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1白血病移植四次复发四次，有没有一样的？你们下一步是怎么走呢？k
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1171619/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
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063正在纠结要不要去燕达陆道培医院。有人给建议吗？309关于移植！ 北京大学人民医院和河北燕达陆道培医院哪个比较好？5我爸确诊了白血病，化疗期间需要输血支持，我跟弟弟因为身体原因都不能去献血，朋友家人远在湖南老家，能找的已经找了，实在没有办法，只能求助吧友。如果在杭州余杭的热心吧友，请与我联系。求求大家了[表情][表情][表情]不感兴趣开通SVIP免广告1万能的吧友们 能帮忙看下后续怎么弄吗0麻烦问问有没有在陆道培张建平手上看好的啊 准备想去陆道培 家人急性髓系白血病 脑白复发9我老婆今年26岁，24年年底检查出急性髓系白血病，当时怀着我儿子。当时在浙江金华义乌务工，12月25号那天去浙大四院做常规孕检。血常规出现异常，血小板只有17个。当时医院就推断是白血病的可能，随后做了进一步检查，确诊为急性髓系白血病M2型，当时接到这个消息我还在工作，顿觉的天旋地转，无力感蔓延全身。随后请假赶到医院，医院方面建议回四川治疗（老家四川广元），因为可以医保。随后27号我开车回到了广元，住进了广元市中心医11求助贴,白血病求助,现在表面和正常小孩一样,无任何症状!3两只鹤
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有先是焦虑症患者又的白血病的吗不感兴趣开通SVIP免广告014我的父亲8.20骨穿确诊白血病，这是在北人做的骨穿和部分基因检测项目结果。请问大家这个是属于什么型。这个突变基因好治疗吗？8担心了10天，今天下勇气来验的血，麻烦各位懂得帮我看看，还多符号，很担心30目前这几天确诊了急性髓系白血病，发一下这几天的经过，也算是日记吧，希望吧友们给予一些经验方面的帮助，感激不尽。 母亲生病第一天，我在大连接到消息，可能是急性白血病，那会已是夜里莫约晚上九点多，我在旅顺的项目在做竣工资料，接到消息我立刻订了第二天早上返程的机票，连夜回到市里的办事处收拾东西。夜里我反复睡不着，一直想东想西，起身打了会游戏也还是烦的不行，大概四点的时候睡着了，睡了一个小时起来赶飞机。 母1都是带发票的，用不上了，只给整盒未拆的，有升白针，苏可欣，贝林妥，百赛诺，莱特，11我妈妈在武汉协和查出MDS-EB2高危，IDH1和STAG2基因突变，现在是去甲基化和靶向药治疗，已经一疗结束了，但是白细胞和中粒细胞都很低，能不能进行下一个疗程？不感兴趣开通SVIP免广告8去年第一次化疗完我妈妈放弃我的时候我没哭，女朋友的坚持和中国探险协会凑钱给我治疗的时候哭了，5次强化疗都挺过来了，各项检查都正常，眼看最后一次强化疗就结疗了的，结果骨穿显示复发了，真的崩溃了8我患的是慢性粒细胞白血病，最初判定的是终身服药，我也知道后续稳定是可以尝试停药的。 一直吃药副作用和肾脏压力大。这些不需要，重要的还是废钱。 但是，停药就像摸着石头河，都是在试验阶段，试验品还都是自愿的。结局要么相安无事，要么变异升级，花耗更多精力和钱。最后一条就是直接到位，灯泡里面有什么。 可能是怕死。可能是觉得这样到底有什么意义。。前面是悬崖，后面是刺刀，都要疼03今年移植完后六个月左右 好想养猫...之前因为化疗家里把所有猫猫都送走了62015年11月份骨髓移植，快11年了，以为退休以后能安心养病，三年了依然还是牛马一样的生活，根本停不下来！好累！17每四个月定期复查发现的，还没来得及做骨穿不感兴趣开通SVIP免广告10这两年，我一直在反思得白血病的原因，其实今天已经有了一些答案，也是从许多的问题中抽丝剥茧得到的。 得病前，一直是凌晨睡觉的，虽然早上不起床，一直赖到中午，睡足9小时，但是无济于事，得病之前，这种作息已经维持了十年，自大学起，拖延症加极度晚睡，养成了不良作息，然后在后续求学和工作期间，愈演愈烈。喜欢喝奶茶、有时早上喝咖啡，加剧了晚睡。 咖啡，是精神饮料，即使早上喝，仍旧使夜晚睡眠变浅，自由基难以修复，这6我妈得白血病，别人欠我家钱不还，奉劝广大网友，千万别把钱借给别人，太愤恨了9急性髓系白血病tp53突变，一疗没缓解，医生说化疗作用不大，移植只有20%还得有经济实力！2母亲于今年1月移植，半相合，在上海新道培，移植后口腔烂了几个月没吃靶向药，后面吃了一个月左右氟马替尼。目前c5b9升高。