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10请我艾曲，阿伐曲治疗血红蛋白吗。贫血太难受了谢谢。
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61我女儿21年2月查出来再障，一直到现在都保守治疗，刚开始吃西药康力龙和环孢素，一年多涨的也还可以，80，90，100多，天津的医生让把康力龙减了以后就一直往下掉，掉到50多，我们又去北京西苑医院看的麻柔医生的号，吃的麻柔医生的中西医的药刚开始慢慢的往上涨了到80，90，自从去年11月份又开始一直往下掉了，到时问麻柔医生，说没事有浮动正常，可是到现在一直往下掉，现在都掉到50多点，这8月份去查血全项都往下掉了，家人们也帮忙给俺
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98晴天
2020-03
再障3年了，一开始逛贴吧，逛了3年，轻型再障，发病之初，逛贴吧，查百度，不能确诊，幻想自己是ITP.巨幼细胞贫血，缺铁性贫血，半年后最后定性为再障，当时也庆幸自己不是MDS，一路走来失落过，绝望过，高兴过。 确诊再障后逛贴吧寻找治疗方式，寻找与自己经历相似的病友，看看别人是否治愈，从开始的信心满满到失落，最后绝处逢生。 出血点 牙龈出血 眼底血块，睡觉半夜嘴里拿出血块，睡一会又拿出一块，鼻血渗几天都经历过，吃药无 -
5扁桃体反复感染有什么方法可以治疗吗，谢谢大家
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0本人还有剩余一盒多的海曲，便宜转。正规医院处方国药药房购买，有发票。是个人，不是药贩和骗子。对了，药临期了，25年九月多到期，不介意的朋友，再确定站内私信我，可以留V信我。不能接受临期就请别私信了。能信任，随便给个几百就是了，互惠互助，并且可以走支付宝平台有交易保障。正因为自己淋过雨，所以也想为病友们撑把伞，谢谢。泊沙康就剩一颗了…买海曲有需要的话一起打包送了。也请吧主手下留情别删帖，就转点个人剩余回
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12老父亲，重度再障，一直吃康力龙，环孢素和海曲，吃了两年半，血小板从个位数升到90多，医生说接着说，但是现在慢性病不报了，准备吃孟版阿伐曲，可以吗
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52重再障三年多，今年医保严格，没做过ATG的重再障不给双通道报销，只能自费买，经济压力瞬间变大。常年血小板在个位数，但是血色素涨到了100，想问这种情况海曲停了会有影响吗？因为据说海曲对升红细胞也有效果。
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530开个帖子 明天就要进仓了 记录一下移植路 #血液病#
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1172019年十月份的时候，我经常感觉恶心。以为像孩子积食一样，可能是吃多了胃不舒服。吃了很多消食下火的药，没有啥作用。因为之前怀孕时候有过甲减，所以去医院检查了甲状腺，结果也没啥事。医生也没说出啥问题。就这样又回家了。有一天我和孩子到楼上小伙伴家玩，邻居说我眼睛黄，脸色也黄，让我去看看。我自己一直都没有感觉，接下来每天放学接孩子都有人说我脸黄。我也终于鼓起勇气又去了另一个医院，查了生化和血常规，血常规出
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38808再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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24慢性再障25年，吃了3年的海曲泊帕无效，改吃老挝版的阿伐曲波帕一个多月了。目前板没涨。而且肌酐从90多涨到133了，理论上阿伐曲泊帕不影响肾功啊，唉。除了十一酸睾酮我也没吃其他药物了。 真担心自己买的是假药。
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23关于十一酸睾酮 男性朋友们，大家好多都在用十一酸睾酮吧，这个是男性用药，你们用的时间长了感觉对自己那方面有没有影响
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56前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护
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28有没有山东济宁再障吃中药的老乡，想问一下哪里中医看的比较好，我再障20年了，板一直在20以下
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2今天到天津血研所，医生推荐中医辅助巩固，推荐去成都成华知要中医诊所，病友们有没有去看过的，效果怎么样啊？锦锦鲤
8-13
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9愿安好
5-25
