需要明确滑膜炎手术的适应症，以及在手术之前需要保障凝血因子含量在治疗有效的情况下提升至安全水平（至少15-30%）才可以。 血友病性滑膜炎手术过程主要是分为几个关键步骤。在凝血因子已达到安全范围的情况下需要患者仰卧位，进行关节局部的常规消毒并铺巾，然后就是进行穿刺，需要穿刺至关节腔，尽可能抽吸关节内积液。 到这一步需要看血友病患者关节的情况，如为干性关节，关节腔内注射示踪量Tc-99，经探测确定穿刺部位准确；还需

10mg，100粒装 50mg，25粒装 英文名称：Puri-nethol、6-MP、Merca、Mercaptopurine 巯基嘌呤

爷爷70岁，在老年人体检中发现白细胞计数高，走了很多大医院依然没有发现问题，骨髓穿刺等所有的方法都试过了，求大佬帮忙

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是有可能的，在用过激素、丙球治疗的这部分血小板减少患者当中，有很多病例在用药后血小板恢复了正常，拥有快速的治疗反应，血小板回升很快，这里面丙球的作用是明显而快速的，几乎都会起效（其中有一部分的病例可以成功停药康复）。 但是也有的病例面临了疗效局限以及疗效很差的情况，收效甚微的这部分血小板减少症病例虽然血小板能够快速反应、快速上升，但持续时间多数在1个月以内，或者有1个月以上的持续时间，血小板之后会在某

http://zyxybw.com 中国中医血液病康复网 洛阳谷氏积善堂血液病研究所 “谷氏积善堂”位于洛阳西南30公里处，位于宜阳县樊村乡康村。在这里谷氏祖先

关于这个病，家里人刚确诊，很迷茫，咨询大家一些问题:1️⃣这个病大家都是在哪个医院进行治疗的，效果如何(目前我们在武汉协和医院，医生有些不负责任);2️⃣都用的那些治疗手段，效果如何(目前我爸59岁，医生只让化疗，说不适合进行干细胞移植);3️⃣副作用如何，有什么注意事项嘛;4️⃣花费如何，需要准备多少钱来治疗这个病了.感谢大家

多发性骨髓瘤不可怕

开个帖交流下多发性骨髓瘤

父亲今年55岁，腿没劲爬坡也喘。一直以为是又阳了，这次体检查出来贫血，让做的骨穿，说是浆细胞7.5%，医生也含含糊糊的说大概知道什么病，让接着做检查，但是还得等到周一上班。 这两天在百度 deepseek上搜的很害怕，说可能是骨髓瘤。想问下这种可能性大吗，后续该怎么治疗。

结果刚出来，自己不太懂，请问这个结果数值有什么问题吗

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可以停，但前提要看实际病例的个体情况，如羟基脲已达预期的治疗目的可以在医嘱指导下停药。但对于症状缓解或暂时痊愈后，停药过早可引起复发或病情加重；停药过迟，可造成不良反应。有些药物长期应用，骤停后可发生停药反应。 因羟基脲片有可能提高患者血中尿酸的浓度，因此，要格外注意别嘌呤醇、秋水仙碱、丙磺舒等药物的合并运用。在临床上血液科医者建议在应用羟基脲治疗期间可以适当配合针对性化淤益髓等药物来安全调整剂量

骨髓纤维化怎么治疗好？ 我妈前几年检查出原发性骨髓纤维化，然后就一直吃药，今年血小板减少了，很明显，就去北京做检查。结果显示现在已经是mf3级了。请问一下大家，有没有什么好的治疗方法