先是吃伊普可泮无果，再用了几万块依库珠降了点，移植到现在总费用用了大概五六十万，家庭有点承受不起，医生也知道难处，又吃回了伊普可泮，结果还是上升了不感兴趣开通SVIP免广告022对于刚患病的病友来说，面前尤如一个黑洞，无知、迷茫、无措、害怕，我知道那种感觉，希望我的分享可以给你带来一束光。 一、发病：从忽视异常到确诊白血病 2016 年 11 月，一次同事聚餐改变了我的生活。我酒量本就不大，喝了一杯白酒后去厕所，刚迈出门就突然晕倒 —— 没有预兆、没有感觉，像 “断片” 一样摔在地上，几分钟后被服务员叫醒，当时只觉得奇怪，没太在意。 那时我在机关工作，年底去基层工地检查时，开始出现类似感冒的4我侄子4岁，一直身体很好，入住新房(装修完5个月)4个月就得了白血病，装修真的跟白血病有关吗？想听听大家的意见，网上众说纷纭，不知道如何是好…94疑病，还请各位吧友见谅。七月份住进公司新装修未通风房子三个月，中秋节9月25号突然胸骨剧烈疼痛有十秒，几天后感冒低烧，膝关节有偶尔刺痛，国庆节开始拉肚子，拉了有十来天，期间查血常规正常，白细胞稍高但在正常范围。后来腰、脊椎疼，脖子有小淋巴结，手脚起红疹子，10月20号又去查血，还是正常。到现在有一个多月，全身骨头游走性痛，包括手脚四肢骨头，脖子，肋骨，胯部，手脚起疹子，脸上起硬块，想去市里医院骨穿，医生根12得白血病跟新装修有没有关系 我去年年底体检报告很正常 今年3月份换到新装修没多久的店铺上班 四月中旬开始出现眼花、贫血、食欲不好、走路胸闷的情况 刚开始没注意 之后就慢慢的有块皮肤出现红肿疼痛 消了之后其它地方又长 还肚子胀不消化 口腔溃疡 流鼻血 5月21号确诊得白血病 当时医生问是不是房屋装修 还是在厂里上班接触电子产品5我奶奶83岁了，查出急性髓质白血病，现在没有治疗，在家里待着，隔几个月输血一次。但是最近皮肤瘙痒，怎么都止不了，只求奶奶的最后时刻能好过一些，各位病友或者医生，有类似情况的交流一下，万分感谢！！！不感兴趣开通SVIP免广告29很害怕 害怕自己是白血病 频繁发烧 36.5-37.5 到医院去查了很多 都没有检查出问题 很害怕5我们本来是急髓cebpa框内突变，开始定的低危，只需要化疗就可以，第一疗就cr了，mrd，基因都阴了，恢复得也特别快。结果第二疗后40天了，细胞还涨不上去，血小板不输就掉到十几，骨穿显示骨髓增生活跃，但是巨核细胞产板型少。医生建议考虑移植，说是继续化疗可能还是会面临这种情况。有相同情况的亲们，需要移植吗？1177岁老人，还没做骨穿，但医生说8，9成概率是的，姑息治疗活不过2周，积极治疗可能能活俩年说，今天测白细胞99.几，现在医院没病房在急诊大厅，明天我去陪夜，想问下我应该先准备些什么，带的吃的方面有什么推荐的吗13孩子9岁6个月了，治疗将近两年了。进入维持期后我们三个月复查一次，这次复查，睾丸彩超显示双侧睾丸点状强回声，考虑微石其他都正常。有经历过的病友吗？是否是病灶，是否可能是复发？医生说随访，问题不大，唉，当妈的怎么可能会不担心呢。寻求些许安慰。#白血病##儿童急淋#45请问大家基因突变是CEBPA双突变的病友，仅化疗不移植临床治愈的多吗？15共 4 张不感兴趣开通SVIP免广告65这个贴和后续都是半记录半提问半解疑（缝合怪）按日记来吧。因为病一年来也了解不少东西，有不懂可以问我，有错误也希望指出。给害怕移植或者在犹豫移植的小伙伴一点帮助。 基本情况，一年前中山二院确诊的mds 原始细胞2％，今年年初贫血过于严重，加上贫血也一年了，过完年医生说有仓位就来移植了，这玩意搞我那么久了，这就把它办了。661岁血液病老人含泪维权｜一张瑜伽垫，让我的病情再次濒临红线😭大家好，我是一名61岁的血液病康复老人。2022年9月，我的淋巴细胞指标9.5，确诊白血病；2023年5月病情恶化，又查出纵隔恶性淋巴瘤，同年接受化疗，一路死里逃生。医生千叮万嘱：严禁接触刺激性气味、避免外界污染、严防身体刺激感染，我需要终身随访、小心静养，只求安稳度日。本想着居家温和运动、好好养身体，4月16日我购入了Lululemon瑜伽垫。拆开包装那一刻，味道非常刺鼻共 4 张10年更博主来了 m5已经结疗6周年了 19年查出20年结疗 今年的复查结果刚出来 很ok 医生说后期不用再复查了 一年更一次给大家报个平安 不知道还有没有人在看哈哈 最后希望病友们都可以平安健康共 9 张0我的堂哥得了急性混合型白血病(mapl型)，安徽安医这边只有两个的接诊案例，据说在全国都很罕见。目前是刚刚在安医结束了第一期化疗，效果良好，家里有人说可以转去北京307医院诊治，不知道在北京就医总共花费如何，有朋友了解吗? 万分感谢🙏🏻发贴请遵守 贴吧协议及“七条底线” 贴吧投诉全新创作体验，视频号专属发布器最高可支持2G视频上传尊享创作权益，开通即享创作中心全部服务专属流量扶持，优质视频内容可获得更多曝光机会现金收益机会，可参与丰富视频激励活动，优质原创更有机会加入分润计划
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