母亲55岁，纯红再障9年多，最开始环孢素，吃了半年无效了换的他克莫司，效果不好，后面去北京协和让吃西罗莫司，最少吃半年，吃了三个月，输了两次血，血红蛋白开始上升，维持了4年多，23年下半年开始维持不好，24年这个医生让打促红素继续西罗莫司治疗，一开始打促红素有效果，血红蛋白上升了，后来打促红素也不行了，现在问协和的医生，建议可以换阿伐曲泊帕吃，有这么吃过的病友吗？效果怎么样？ -
10我妈再障40多年了，去年开始血红维持不住了，掉到35，去天津给开的小计量方案，吃了没啥效果，还是不能脱输，后来加了罗特西普，给维持到50左右，勉强能脱输，持续了半年，上上个月肌肝高到130.不知道你们吃了小剂量会不会也这么高，然后停了环，肌肝还是这么高，然后上个月把环和左都停了，今天查肌肝下来了，血红又到了35了，又输了2个单位，问吧友还有没有涨血红的好办法？
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4513岁女孩22年12月21日确诊再障，刚开始半年环孢素和达那唑早中晚各两粒，半年后达那唑和环孢素早晚各两粒服用两个月后孩子脸部身上明显看起来浮肿严重，去医院调整到环孢素达那唑各早晚一粒，服药期间正常血小板都在一百左右，最高的时候114血红蛋白基本正常偶尔有一点点偏低白细胞一直正常。但是自从服用环孢素孩子经常发烧不是扁桃体化脓就是莫名其妙的发烧，情况好的时候一个月到四十天一次，不好的时候一个月两三次，一发烧血项就
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702我儿子四岁的时候得了再障，到今年6年了。初期的两年里我们走遍了北京最好的医院，吃过激素， 也做过ATG，也吃过中药，全都 不见效果，之后我们就停了所有的药物，最近四年以来孩子的各项指标都在输血临界线上下徘徊。 去年我们搬来美国了，今年六月我们去查了一次骨髓，依然没有任何改善。医生决定做移植。 八月的时候孩子得了一次感冒，医生给开的左氧氟沙星消炎药，孩子吃了极其不舒服，每次吃完一小时必发烧，但我们还是坚持吃了
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21最近检查没以前频繁了 好在往好的方向发展 加油吧 目前方案小计量环 左旋 阿伐曲 争取早日减药
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27在血研所治疗ATG失败，肺部感染严重，一直发烧，有什么办法回家能控制一下尼可刹米
8-12
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79一直抱有侥幸心理认为自己不会转其它病，天津血研所的报告拿到手，一眼就看见骨髓增生异常综合征和继发性血色病，顿时眼泪夺眶而出走路都没力气，骨髓移植没条件，吃20多年的药，器官也受损风险很大，吃药效果甚微，连着输血4年了，1个多月输一次血，铁蛋白11800多了，去铁药吃了也没用一点没降，反而降血降板就剩3个板，腹腔出血抢救抢回来一条命，连脐带血移植对身体要求严格，铁高不合适做。想想自己从11岁确诊至今血项就没正常过，
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12有没有吃中药治好再障的
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123现在血38.板10，白2.9，吃了十多年环孢素没什么效果，最近来天津血液中心从新检查下，还是老毛病，医生给的新方案，吃海曲泊帕一天6粒，加上保肝保肾的药，不知道有没有啥效果，有没有光吃这个药好的啊
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23最近有点头晕查了下血常规还可以，量了一下血压有点低，康利龙断了不到一月，心里怕怕啊
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67从吃大剂量环慢慢减到天津方案小剂量环已经一年啦！如果从刚开始吃药算起（2021年8月确诊吃大剂量，同年12月网上问诊邵天津方案）吃药到现在的时间也20个月了！大剂量（每天环）转为小剂量（隔天环隔天左）用了整一年的时间才把环左同天吃的环减完（主打就是一个保守）。 和左同天吃的环减完之后的血项也在慢慢上升，逐步看着每一个重要指标变为正常！最新一次查血看着重要指标不再有箭头的感觉真好！付出的努力都是有回报的！ 翻到刚
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89因自己的侥幸和大意，重新开始的治疗路，愿一切如之前那般好，坚持
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30菜园小饼
2021-11
先说一下情况，我孩子今年4岁，今年9月15号发现身上有出血点去了医院做血常规，血小板22其它正常，做了骨穿诊断是免疫性血小板减少症，住院输了15瓶丙球板只到47就出院了，3天后复查板掉到22，又让回家吃激素，7天后复查直接掉到个位数，又住院输tpo打激素，治疗了半个月血小板一直不见涨，于是又做了骨穿，这次医生说考虑再障，又做了活检。最终确诊重型再障，中性粒最低时到过0.13，血小板最低到过4，医生说首选是移植，由于我只有一个 -
