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17可恶的胆道闭锁，让我在宝宝七个月有余的时候永远的失去了她undefinedw我恨胆道闭锁，同时也恨自己。
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832021 9.30 宝宝出生了，女儿一直心心念念的妹妹终于和她见面了 老婆身上又多了一条刨腹产伤疤，我很感谢她，她很勇敢也很伟大！和头胎一样在我的照顾下在医院呆了6天之后我把她母女接回了家。宝宝一切都很好，能吃能睡，从出生到她生病，一直晚上都没有让我们夫妻觉得很难带，晚上一直自己睡，饿了就吃吃完就睡，有时我觉得是不是姐姐小时候把我们折麽够了现在老天爷送给我们这么听话的妹妹呢！可是老天爷就是这么不公平，在快要2月大
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3我的孩子已经开始干呕吐奶了… 我不知道还能陪他多久
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201今天无意间逛贴吧，进来了胆道闭锁群。快5年了，如果不在帖子里翻看那些胆闭信息，我可能已经忘了我家孩子是胆闭！看到放弃孩子的帖子，我内心十分沉重。我没有什么华丽的词语去叙述我的遭遇，我只能用简单的照片给大家看看孩子的变化。我感谢我的老公，家人一直以来的支持，当初的我也曾想过放弃，只是于心不忍，又奔去上海复旦做了手术。现在孩子快5周了，特别的活泼，可爱。希望心里还在犹豫的家长，可以给你们一点信心。共 7 张
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15孩子刚刚做了葛西手术，还没出院，请问应该怎么护理呢，谢谢各位
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0生第二天抽血有黄疸 没在意以为只是生理性黄疸.结果生的第5天产科出院复查血黄疸380多直接被告知宝宝要进新生儿ICU照蓝光 考虑后没住 选择了可以陪护的妇幼照的蓝光 当时都没想到黄疸会有这么严重的病 就想着照一下就好了 结果照完第二天被叫去谈话说是直胆照完不降反升80多需要紧急转院 第一次听到了胆道闭锁这个词 然后下午7点救护车转到了市附属医院进ICU继续蓝光治疗 凌晨6点30分接到医院电话说还是直胆高 高度怀疑胆道闭锁 然后9点多带
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26风暴之
2024-11
这个病太煎熬了，带着孩子多次抽血输液，做了各种b超，胆管水成像，mmp7，同位素注射，探查等，辗转省城，上海。最终确诊胆道闭锁三型，奇迹还是没有发生。 -
35我想知道胆道闭塞，婴儿走时，会好痛苦吗
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0出两盒土版万赛维和几盒替比培南
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35医生只是说没有胆囊也不影响，也有很多大人都没有胆囊，最坏的结果就是闭锁。从大排畸开始，就一直没有照到胆囊，后来小排畸b超都没有看见，每次医生都说没有照到，人非常焦虑，就怕是最坏的情况，整个孕期也没有接触什么重金属连护肤品都不敢用。现在足月医生说只能生完再复查 家人让我做好最坏的打算，不知道怎么说产检一切都非常正常偏偏到了孕晚期这样，哪怕肚子长满了妊娠纹胖了三十多斤也没有哭，如果真的是这样我可能无法接
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19杭宝，我的儿，你走了，你知道妈妈有多苦吗？你哥哥今天考完试了，下午他问:弟弟在医院大夫照顾他吗
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151在儿子20多天的时候，北京，上海的医生基本确诊胆闭的情况，我放弃了治疗，不希望他再去承受痛苦
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115柳小叶
2018-01
本人自己的观点不知道对不对，我觉得每个省份的应该建立一个自己省份的胆闭群。这样方便孩子检查，术前术后咨询和孩子的医疗报销等等。我是辽宁的，有胆闭需要了解的可以微信我116073149，我有辽宁胆闭群。孩子术前和术后照片对比，孩子做的肝移植。 -
2021：葛西，按我个人建议是直接移植，现在医术发达了，不像几年前1岁内的孩子是不能移植的。 原因：家里比较富裕还是建议葛西，虽然很可能是连续的2次大手术（很多病友的孩子都是1岁内经历了2次） 但是有几率可以几年后再移植（至于终身这个和彩票类似可以不去考虑）然后葛西后的胆管炎一些的并发症可能会花费很多钱。注：运气好16岁左右再移植的话，可能需要80W，按成人肝移植收费。。。（有个病友是16岁的孩子移植的，没免费一说了） 2
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77肝移植术后胆道并发症，有治愈的宝宝吗？请问哪个医院哪个医生可以信赖？
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141对于胆闭这个病！有些话我想说！ 本人三十岁有多，孩子两个，家庭不宽裕，也还算幸福，这个应该是心态关系 ！ 自从二胎17年中旬出生以来各种纠结和无奈曲折和离奇！故事这就开始，听我慢慢道来！ 出生就一直黄疸不退，区级医院到市级医院，换了3个，折腾了两个月不见退黄，每个都是开点退黄药然后让回去吃两天再看看，都说过两天自己会退！ 直到在中心医院遇到一个老医生，让我带娃查了血和巨细胞，出结果后告诉我孩子目前表象为婴儿共 8 张
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175记录胆闭宝宝的重生之路次帖将一直更新
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15都快2025年了，怎么感觉这个病没什么进展呢，五年前，2019年，我妻子的姐姐孩子胆道闭锁，没了，当时对这个病只是听闻，具体没有一点了解，五年后的今天，我家孩子胆道闭锁，是什么感觉？感觉像是闻所未闻！这是什么病？什么症状？如何治疗？五年，很长吗？忘了吗？失忆吗？这个病罕见吗？每年我国确诊的大概也有好几千了！就像我家这样，妻姐家孩子有过，但我们对此病症依然毫无所知！仍然不知所措！仍然是各种方式查资料、咨询求助
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22晴天霹雳，六神无主，真的不知道该怎么办了
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69求助：宝宝今天第10天，到底怎样才能确诊或者排除有胆道闭锁。。。怀孕时候B超就一直看不到胆囊，出生第1天去照B超胆囊还是看不到，但是胆管显示未见异常，从出生到现在黄疸一直正常 孩子没黄过，大便颜色正常金黄色，下一步应该怎么做，什么检查才能排除胆道闭锁，好担心。。。。
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108宝宝被诊断不是胆道闭锁，只是胆汁淤积，治疗后大便为黄绿色，熊去氧一直在吃，可是突然拉白色大便了，怎么回事，是换奶粉的原因，因为刚好换奶粉，但只加了一勺，吃一次拉一次，连着5次都是白色的。
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8我的宝宝出生前就检查出胆总管扩张或者胆道闭锁，当时医生给说的一直是扩张的可能性大，只有我们当地一个医院的医生说，如果生出来要换肝还不如不要这个孩子，当时已经怀孕七个月，这显然是我们不愿意接受的事实，于是又去到济南齐鲁，医生也说不一定是闭锁，可能是扩张，但不排除闭锁的可能，需要生出来之后才知道具体情况。当时还说是个小手术，做个微创就行了，于是我们就等到宝宝出生在我们当地生的，后来一个月检查的时候，正
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49胆闭做了肝移植的家长们，能说一下你们宝宝现在的情况吗？我的宝宝三个月确诊为胆闭，现在宝宝六个半月了，除了皮肤黄一点，肚子大一点，跟其他宝宝没啥区别啊，要做肝移植需要好大的勇气啊
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68儿子7月4号下午4点半走了，尽管过去2月了，一想起心里就特别难受，觉得很对不住孩子，前一天看着他挺难受的就一直纠结是不是马上带着他去天津再移一次，但我们还是没拿出勇气，只过了一天却变成了阴阳相隔，这一天也许是他自己冥冥中选择的吧，18年的7月5号做的肝移植，整好4年了，4年来他虽然带着病体，但还是给我和妻子带来了不少欢乐，希望儿子在天堂不再有痛苦，快快乐乐，爸爸妈妈永远怀念你，你永远是我们的宝贝。
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1出现并发症的概率高吗，各位是做的亲体还是外肝
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11雨沫子
2023-09
怎么说呢，我们整整九十天做的葛西，指标还好，就是刚开始肝脏会有纤维化，慢慢应该是有硬化的，体质特别多，两岁半前基本每个月都要生病，过了三岁好点，很瘦，就这几天反复低烧，肝功能受损严重，说硬化了，还有腹水，消化内科医生说需要准备移植了，肝脏不太好，主要脾脏也很大，住院的时候看着肚子很大，出院了感觉又慢慢小了，哎，真不知道这种情况到底还能养多久，我也有心理准备，就想着不行去天津和上海配型，可是移植下来 -
171满月的时候宝宝还是有点黄，而且有点哭，就带去县医院验血，说是直接胆红素有点高，叫转长沙。第二天就去住院了，熟人托关系安排的床位，因为对这个黄疸的认知有限，不知道有病理性黄疸这么厉害的，住院两天抽血化验，等结果，大概是梗阻性黄疸，可能需要手术，还要做一系列的检查才能确诊。（事情到那天，我们还以为只是个简单的手术就可以治愈孩子的病）。不巧，第三天刚好碰上国庆节八天小长假，一个重要的检查被排到了9号。那
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0你们宝宝胆道闭锁葛西术后恢复不好，又进行肝移植的有没有不成功的案例，或者成功了又引起其他并发症，过了几年又去世的
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572017年5月4日到现在，宝宝走了已经20天了，家里空荡荡的，收拾得找不到你来过的痕迹，好像做了一场梦！风暴之
11-13
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312葛西术后快2年了，术后一直不错。那些放弃的好好看看吧
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11下面将分享一些九妹从葛西手术到肝移植手术，以及目前的现状。 希望大家一起加油！!