83今天是2025年5月2日，查血，数据如上。中性粒1.41，白细胞3.62，红细胞3.02，血红蛋白109，血小板35。各指标和4月4日相比，没有什么起色。准备给孩子吃阿伐曲，目前还没有买药。等孩子吃药后，每次检查都进行记录，也给大家一个参考。
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86我这样还能活多久，住院两个月了，肺部真菌感染，也不涨细胞，升白针无效，住了两个月花了三十多万
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17也许是最近勤喝水的原因
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120小孩再障发烧两个多月，一直高烧不退，在医院也没有检查到任何感染，医生也不知道用什么药了
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207女儿重型再障，吃药两个月，今天开始A了，希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]
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21我吃左的方案已将近3年，血像在平台期已有一年以上：平台：白3.5-4.0，血红140-150，板110-120，前段时间想停十一酸，不成功。吃回去了，现想停左，毕竟吃了快3年了，如有停左经验的病友指点一下，谢谢！
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60求助，再障这个病，血小板不吃药会自己回升吗？ 去年家里人甲流以后查出来三系低，几家三甲查了半年多，做了骨穿结果正常，没有诊断结果，最后让观察。 这一年来，白细胞慢慢恢复正常，红细胞一直在3左右，血小板在90-140之间反复。 这个症状是再障吗，请了解的人帮帮忙说一下，谢谢！
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29吃了半年多就牙龈增生了，关键还没看到效果，副作用就引起增生了，口腔内已经长出像小肉球一样的，影响进食，磕到还会出血，本身血小板只有1，有什么好的解决办法吗？只能停药吗？
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1231来一张我的宝贝生病之前的样子，希望我的小公主快点好起来
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24目前用药情况： 环孢素早4晚4(浓度结果7月7日出），五酯胶囊2颗随环吃，阿伐曲2颗随午餐吃。没有吃其他的药。
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20我本人慢性再障确诊已经有三年多的时间了，我在怀孕期间血常规异常，但未检查出病因，直到2021年打算好好治疗一下，最后广东省中医院的梁冰确认诊我为慢性再障的前期，当做再障来治疗，吃了近三年的西药环孢素+雄激素和中药汤剂，期间血常规很快恢复正常，巩固治疗了两年多，医生认为我可以停药了，就直接给我停掉了西药环孢素（一日4粒）雄激素达那唑（一日两粒）那些，只吃中药，不过三个月以后我的血项恢复到治疗前，崩溃哭了一次
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87尼可刹米
2020-03
意外收获？？ 前段时间每天尤其是下午手脚冰凉，怕冷，乏力，打不起精神来，腰腿酸冷，小便比重减小且多尿而清长，大便溏薄，按中医属肾阳虚，遂口服右归丸（同仁堂，大蜜丸）十二盒，除症状明显改善外，红细胞计数居然从2.68提升到3.34，且血红蛋白从七八十提升到了102！
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3前两天开始喉咙痛牙龈痛，后来开始慢慢发烧，但是暂时没检测出新冠，请问大家现在该怎么办呢？好不容易恢复的血象 好担心跌回去
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66尼可刹米
2020-04
管了点小闲事儿，就把自己搞到病房里去了……下班步行回家，路上遇见一个六七十岁的大妈开敞篷电动三轮车带着一个两三岁的小孩儿遛弯儿，路上碰见熟人，心够大的，自己下去就聊上了，孩子留在车上，也没拉手刹，钥匙也没拔，车头往公路方向是个下坡，溜坡了，下班时间车流量很大……我眼见事急，丝毫没考虑自己的情况（血小板2），疾行几步上前扎马，一把就把三轮车给扥住了，车头距一辆行驶中的公交车不到20cm……结果先是左大、小共 4 张
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75儿子13岁检查出再障，请问有没有人知道哪里有好的中医
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18十几年的再障 本以为这辈子也就这样了 没想到这次吃访阿伐曲终于有了效果 吃药快两年了 血红和白都正常了 就差板了 加油
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