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9妹妹家宝贝出生快两个月了，黄疸一直退不下来，已经住院一周了，各种检查都做了，还没有找到病因 疑似胆闭！！今天做了核磁共振 还没有出结果 哎 好担心喵了嘟嘟
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8大家能帮我看看这个b超可以排除胆闭吗？
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14医院让做穿刺我们没做出院了。想继续排除其他共 9 张
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52请问宝宝这个大便是闭锁吗？
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10缺钱？缺钱有低保。有点不多？医疗报销，大病救助，基金救助，临时困难补助。要有低保那比例干到90%。无肝源？等肝源，亲子检查肝功不过，那我没说。其他真不是理由。 孩子最缺的是大人陪伴，是陪小家伙熬过手术，康复，一次次复查。破费的不是钱，是耐心。 在下亲体移植供体，站着说话不腰疼，欢迎放弃论与我对线。 当然对胆闭疾病有疑问的也可以问我，知无不言。
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1求助大家。广州妇儿和深圳儿童医院哪个医院做葛西手术更好。一个做微创一个是开腹。求求大家，有没有知道的。麻烦告知一声
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158魔方大脑
2018-11
孩子刚满月做的葛西，5个月做的肝移植，术后4个多月了，一直没出院，术后第四天肝动脉闭塞造成部分肝缺血坏死，中间因为并发胆漏，又开了一次刀，接着就是没完没了的冲洗，冲洗堵塞进入胸腔压迫肺部造成窒息进icu紧急抢救，出来后继续插管冲洗，现在肝内坏死又发展到感染了，成天发烧，现在医生又告诉我们得进行二次移植了，没有别的好办法了。我们都不知道怎么办了，各位家长，如果是你们，是继续，还是放弃。 -
111大家发现胆道闭锁的经过，发现时的时间，求医过程以及后续的发展。
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10希望孩子好好的吧，听说葛西术后百分之30几率和正常人一样，我想博一下这百分之30，如果不成功我不想做肝移植，移植成功又如何一辈子吃药及可能的各种并发症，说实话我害怕也接受不了。真到那时候孩子别怪爸爸
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11新生儿24天宝贝，帮我看看是胆汁淤积还是胆道闭锁？好害怕好焦虑不安坐月子都坐不好睡不着觉！！！为什么这么小的宝贝就要受这罪
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28有没有经历过葛西或者肝移植的宝爸宝妈们帮帮我。请留下给你们宝宝第二次生命的医院和医生。我作为一名宝妈真的好难选择！！如果葛西手术就一定要肝移植吗？肝移植真的在有生之年每天都要服药吗？我的宝宝快一个月大了。
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3三维查出来胎儿胆总管囊肿，不排除胆闭，想了解一下这两个病的治愈情况，后遗症之类的，这个宝宝还能留下么，哎
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2儿童胆道闭锁胆汁淤积造成的肝脏纤维化，打算中西医结合治疗，在网上有刷到这位医生，想知道有了解的网友们可以帮助一下吗
不感兴趣
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